Aktuellt om myosit - Reumatikerförbundet

Aktuellt om myosit

Engagerad patient i samtal med läkare

29 februari är årets mest sällsynta dag. Det är också den dag vi uppmärksammar sällsynta reumatiska sjukdomar. Idag skriver vi om den relativt sällsynta sjukdomen myosit.

Myositer – tre sällsynta diagnoser har blivit sex

Det senaste decenniets molekylära forskningsupptäckter har gett ökad förståelse för hur myosit uppkommer och väcker hopp om nya, bättre behandlingar.

Reumatisk muskelinflammation, myosit, är en ovanlig sjukdomsgrupp (10 fall/per miljon invånare/år) med flera olika kliniska symptom och diagnoser. Typiska symtom vid sjukdomen är muskelsvaghet och nedsatt uthållighet i arm- och benmuskler och karaktäristiska hudutslag. Även andra organ kan påverkas, det kan vara leder med smärta och svullnad samt lungor med hosta och andfåddhet.

Myosit har företrädesvis kategoriserats som antingen polymyosit, dermatomyosit eller inklusionskroppsmyosit och denna uppdelning är i huvudsak baserad på synliga skillnader i kliniska symptom och i vävnadsprover. En begränsning i denna uppdelning är att det är väldigt stora variationer, både i hur sjukdomen utvecklas och effekten av behandling inom varje undergrupp. Under de senaste tjugo åren har forskning lett fram till ny kunskap kring myosit med klinisk relevans för diagnostik och behandling. En viktig ny kunskap är upptäckten av så kallade myositspecifika autoantikroppar (det vill säga när immunförsvaret angriper den egna kroppen).

Man har med hjälp av dessa antikroppar under de senaste åren kunnat dela in myosit i nya undergrupper där patienterna har mer likartade symptombilder än vid den gamla diagnosindelningen. De nya undergrupperna berättar mer om sjukdomsutvecklingen som i sin tur kan förutsäga behandling. Utöver den gamla grupperingen finns numera tre helt nya grupper, antisyntetas-syndrom, immunmedierad nekrotiserande myopati och amyopatisk dermatomyosit.  

Om forskningen kring myosit kan du läsa som i Bulletinen. Här kan du ladda ner hela artikeln från nummer 4/2019:

Intervju

Myositsjuksköterskan Heléne Sandlund, Karolinska Universitetssjukhuset, berättar om myosit och vad det innebär.

         (Intervju och video: Louise Persson, Reumatikerförbundet)                                                                   

Riksförening för myositsjukdomar

Söker du efter stöd och mer kunskap om din sjukdom eller vill träffa andra med samma sjukdom för erfarenhetsutbyte? Bli medlem!

Här finns vi: Riksförening för myositsjukdomar

Är du intresserad av att bli friskvårdsledare och nyfiken på vad det skulle innebära?

Så roligt! Då ska du kontakta din lokalförening inom reumatikerförbundet och berätta om ditt intresse.

Friskvårdsledare behövs inom många olika grupper i Reumatikerförbundet, så hör med din lokalförening hur du ska göra för att komma igång.

 

Några exempel på vad en friskvårdsledare gör

-          Leder grupper i vattengympa

-          Ordnar med stavgångsgrupper

-          Kör digitala samlingar med till exempel hand, fot eller sittgympa

-          Jobbar för att medlemmar ska få mera kunskap om egenvård

-          Leder olika typer av gympagrupper

-          Har ett intresse för livsstilsfrågor och vill hjälpa andra att må så bra som möjligt

Stäng