När Cecilia Johansson var 19 år slog hennes smärtreceptorer i hjärnan bakut. I stället för att vara stängda som de skulle stod de vidöppna. Minsta beröring kändes och som en följd fick hon svåra problem med sömnen. Men nu hjälper Cecilia andra att hantera deras smärta.
”På grund av smärtan fick jag svårt att sova och kroppen tog längre tid att återhämta sig efter en skada eller en sjukdom. Det var där det började, jag kände mig aldrig utvilad när jag vaknade.”
Till slut sökte sig Cecilia till vårdcentralen för att få hjälp. Som tur var hade hennes husläkare gjort sin AT-tjänst på reumatologen. Han misstänkte direkt att det var något reumatiskt och skickade Cecilia vidare till reumatologen.
Där fick Cecilia diagnosen fibromyalgi. Till en början var allt väldigt omtumlande, men Cecilia började läsa på om hur smärta fungerar och vad det innebar för hennes vardag. Hon gick också en introduktionskurs i smärta och fibromyalgi på reumatologen.
”Jag var ju 19 år då och hade en massa frågor. Vad är det här för något? Vad menar dom? Kan de inte förklara? Att få en diagnos är ju bra, men det gäller också att förstå diagnosen och vad den innebär.”
Numera påverkar inte smärtan Cecilia i vardagen lika mycket som den gjorde i början. Då var hon också mer försiktig. Lösningen för Cecilia var att lära sig strategier för att hantera sin smärta.
– Jag tänkte mycket mer på det då, men med tiden har jag lärt mig att jag inte behöver göra det. Man blir väldigt bra på att tänka bort sin smärta. Vilket också är en smärtstrategi för att slippa ha så ont. Det var någon som sa, ”var gör det inte ont?” och så fokuserar man på det. Ju mer man letar efter smärtan, desto ondare får man. Men jag lyckades bryta tankemönstret. ”Nu gör det ont i axeln, och då är det bara där”. Jag fick börja där, att lokalisera den värsta smärtan: ”Du sitter där. Det är bra, då vet jag vart du är.”
Med tiden blev Cecilia också engagerad i Reumatikerförbundet och fick stöd och kunskap från andra i samma situation.
– Jag ville ju veta mer, så jag tog kontakt med Reumatikerföreningen i Falun och fick reda på att de precis skulle starta en patientgrupp för fibromyalgi. De hade ett jätteintressant material och jag lärde mig jättemycket, både av materialet och av de andra deltagarna.
Samtidigt kände hon att hon i sin tur ville hjälpa andra. Genom Reumatikerförbundet blev hon så småningom utbildad patientinformatör. Varje termin deltar hon i ett tiotal så kallade smärtskolor och lär ut smärtstrategier till andra med långvarig och svår smärta.
– När man kommer underfund med hur man själv fungerar är det också lättare att prata med andra. Då kan man hjälpas åt att komma fram till vad som kan fungera – hur du ska göra för att minska din värk.
Cecilias roll i smärtskolorna är också att vara det goda exemplet. Att visa att det faktiskt går att bryta mönstret.
Vanligen är det runt 10-12 deltagare och Cecilia är med vid ett tillfälle. På utbildningen för patientinformatörer fick hon lära sig samtalstekniker för att få deltagarna att öppna upp och prata om sin smärta.
”Ibland är det svårt och ibland är det väldigt lätt. När man träffar människor som lever med smärta och när de märker att de kan och får prata så pratar de. Det är inte så många som förstår dem, varken anhöriga eller sjukvården, så när de inser att det faktiskt är någon som lyssnar så brukar de prata.”
Det bästa tipset Cecilia har för att hantera smärta är samma som många fysioterapeuter också ger – att röra på sig så mycket man kan och orkar. Inte bara hjälper själva träningen utan man blir också tröttare – men på rätt sätt. Det är något Cecilia själv kunde erfara.
– Ju mer jag rörde på mig, desto lättare blev det också med smärtan. Och det hjälpte också mot tröttheten eftersom jag kunde sova lite bättre.
Hjälp oss utbilda våra patientinformatörer
När man har fått en diagnos kan tips och råd från någon som varit i samma situation vara helt oumbärliga. Därför utbildar Reumatikerförbundet varje år patientinformatörer som informerar om smärta, med sig själv som det goda exemplet.
