”När ska förbundet finnas där för sina medlemmar, om inte nu?”

Öppet brev till Reumatikerförbundet

Jag är reumatiker, har haft SLE i 30 år och har varit medlem i Reumatikerförbundet sedan lika många år. Min oro och frustration över nuvarande situation är starkt förknippad med brist på information och vägledning avseende hur jag, med en autoimmun sjukdom och immunhämmande medicinering samt högt blodtryck ska förhålla mig till Covid-19 epidemin vi befinner oss i. Min direkta fråga till Reumatikerförbundet, min patientorganisation, är: När ska förbundet finnas där för sina medlemmar, om inte nu?
Just nu (för första gången faktiskt) behöver jag verkligen den information och den samlade kraft som en patientförening som denna i de bästa av världar skulle ha kunnat erbjuda. Men mitt förbund gömmer sig bakom argumentet ”Detta är för nytt för att vi ska veta något säkert”, vilket är precis det som gör att vi patienter skulle behöva deras hjälp och stöd. Viruset är nytt, så INGEN vet exakt hur det beter sig eller kommer att utvecklas. Det är därför vi patienter är oroliga. Men vårat förbund säger inte bara att de inte vet; de drar slutsatsen att eftersom de inte VET, så rekommenderar de inga extra försiktighetsåtgärder?!? Min känsla är att förbundet fegar ur, speciellt i jämförelse med motsvarande patientföreningar i tex Storbritannien, där The British Society for Rheumatology (BSR) har tagit fram följande:

This is a combined Risk Stratification Guide and Scoring Grid, to help categorise the risk level of patients with rheumatic diseases .The risk level is split into three categories;
Score of 3 or more (high risk/extremely vulnerable)– the person should be instructed to shield
Score of 2 (moderate risk/vulnerable) – the person should self-isolate or maintain social distance at their discretion
Score of 1 or less (lower risk) – the person should maintain social distance

…vilket följs av en lista på medicinska tillstånd såväl som olika medicinska preparat samt vilken risk de representerar och, dessutom, en detaljerad beskrivning av vad de olika nivåerna av distantiering i praktiken innebär.

och i USA, där Lupus Foundation of America börjar med att konstatera: If you have lupus, you’re at higher risk for infections like the coronavirus and may also be at risk for more serious complications from catching the coronavirus.

Jag läser detta på internet. Men jag bor i Sverige, och måste förhålla mig till det som gäller här. Folkhälsomyndigheten i Sverige kör en starkt ifrågasatt linje med att ha i stort sett allt öppet OCH, visar det sig när en läser internationella medier: definiera riskgrupper mer snävt än flera andra länder.

För en reumatiker i arbete innebär detta att hen måste arbeta om arbetsgivaren inte erbjuder arbete hemifrån, för arbetsgivaren lutar sig naturligtvis mot statens rekommendationer och en reumatikerpatient kan ju dessutom inte påvisa att hen tillhör någon riskgrupp…
Mitt patientförbund informerar varken Folkhälsomyndigheten eller allmänheten om sina medlemmars utsatthet och stöttar inte heller sin medlemsgrupp då vi reumatiker vänder oss till dem.
I de fall jag sett frågor och kommentarer från bekymrade reumatiker i trådar på Reumatikerförbundets hemsida hänvisar förbundet konsekvent till ”Enligt Folkhälsomyndigheten är det nya coronaviruset för nytt för att forskarna ska kunna ge svar på vilka grupper som är extra utsatta för svår infektion av viruset.”
Varför fegar mitt förbund ut så här? Ska vi verkligen ta det OSÄKRA framför det säkra i denna situation? Ni inser väl att den signal ni sänder när vi medlemmar vänder oss till er är: “Eftersom man inte vet, så väntar vi tills motsatsen bevisas”!?!

Lotta Holmberg

Svar från Lotta Håkansson

Hej Lotta!

Tack för ditt brev och dina synpunkter.

Jag håller med dig, det är i tider som de här som man behöver sin patientförening mer än någonsin. Från dag ett av covid-19 epidemin, i princip varje dag, har vi haft dagliga möten där vi diskuterat hur vi kan stödja våra medlemmar på bästa sätt, den viktigaste uppgiften för oss just nu. Vi har haft många bra diskussioner och i varje diskussion landar vi i samma svar, allt som Reumatikerförbundet förmedlar och uttalar ska vara grundat på vetenskap och evidens. Det innebär att vi hänvisar till i första hand Folkhälsomyndigheten om hur vi ska förhålla oss generellt och till Svensk reumatologisk förening, SRF, när det handlar om rent medicinska frågor. Vi kan inte göra medicinska bedömningar, vi har inte den kompetensen. Därför kan vi inte heller uttala oss om vem som tillhör en riskgrupp eller inte. Vi står i ständig kontakt med Svensk reumatologisk förening, för att vara uppdaterade. Länk till information från SRF finns här: https://svenskreumatologi.se/vagledning-for-vardpersonal-och-patienter-med-reumatologisk-sjukdom-angaende-utbrott-av-covid-19/ De i sin tur står i kontakt med den europeiska specialistorganisationen EULAR och The American College of Rheumatology, ACR, för att fånga upp den senaste kunskapen. Vi har idag ställt ett antal frågor till Svensk reumatologisk förening. De handlar om hur man har kommit fram till de råd man ger när det gäller covid-19. Så fort vi får svar så återkommer jag om det.

Vi agerar på de inspel som vi får, ett exempel är i förra veckan, när vi skrev vi till Läkemedelsverket för att för att uppmärksamma myndigheten på att Plaquenil men även Klorokinfosfat under de senaste veckorna skrivits ut i betydande större utsträckning än tidigare. Risk fanns för undanträngningseffekter, att patienter med reumatiska sjukdomar (bland annat SLE) som normalt behandlas med de här läkemedlen inte längre kan få tillgång till dem. Reumatikerförbundet ville därför att Läkemedelsverket skulle vidta åtgärder för att garantera att personer med reumatisk sjukdom får fortsatt tillgång till dem. Det är nu gjort, myndigheten valde att begränsa förskrivningsrätten.

Jag har också haft möjlighet att via regeringens Patientråd framföra våra medlemmars frågor direkt till socialminister Lena Hallengren. En fråga som jag lyfte för lite mer än en vecka sen var just frågan om smittskyddspenning för riskgrupper. Sen dess har riksdagens socialutskott lyft frågan, de vill att regelverket snabbt ska ändras, så att personer som tillhör riskgrupper kan stanna hemma från arbetet under coronaepidemin – med ersättning från Försäkringskassan. Senast den 21 april vill Socialutskottet få besked från regeringen hur en sådan ersättning kan utformas.
Funktionsrätt Sverige, där vi är medlemmar, agerade även de med en debattartikel på samma tema i Svenska Dagbladet i förra veckan.

Jag kan försäkra dig att vi gör allt vi kan för att skydda och värna om våra medlemmar. Vi förstår din oro och välkomnar alla inspel som vi får. Vi tar de olika frågorna med oss och vidare till den instans som kan förändra och förbättra där det behövs.

Vänliga hälsningar, Lotta Håkansson
Förbundsordförande