Den 28 februari uppmärksammas sällsynta sjukdomar internationellt. Socialstyrelsen definierar sällsynta sjukdomar som de som har färre än fem insjuknade av 10 000 invånare.

Bland de reumatiska sjukdomarna finns flera sällsynta sjukdomar, och denna dag vill vi särskilt uppmärksamma myosit och systemisk skleros.

Myosit

Myosit är en reumatisk muskelinflammation som är en sjukdomsgrupp med flera olika kliniska symtom och diagnoser. Typiska symtom vid sjukdomen är muskelsvaghet och nedsatt uthållighet i arm- och benmuskler och karaktäristiska hudutslag. Även andra organ kan påverkas, det kan vara leder med smärta och svullnad samt lungor med hosta och andfåddhet.

Det senaste decenniets forskningsupptäckter har gett ökad förståelse för hur myosit uppkommer och väcker hopp om nya, bättre behandlingar. Här kan du läsa mer om Myosit.

Heléne Sandlund, myositsköterska på Reuma KS, om hur det går till att få diagnosen myosit och hur den behandlas

Forskning om myosit

Ladda ner och läs en artikel från Bulletinen nummer 4/2019 om forskningen kring myosit:

Du som har en myositsjukdom är välkommen att bli medlem!

Läs mer här: 
Riksförening för myositsjukdomar

Systemisk Skleros

Systemisk skleros, även kallad sklerodermi, är en ovanlig autoimmun sjukdom med försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion med ärrbildning både i hud och i inre organ.

Det är ännu inte klarlagt vad som orsakar systemisk skleros men en kombination av arvsanlag och miljöfaktorer kan göra att sjukdomen debuterar i 30-års åldern, främst hos kvinnor. I många fall kan man se förekomst av autoantikroppar, det vill säga tecken på att immunförsvaret attackerar kroppsegna strukturer, i blodet och det finns också samband mellan olika sorters autoantikroppar och vissa av symptomen.

Vanliga första symtom är svullna fingrar, raynauds fenomen (att fingrarna vitnar) och reflux / halsbränna. Om du upplever och har dessa tre symptom i kombination är det bra att ta kontakt med en läkare för att säkerställa en eventuell diagnos. Läs mer om systemisk skleros här.

Forskning om systemisk skleros

 

För dig som har systemisk skleros finns Riksföreningen för Systemisk skleros

Välkommen som medlem!

Kontakt

Ring vår frågelinje!

Till Reumatikerförbundets frågelinje Reuma direkt kan du som har funderingar kring reumatiska sjukdomar ringa och utan kostnad få prata direkt med kompetent och engagerad vårdpersonal.

Telefon: 020-20 20 35

Inloggad

På den digitala mötesplatsen för medlemmar Inloggad finns det ännu mer för dig som har myosit eller systemisk skleros, med både grupper och forum att diskutera och delta i.

Bli medlem

Om du vill komma i kontakt med någon av föreningarna som representerar någon av de diagnoser som vi berättat om här så är du välkommen att höra av dig!

Du kan också bli medlem och då kan du delta i någon av de diagnosspecifika grupperna på medlemswebben Inloggad. Välkommen in i gemenskapen!

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till information om din diagnos och hur det är att leva med den. Du håller dig uppdaterad om den senaste forskningen och stödjer samtidigt arbetet med att förbättra villkoren för alla reumatiker.

Bli medlem

Mer kunskap och andras erfarenheter hittar du på Inloggad – Reumatikerförbundets exklusiva webb bara för medlemmar! Här kan du ta del av bland annat träning och kosttips. Det kostar 250 kronor per år och ger dig en rad medlemsförmåner som Reumatikervärlden. Välkommen!

Facebook-kommentarer

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Du missar väl inget?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev!

Klicka på knappen och anmäl dig.

Välkommen!

Nej tack, en annan gång!

Omkring en miljon människor i Sverige har en reumatisk sjukdom. Om man funderar på hur många som lever med en reumatisk sjukdom i familjen som närstående och anhörig kan man ana att vi tillsammans är väldigt många människor.

Mammor, pappor, syskon, barn, och nära vänner. 

 

Det är ett viktigt perspektiv som tyvärr ofta blir lite osynligt.

 

Vi hoppas att du kan svara på en liten enkät om hur du upplever att du får  information och annat stöd.
Tack!

Har du en familjemedlem eller närstående som har en reumatisk sjukdom?