Lilla Chloéy började få ont när hon var drygt två år gammal. Det var den 7 dec 2017 och hon hade precis ätit. Mamma Julia torkade av hennes fingrar som var väldigt kladdiga. Chloéy blev jätteledsen och hennes mamma förstod inte alls varför. Läs familjens berättelse om livet med barnreumatism.
Den 7 dec 2017 var Chloéy två år och fem månader gammal och hade precis ätit. Mamma Julia torkade av hennes fingrar som var väldigt kladdiga. Chloéy blev jätteledsen och Julia förstod inte alls varför.
Chloéy hade ont i pekfingret vilket visade sig senare. Fingret var böjt och stelt och Chloéy sa att det gjorde ont. Både jag (mamma Julia) och Anton (Chloéys pappa) trodde att fingret gått ur led eller var vrickat. Under nästa träff med Chloéys pedagoger frågade jag om Chloéy hade trillat och slagit i pekfingret på förskolan men de sa nej. “Vad kan det vara då?” tänkte jag. När jag hämtade henne samma dag så var fingret helt normalt igen som att ingenting hade hänt …
Allting började sommaren 2017
Jag var mammaledig med barnen och Anton jobbade hela den sommaren. På morgnarna började jag märka att Chloéy haltade fram till soffan som vi brukade sitta och mysa i framför tv:n. De första gångerna gjorde jag ingen kontroll av henne och jag sa heller ingenting till Anton för det behövde inte bero på något särskilt egentligen mer än att hon var trött och mindre stabil på morgonen. Det gick även över en stund in på morgonen. Men det återkom. Chloéy haltade mer tydligt och då började jag reagera. Jag sa till Anton att titta på henne noggrant på morgonen när hon stapplade fram till soffan. Han bekräftade det jag hade sett flera gånger innan och vi började tillsammans fundera ut varför men kom inte fram till något mer än att hennes ben “sover” eller att hon var svårstartad på morgonen efter att hon sovit.
Fick ont i flera fingrar
Efter sommaren började Chloéy säkerligen få ont i flera av sina fingrar men det är något vi förstått nu i efterhand. Förutom hennes stela pekfinger den 7 december så klagade hon ibland när vi rörde vid hennes händer men tänkte inte mer på det. Först 7 december syntes det som hon hade gått och känt under några månader och efter det har det blivit allt tydligare för oss. Flera dagar i veckan vaknade Chloéy på morgnarna med krokiga och stela fingrar.
Jag kontaktade BVC och lät sköterskan där titta på bilder vi hade tagit samt videos vi hade spelat in som bevis. Hon konstaterade att det inte såg normalt ut och vi fick ganska snart träffa en barnläkare som fanns på samma BVC. Denne läkaren tyckte inte heller det såg bra ut så han skickade en remiss till lasarettet på barnmottagningen.
Dokumenterade allt i en anteckningsbok
Den 22 december började vi dokumentera i en anteckningsbok hemma. Vi skrev när Chloéy hade ont, hur länge det höll i sig och vilka fingrar som var stela. Det försvann efter en vaken stund på morgonen så Chloéy gick inte med krokiga fingrar till förskolan men vi vet inte om hon hade ont under tiden hon var där för hennes dåvarande pedagoger märkte ingenting.
Den 23 januari 2018 var första gången vi träffade en läkare på barnmottagningen i Växjö. Det konstaterades ingenting mer än att Chloéy inte ska ha ont och att de skulle hjälpa oss att komma till rätta med problemen. Vi fick börja med att ge Chloéy en tre veckors kurs med Ipren som är väldigt klassiskt när det gäller inflammation i lederna, ja inflammation i kroppen över huvud taget. Som vi anade hjälpte inte medicinen henne.
Svårt att fastställa diagnos
Chloéy fick senare kortison som var det enda läkemedlet som hjälpte henne. Man röntgade ett av hennes ben för att läkaren skulle kontrollera hennes ledvätska som visade sig vara normal. Hon fick ta blodprover som alla var normala och hon gick på ögonundersökning för att se om det fanns inflammation i ögonen och så fortsatte det. Barnreumatism är inte en enkel diagnos att fastställa sa de på barnmottagningen. Eftersom Chloéys alla tester var bra så tydde ingenting på att hon hade reumatism mer än hennes smärtor i vardagen som vi fick visa genom att ta bilder, dokumentera och filma.
Fick ont även på förskolan
I maj 2018 hade Chloéy ont även på förskolan och pedagogerna märkte bland annat det för att Chloéy inte hängde med i de andra barnens tempo och när Chloéy vaknade från sin vila kunde hon ha väldigt ont ibland. Jag ringde och tjatade på barnmottagningen flera gånger och den 4 juli 2018 fick Chloéy sin första spruta Metotrexat. En spruta som på lång sikt skulle hjälpa henne. Effekten kommer dock normalt inte förrän åtta till tio veckor in i behandlingen så vi väntade och hoppades, gav henne sprutan varje fredag utan problem för hon var jätteduktig. Emellanåt var hon tvungen att lämna blodprover och de var normala som de alltid hade varit.
Smärtorna blev värre
I augusti ringde jag in flera gånger till barnmottagningen på kort tid för att Chloéy hade haft väldigt ont. Hennes smärtor hade blivit värre. Som desperata föräldrar gav vi henne Ipren som vi visste inte fungerade, vi försökte värma lederna i händer och ben med en värmekudde, klappa henne, trösta henne och allt vi kunde komma på men ingenting hjälpte. Varje natt vaknade hon i smärtor och haltade in till oss gråtandes, hon somnade alltid om men hade ont när hon vaknade igen tidigt på morgonen.
Remiss till specialist
I september försökte Chloéys läkare få till en kontakt med Lunds barnsjukhus där det finns specialister inom området barnreumatism. Han skickade en remiss dit och ringde även till dem. Väldigt snart efter det ringde Lund upp oss för att låta Chloéy komma in på besök då de fått en avbokad tid av en annan patient. Dagen efter träffade Chloéy och jag en barnläkare på avdelning 63 på barnsjukhuset i Lund. Ännu en läkare kom in i rummet och båda undersökte Chloéy.
21 september fick Chloéy sin 11:e dos Metotrexat och fortfarande utan någon ynka effekt av medicinen. Vi blev tillsagda att fortsätta ge henne sprutorna men eftersom de inte gav henne någonting så var vi tvungna att ge henne kortison i tablettform när Chloéy mådde som sämst.
Ny behandlingsmetod gjorde Chloéy bättre
I början av oktober träffade vi läkaren i Växjö igen för att diskutera en ny behandling: biologiskt läkemedel. Det var något som läkaren i Lund också pratade om och läkarna sinsemellan hade talat om detta och nu var det dags att sätta in en till spruta i behandlingsplanen – Enbrel. Innan det var möjligt röntgade de Chloéys lungor för att kontrollera så att hon inte hade tuberkolos som kan blossa upp om man tar biologiskt läkemedel men så var inte fallet. Efter att hon lämnat blodprover igen så var det dags.
Den 23 oktober 2018 fick Chloéy sin första spruta Enbrel.
Idag mår Choéy mycket bättre. Hon är pigg, glad och framåt. Hon får två sprutor i veckan varav en Metotrexat och en Enbrel. Den sistnämnda har hon fått i ungefär tre månader och redan efter några veckor såg vi skillnad på fingrarna och benen och hela Chloéy. Just nu får hon även kortison vilket hon har gått på ganska många veckor då hon hade väldigt ont efter sommaren. Efter vårt senaste läkarbesök på barnmottagningen i början av december 2018 så bestämde vi att trappa ner mängden kortison under två veckor för att sedan sluta med den. Efter det är gjort kan vi komma med ett 100 procent svar på hur bra behandlingen gått. Förutom detta så har Chloéy fått stora utslag av sprutan Enbrel i området där vi tar sprutorna – låren. Så precis runt sticket där vi sprutar in medicinen blir det en förhårdnad som kliar och blir röd och som varierar i storlek. Detta har vi fått höra är något övergående vilket vi också hoppas det kommer vara och än så länge så har utslagen blivit mindre men vi hoppas de försvinner med tiden.
Läkarkontakten och sjuksköterskorna har varit bra
Sammanfattningsvis så har vi fått tjata oss till denna behandling som äntligen har visat framgång och vi vet att barnreumatism är något som många inte känner till, inte vet innebörden av eller ens har hört talas om. Vi visste inte heller att diagnosen fanns men i ett tidigt skede när vi försökte komma underfund med varför Chloéy haltade och hade krokiga fingrar så var det just barnreumatism som kom upp. Diagnosen på Chloéy sattes inte ordentligt förrän efter vi hade varit på besök i Lund trots att läkaren i Växjö själv hade föraningar men som han också sa så är reumatism en sammanvägning av flera olika undersökningar och tester och diagnosen ställs inte på en dag. Det tar tid att fastställa den och det tar tid att hitta en behandling som fungerar och passar. Förutom läkarkontakten vi har haft så har sköterskorna på barnmottagningen i Växjö varit väldigt bra. De är mycket kunniga och väldigt barnvänliga.
Svårt att se sitt barn ha ont
Som förälder är det inte lätt att se sitt barn ha ont utan att kunna göra något åt det men vi valde att tro på vår magkänsla angående barnreumatism och agerade därefter. Även om barnreumatism inte är en dödlig sjukdom i sig så kan den vara allvarlig för den påverkar barnens livsstil extremt mycket. Den bör tas på allvar och föräldrar som är oroliga över sina barn borde få bättre gehör ifrån vården. Det är inte en vanlig form av reumatism men den existerar och vår uppfattning är att information och medicinering bör anpassas mer efter barnens ålder. Chloéy fyllde tre år i somras och hon tycker att den nya spruta Enbrel är “jätteläskig” och “stixig” som hon själv säger. Detta för att sprutan i sig är anpassad till vuxna med en stor nål som direkt ger en obehagskänsla hos de flesta barn men som svar på det fick vi att tillverkarna inte är intresserade av att tillverka modeller anpassade för barn.
Om det finns ett barn som har behovet så borde det räcka för att vården ska efterfråga rätt medicin och utrustning. Just nu doserar vi hemma eftersom dosen också är anpassad efter vuxna och vi är överens med Chloéy att det skulle vara så mycket bättre med en likadan spruta som Metotrexaten har i form av en “penna” där nålen är gömd.
Chloéy påverkas inte någonting av sin sjukdom i dagsläget vilket vi som föräldrar är så lättade över. Hon är sig själv igen och har endast klagat få gånger över att hennes ben värker. Vi är medvetna om att behandlingen kan komma att förändras i takt med att hon växer eftersom hon är så liten så vi lever här och nu med stora förhoppningar om att Chloéy kommer leva som vilket annat barn som helst och vår högsta önskan är att hennes barnreumatism växer bort med tiden och det är något som tiden får utvisa …
Läs mer om Barnreumatism här.
—
Publicerad januari 2019
Uppdaterad 3 april 2020