Omgivningen

Yttre faktorer som till exempel miljö och personer du möter kan påverka din upplevelse av fatigue. Om du som patient inte upplever att vårdpersonal, familj eller vänner förstår vad det innebär att leva med fatigue kan bördan ofta kännas tyngre. Det kan också innebära att påverkan på din vardag blir större. Det kan vara svårt för vänner och närstående att förstå hur det känns att ha fatigue, även om de gärna vill.

Ett sätt att hjälpa vänner och anhöriga att förstå hur det känns att ha fatigue är att illustrera känslan med hjälp av bilder. Till exempel kan du beskriva din energinivå som ett batteri. En frisk person har ett fungerande batteri som går snabbt att ladda och som räcker länge innan energin är slut. En person med reumatisk sjukdom och fatigue kan i stället ha en energinivå som ett äldre batteri – det är svårt att ladda fullt, det måste laddas oftare och kan ibland laddas ur, utan förvarning.

Om man har besvär med fatigue kan även miljön runt omkring en vara av betydelse. Eftersom fatigue kan göra att du känner dig mental avskärmad kan det ibland vara extra utmanande med många sinnesintryck. Situationer där många samtalar samtidigt, rör sig fort eller mycket starka dofter kan vara besvärliga, till exempel öppna kontorslandskap eller kollektivtrafiken i rusningstid.

Vilka sociala konsekvenser fatigue kan ge beror ofta på din aktuella livssituation. Med en hög grad av fatigue kan det vara svårt att orka med samliv och sexuella relationer, trots att lusten finns. Det kan ibland vara svårt för en partner att förstå hur det är att ha fatigue, vilket ökar risken för missförstånd och att relationen påverkas negativt. Det är inte ovanligt att ha känslor av att inte räcka till som partner, förälder eller vän. Som närstående till en person med fatigue kan man också känna sig maktlös och själv behöva stöd för att orka vara den vän eller partner som man önskar.

Samspelet mellan den som har fatigue och närstående och vänner är ofta avgörande för hur tung bördan av fatigue blir.

Den som lever med fatigue behöver ofta hitta sin egen unika uppsättning av strategier för balans i vardagen, men vårdgivare, familj och vänner kan bidra positivt genom respekt och förståelse för att fatigue finns och att det påverkar på ett komplext och mångfacetterat sätt.