Föräldrar och anhöriga till ett barn som fått en reumatisk sjukdom kan behöva prata men även få råd kring praktiska frågor.
————————————————————-
TEMA: ANHÖRIG
Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #5-2015
————————————————————-
En kurator kan lyssna och hjälpa till.
– Det är viktigt att möta familjer i det som de själva vill ta upp, säger socionomen Carina Elfstadius, som jobbar som kurator vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.
En del av Carina Elfstadius arbete är att informera om Försäkringskassan och om sådant som tillfällig föräldrapenning och vårdbidrag.
– Det praktiska ser jag som en del i min roll.
Carina Elfstadius brukar också informera om patientföreningar, som Unga Reumatiker och Reumatikerförbundet, och deras verksamhet.
– Det kan vara värdefullt för barn att få känna att de inte är ensamma i världen om att vara sjuka, säger Carina Elfstadius, som också pratar med föräldrarna om hur syskonen reagerar på att ha en bror eller syster som är sjuk.
– Sjukdomen kan ta mycket tanketid och utrymme, och på något vis påverkar det hela familjen. Även de andra barnen kan vara oroliga och kan ha glädje av verksamheter riktade just till syskon.
Sociala medier är en annan fråga Carina Elfstadius brukar ta upp i samtal med föräldrar: hur mycket och vad som är bra att berätta?
– Jag ber föräldrarna fundera på barnets perspektiv och integritet. Jag tror att det är bra att tänka ett varv till innan man skriver av sig. Vad kan ett barn tycka när det kanske är lite äldre och läser om sig själv? Många har en tydlig uppfattning om vad de kan skriva, men ibland kan vårt samtal ge en liten
tankeställare.
Att se helheten är en del av kuratorns uppgift och samtalen kan handla om en önskan att gå ner i arbetstid och behovet av samarbete med lärare och skola.
– Att få en kronisk sjukdom och höra läkare säga att det aldrig går över är en speciell situation för alla, både för barn, ungdomar och vuxna.
Text: Maja Aase
Reumatologen: Viktigt att de anhöriga får stöd
Familjen Königs råd: Planera vardagen
Hanne: Vården trodde aldrig på pappas smärta
Psykologen Anna: Fråga hur den som är sjuk vill ha det