När Hanne, 46, ser tillbaka minns hon hur svårt det var att på 1970-talet vara barn till en pappa, som plågades av reumatisk sjukdom, troligen ankyloserande spondylit, utan att någonsin få diagnos.
– Pappa gick bort i förtid, bara 64 år. Han försökte klara av livet men levde med ständig smärta och masskonsumerade tabletter och drack alkohol. Det jobbigaste var ändå att vården aldrig trodde på min pappa.
Pappan försökte flera gånger ta sitt liv.
– En gång när resten av familjen var ute kände jag på mig att något var fel och det var jag som hittade honom. Bara ögonvitorna syntes men pappa överlevde. Jag var nio år.
Hanne har själv fått ”kämpa i många år som en toka för att få diagnos”, trots att reumatisk sjukdom är vanligt i pappans släkt.
Hanne, som har Sjögrens syndrom och PsA, psoriasis artrit, fick sina diagnoser av en privat läkare, efter år av frustrerande kontakt med vården.
Hon är mycket tacksam för att hennes familj är så förstående.
– Om jag inte hade haft mina fina barn, min fantastiska man och min envishet kunde jag ha gått samma väg som pappa.
FOTNOT: Hanne heter egentligen något annat.
Text: Maja Aase
Ur: Reumatikervärlden #5-2015
TEMA: ANHÖRIG
Övriga artiklar i temat
Barnen är det käraste man har och en sådan svår sjukdom påverkar så klart hela familjen
Reumatologen: Viktigt att de anhöriga får stöd
En kurator kan lyssna och ge råd
Familjen Königs råd: Planera vardagen
Psykologen Anna: Fråga hur den som är sjuk vill ha det