Hur vill du att vi presenterar dig?

– Jag heter Eva C Johansson och bor på Gotland. Jag arbetar som översättare och har levt med reumatoid artrit (RA) sedan tidigt 1990-tal. Jag har varit forskningspartner sedan 2013 och har medverkat i många större och mindre forskningsprojekt genom åren.

Om du skulle beskriva dig själv med tre ord – vilka skulle du välja?

– Intresserad, kommunikationsbesatt och noggrann.

Vad fick dig att engagera dig i projektet Framtidens reumatologi?

– Jag vill bidra med mina personliga erfarenheter av RA för att hjälpa forskarna att utveckla sitt arbete. Att vara ett bollplank helt enkelt.

Att vara forskningspartner i Framtidens reumatologi

Vad tror du att du kommer att tillföra innovationsmiljön?

– Jag har lång erfarenhet av diagnosen, vården, läkemedel och bemötande. Jag kan bidra med insikter om vad jag som patient saknar eller önskar i kommunikationen med vårdgivare – både idag och framåt.

Hur tror du att projektet kommer att gynna personer med reumatiska sjukdomar?

– Framför allt genom att skapa snabbare, mer genomtänkta och effektiva vårdflöden som fångar upp personer med risk för RA eller som är tidiga i sin diagnos. Med dagens resurser – blodmarkörer, ultraljud, internetformulär, behandlingar och möjligheten att hantera stora datamängder – kan många slippa snedställda leder, inflammationer och fatigue.

En första uppdatering från projektet

Hur har arbetet sett ut de senaste månaderna?

– Det tar tid att strukturera studier, kommunikation och uppbyggnad i en innovationsmiljö – det är något helt annat än ett vanligt projekt. Det finns många regleringar och befästa system som måste öppnas upp och moderniseras. Digitala plattformar kräver mycket indata. Men nu börjar det formuleras mycket intressant framåt.

Vad ger dig mest hopp om framtiden?

– Big data ger enorma möjligheter att samla in stora mängder information och söka mönster. Tidigare svårstuderade faktorer som kost och livsstil tror jag kommer bli lättare att undersöka. Det är viktigt för att kunna stoppa sjukdomar tidigt. Studier om vagusnervsstimulans är också superintressanta.

Vad har varit det roligaste – och det svåraste – med att vara med i projektet hittills?

– Det roligaste och svåraste är ofta samma sak: att delta i diskussioner inom komplexa ämnen. Att kasta sig in i samtalet med tankar, idéer och frågor. Ibland leder det till nya perspektiv och spännande diskussioner.