En av många viktiga delar i arbetet som barnreumatolog är att lyssna på de anhöriga. Genom att stödja föräldern stödjer vi barnet, säger reumatologen Lillemor Berntson.
Lillemor Berntson arbetar på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala och är även ordförande i Svenska barnläkarföreningens delförening för barnreumatologi.
– Vi lyssnar och svarar på föräldrarnas frågor och visar att vi ser deras omtanke om sitt barn, att de är betydelsefulla.
På Akademiska sjukhuset är Lillemor Berntson en del av ett team, och det är enligt henne en stor fördel för omhändertagandet. Med reumatolog, fysioterapeut, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator och ibland även psykolog i vårdteamet, skapas en så bra omgivning som möjligt.
– På så sätt gör vi inom den barnreumatologiska vården mest nytta. Då kan vi hjälpas åt att se barnet och sjukdomen ur olika synvinklar, att skapa mål och utgå från vad barnen och föräldrarna vill.
Nästan alla familjer funderar över och oroar sig för om sjukdomen är ärftlig. Det finns en viss ärftlighet vid autoimmuna sjukdomar som JIA, juvenil idiopatisk artrit (den vanligaste reumatiska sjukdomen bland barn), men det ska till andra faktorer för att sjukdomen ska bryta ut.
– Jag är tydlig med att tala om att läggningen eller ”förmågan” att bli reumatiskt sjuk, den kan vi inte trolla bort. Risken för att ett syskon ska drabbas är liten, säger Lillemor Berntson och fortsätter:
– Ibland är det också så att sjukdomen inte läker ut. När det handlar om JIA vet vi att det inte heller är ovanligt att sjukdomen kommer tillbaka senare i livet. Men vi vet att det är väldigt viktigt att behandla sjukdomen tidigt och intensivt.
Motion har stor betydelse även för barn med reumatisk sjukdom, och föräldrar och andra anhöriga kan göra mycket för att hitta aktiviteter som passar. Frågor om kost är också vanligt, och många föräldrar undrar om barnet måste på något sätt äta annorlunda för att må bättre.
– Forskning visar att tarmens immunsystem har stor betydelse för hälsan, säger Lillemor Berntson. Men vi kan ännu inte ge några specifika kostråd till barn med reumatisk sjukdom. Däremot är det alltid bra med en så blandad och nyttig kost som möjligt.
Text: Maja Aase
Ur: Reumatikervärlden #5-2015
TEMA: ANHÖRIG
Övriga artiklar i temat
En kurator kan lyssna och ge råd
Familjen Königs råd: Planera vardagen
Hanne: Vården trodde aldrig på pappas smärta
Psykologen Anna: Fråga hur den som är sjuk vill ha det