Att leva ett aktivt liv med benskörhet (ReumaPATOS projektet: Patient Education in Osteoporosis - Rematologi)

Bakgrund och motivering

”Att leva ett aktivt liv med benskörhet” är ett digitalt utbildningsprogram, samskapat av profession och patientföreträdare, för en stärkt benhälsa. Programmet är sprunget ur ett uttalat behov från samhälle (profession och patienter). I aktuellt projekt vill utveckla och utvärdera en modul som i tillägg till övriga utbildning ska ge patienter med reumatisk sjukdom adekvat kunskap kring osteoporos allmänt och relaterat till den specifika sjukdomssituationen.

Metod

Delmål 1 (utveckling):

Modulen tas fram i flera faser inkluderande litteraturgenomgång, workshop, utvecklande och bearbetning (för god tillgänglig för målgruppen) av textmaterial, foto och filmer och kunskapsbefästande och beteendestödjande aktiviteter. Flera patientföretädare med erfarenhetsperspektiv av reumatologiska sjukdomar kommer att delta tillsammans med tvärprofessionell grupp.

Delmål 2 (utvärdering):

Femtio patienter med reumatologisk diagnos erbjuds att delta i utbildningen (hela utbildningen inklusive den nya modulen). Studiedeltagarna kommer före och efter utbildningen ombedjas fylla i enkäter inkluderande frågor om bl.a. egenvårdsaktiviteter, livskvalitet och kunskap samt utvärdering av densamma.

Betydelse för patienten

Idag beskriver sig många patienter med osteoporos utlämnade att själva söka kunskap om sjukdomen och egenvårdsaktiviteter. Patientutbildning vid osteoporos är högt prioriterad i nationella riktlinjer, men endast få regioner erbjuder detta och endast till en minoritet av patienter. Än sämre är det med riktad utbildning för osteoporos orsakad av reumatiska sjukdomar och läkemedel av för dessa.

Vår digitala patientutbildning kommer att kunna erbjuda en lösning för detta genom en evidensbaserad och jämlik utbildning oavsett om man bor i en storstad eller på glesbygd, i en välbemannad region eller i region med bemanningsproblem.