Att implementera och utvärdera ett teambaserat stödprogram för barn diagnostiserade med juvenil idiopatisk artrit och deras föräldrar
| Finansieras med: | Ansvarig forskare: |
| 75 000 kr | Eva Broström |
Bakgrund och motivering
När barn drabbas av Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA) kan det påverka livet för både barnet och familjen. Att få diagnosen JIA kan vara en omtumlande upplevelse, och både barnet och vårdnadshavarna behöver stöd och förståelse för att kunna delta i beslut rörande vård och behandling. Forskningsprojektet kring det ettåriga teambaserade stödprogrammet, Juvenil Artrit Stöd Program (JASP-1), är viktigt för att vetenskapligt undersöka och förstå både barnets och vårdnadshavarens erfarenheter av programmet.
Metod
Fokus i denna ansökan avser nedanstående studier vilka är en fortsättning på studien om det teambaserade stödprogrammet JASP-1 för barn som nyligen diagnosticerats med JIA (Studie I publicerad 2024).
Studie II: Inkluderades 14 barn med JIA mellan 8-17 år, 9 flickor och 5 pojkar.
Studie III: Inkluderades 18 vårdnadshavare, 11 kvinnor och 7 män.
Ett strategiskt urval av barn med JIA samt deras vårdnadshavare som avslutat JASP-1 har intervjuats. De individuella semi-strukturerade intervjuerna spelades in. Samtliga intervjuer är transkriberade. Intervjuerna analyseras med kvalitativ innehållsanalys.
Studie IV: Registerstudie med data från PedSRQ.
Deltagarna fyllde i PedSRQ under JASP-1.
Betydelse för patienten
Vårt antagande är, att genom att erbjuda barn med JIA och deras vårdnadshavare JASP-1, ges förutsättningar för en bättre hälsa, livskvalitet samt djupare förståelse om sjukdomen och dess behandling.
Resultaten från vår första studie visar att JASP-1, är ett effektivt sätt att ge stöd och trygghet i att hantera sjukdomen. Vi tror att JASP-1 kan göra stor skillnad på t.ex fysisk aktivitet och coopingstrategier. Att få stöd i hur barnet hanterar sin sjukdom kommer att vara avgörande både på kort och på lång sikt, samt i ett längre perspektiv öka både barnets och vårdnadshavarna delaktighet i den barnreumatologiska vården.
Aktuellt om forskning
Vill du hjälpa till med att testa en app som är till för personer med smärtproblematik?
Appen SWEPPE utvecklas av Linköpings universitet och ska bli ett digitalt stöd för en hållbar arbetssituation för personer med inflammatoriska reumatiska sjukdomar och deras arbetsgivare. Innan den kan lanseras behöver SWEPPE testas och därför söks nu personer till en forskningsstudie. Är du intresserad?
Över 15 miljoner till forskning inom reumatologi
Reumatikerförbundet är nu den största privata bidragsgivaren till reumatologisk forskning i Sverige och delar ut över 15 miljoner kronor till forskning om reumatiska sjukdomar i år. Forskningsprojekten pekar på den bredd av insatser, förutom läkemedel, som krävs för att reumatiker ska få ett bra liv.