Resultat från en enkät om patienters behov för att kunna använda en hälsoapp

Bakgrund och resultat

Reumatikerförbundet samarbetar med Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), Reumatologins Digitala Stöd (RDS), Region Stockholm, Karolinska Institutet, Uppsala universitet och företaget Omda health analytics för att förbättra kommunikationen mellan patienter och vården. Inom ramen för detta arbete vill vi ta fram en hälsoapplikation som förbättrar kommunikationen mellan patienter med reumatisk sjukdom och den reumatologiska vården.  

Vad har vi gjort? 

Vår panel av forskningspartners, som representerar de olika diagnoserna som inkluderas inom Framtidens reumatologi (reumatoid artrit (RA), systemisk lupus erythematosus (SLE), systemisk skleros, myosit och Sjögrens sjukdom), föreslog funktioner som de ansåg att en sådan hälsoapplikation bör ha. För att samla in ett bredare perspektiv så skapade vi en enkät där vi bjöd in personer med reumatiska sjukdomar att fylla i sina behov när det gäller en hälsoapplikation.  

Varför gjorde vi det? 

Vi ville förstå patienters behov och vilka funktioner de önskar att en hälsoapplikation inom reumatologin fyller. Att målgruppen (patienter) är involverade i utvecklingen av hälsoapplikationen anser vi är viktigt för att den i slutänden ska möta patienters behov.  

Vad fann vi? 

544 personer svarade på enkäten och var generellt positivt inställda till en hälsoapplikation som förbättrar kommunikationen mellan patienten och den reumatologiska vården. Många beskrev fördelarna, så som de såg det, av en sådan hälsoapplikation. Andra personer var mer kritiska och lyfte viktiga synpunkter, så som att det är svårt att skapa en hälsoapplikation som möter behoven av personer som behandlas av fler specialiteter än bara reumatologin.  

Från enkäten så tar vi med oss att hälsoapplikationen bör vara enkel att fylla i, vara lättläst, anpassad till personen/sjukdomen, inte vara tidskrävande att använda, ha enkel lösning för inloggning, samt vara säker.  

Den funktion som patienter ansåg ha störst behov av var att kunna skriva in egna värden om sin reumatiska sjukdom, utöver de enkäter och provtagningar som mäts inom reumatologiska vården, som de kan följa över tid. Dessa värden inkluderar information om hur man mår, data från aktivitetsarmband, bilder, sjukskrivningar, kroppskarta där man visar var man har besvär, och mycket annat.  

Att kunna se en sammanställning av sin sjukdom i form av ”Min översikt”, som sammanfattar behandling, effekt och biverkningar över tid ansågs också vara ett stort behov. Andra områden med högt behov var att få information om hur man tolkar resultaten av labbvärden och andra värden från vården och att få information/stöd om ändringar av levnadsvanor som kan påverka den reumatiska sjukdomen.  

Hur tolkar ni svaren? 

Vi är tacksamma att vi fått in så många svar. Vi tolkar svaren som att patienter har ett behov som vi tror att denna hälsoapplikation kan fylla. Att följa sin sjukdom över tid och själv välja vad man vill logga är viktigt för många och vi vill kommer att arbeta för att ge patienter möjligheten att göra det på ett bra och säkert sätt som kan förbättra deras välmående.  

Vad är nästa steg? 

Vi har haft några inledande diskussioner kring resultaten av enkäten och vilka behov vi kan möta inom ramen för arbetet. Vi kommer nu att börja arbeta utifrån prioriteringen och diskutera hur vi rent praktiskt inkluderar dessa funktioner inom hälsoapplikationen.