Systemisk skleros är en ovanlig sjukdom, ibland med diffusa symtom, som gör det svårt och ofta långdraget att ställa en korrekt diagnos. För Monica Holmner i Katrineholm tog det tolv år.
– Människor med systemisk skleros har precis samma rätt till en korrekt diagnos och en bra behandling som alla andra, säger Roger Hesselstrand i Lund som forskar om systemisk skleros.
Roger Hesselstrand och Monica Holmner har forskat ihop i flera år; Roger som läkare och Monica som forskningspartner.
– Roger brukar säga att jag är hans medarbetare, säger Monica Holmner och skrattar.
Hon har systemisk skleros, en av de mindre vanliga reumatologiska systemsjukdomarna som påverkar huden och flera av de inre organen. De kom i
kontakt med varandra när Monica sökte en ”second opinion”, en ny medicinsk bedömning.
– Tack vare Roger fick jag äntligen min diagnos, efter tolv år, säger Monica Holmner.
Det var också så Monica blev forskningspartner, en expert på hur det är att leva med en sjukdom som ingår i forskningsprojekt.
– Jag bidrar med patientens perspektiv, de små praktiska sakerna runt sjukdomen. För mig är det viktigt att de patienter som deltar i de olika studierna ska förstå vad det handlar om, att projekten är relevanta för dem och andra patienter. Det förmedlar jag till forskarna.
Monica Holmner
Det kommande projektet syftar till att studera systemisk skleros ur ett grundperspektiv, för att förstå sjukdomen bättre.
– De stora framgångar, inte minst i behandling, som noterats i reumatologin i övrigt har ännu bara delvis påverkat människor med systemisk skleros. Dessa patienter har fortfarande en påtagligt nedsatt överlevnad, livskvalitet och arbetsförmåga. Därför är behovet av forskning på området stort.
Roger Hesselstrand
Det handlar inte bara om att ställa en korrekt diagnos utan allra helst en tidig diagnos.
– Så att inte patienterna ska behöva vänta så länge som tolv år som Monica gjorde, säger Roger Hesselstrand.
För att ställa en korrekt och tidig diagnos krävs en bättre förståelse för sjukdomsmekanismer. Därigenom går det att utveckla biomarkörer, till exempel blodprov, för att möjliggöra tidig diagnos, förutspå följdsjukdomar, välja behandling och följa sjukdomsprocesser. Man studerar också hur blodkärlen påverkas av både sjukdom och behandling, värdet av magnetkameraundersökning av hjärta och av blodflöde genom lungor, förekomst av och riskfaktorer för benskörhet och vilken effekt olika behandlingar som benmärgstransplantation har.
Vad betyder stödet du får från Reumatikerförbundet?
– Det är en stor summa pengar och gör en väldig skillnad. Utan dessa hade vi tvingats skära ner personalstyrkan.
Monica Holmner har varit forskningspartner sedan 2014. Hennes uppgift är att bidra med unika kunskaper och erfarenheter som kommer av att ha den aktuella sjukdomen. Totalt har hon varit inblandad i 15-20 projekt sedan starten.
– Jag och andra forskningspartners har mycket att tillföra, framför allt hur det är att vara patient, vad som är viktigt för oss, hur vår livskvalitet påverkas och liknande. Sådant som forskarna inte alltid tänker på.
Vad är bäst med att ha en forskningspartner?
– Hon bekräftar att vi är inne på rätt spår och att det gör skillnad, så att vi inte forskar för vår egen skull, svarar Roger Hesselstrand.
Monica Holmners svar på samma fråga är något liknande:
– Att jag bidrar med mina kunskaper, och kan hjälpa till att sprida resultaten från projekten.
Roger Hesselstrand
Titel: Docent i reumatologi, Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet.
Forskning: Systemisk skleros (SSc, sklerodermi). Sjukdomsmekanismer och prognostiska faktorer.
Anslag: 250 000 kr
Drivkraft: Jag har arbetat i 25 år med detta. Jag har alltid varit ambitiös och vill hjälpa mina patienter. Men framför allt är det så kul att forska.
Monica Holmner
Titel: Forskningspartner inom Reumatikerförbundet. Ordförande för Riksförening för systemisk skleros, styrelsemedlem i Reumatikerförbundets styrelse.
Forskning: Systemisk skleros (SSc, sklerodermi). Sjukdomsmekanismer och prognostiska faktorer.
Drivkraft: Jag och andra forskningspartners har mycket att tillföra, framför allt hur det är att vara patient, vad som är viktigt för oss, hur vår livskvalitet påverkas och liknande.
Ur: Forskningsrapporten 2021
Text: Fredrik Hed
Bilder: Adobe och privat
Tema: Forskningsrapporten och julen 2021, diagnos systemisk skleros
Hela forskningsrapporten 2021 kan du ladda ner här
För dig som har systemisk skleros finns Riksföreningen för Systemisk skleros
En forskningspartner är en person som lever med en reumatisk sjukdom och har unika kunskaper både om sin sjukdom och hur det är att leva med den. Reumatikerförbundet har sedan 2008 utbildat forskningspartners som därefter kan ingå som medarbetare och expert på patientperspektivet i ett forskningsprojekt. Läs om att delta som forskningspartner – som medlem i Reumatikerförbundet eller om du som forskare söker forskningspartner här: Forskningspartner.
Ge en gåva
Forskningen behöver din gåva! Swisha enkelt med din mobil.
Söker du fler alternativ för att ge en gåva? Titta in här: Ge en gåva.
