Förbättrad aktivitetsförmåga och livskvalitet för personer med inklusionskroppsmyosit med hjälp av en kraftförstärkande handske.

Malin Regardt, Karolinska Institutet, 75000

Bakgrund och motivering

Nedsatt handfunktion är vanligt vid inklusionskroppsmyosit (IBM) och det har en stor påverkan på deras förmåga att klara de enklaste av aktiviteter som att hålla i bestick. Även nedsatt muskelfunktion i axlar förekommer vilket bidrar till den nedsatta förmågan. Det finns i dagsläget ingen läkemedelsbehandling för IBM. Studier tyder på att träning har goda effekter för en del av patienterna. Det finns ett stort behov av att hitta stödåtgärder för att underlätta dagliga aktiviteter för personer med IBM.

Syfte och mål

1) Att översätta och validera två diagnosspecifika patientrapporerade utfallsmått (PROMs) för att bättre fånga det som är diagnosspecifikt i framtida kliniska studier.

2) Att undersöka om användning av en kraftförstärkande handske i aktivitet under sex veckor har effekt på aktivitetsförmåga, handfunktion och livskvalitet hos personer med inklusionskroppsmyosit samt.

Metod

1) Översättning kommer ske och valideras genom att patienter får tala fritt när de fyller i PROMs och deras tankar kommer att analyseras med kvalitativ metod. Eventuella justeringar sker efter detta.

2) Personer med IBM med upplevd nedsatt handfunktion tillfrågas om deltagande i samband med besök på Karolinska universitetssjukhuset. Upprepade mätningar av handstyrka, aktivitetsförmåga (inkl PROMs) och livskvalitet kommer ske under interventionen (-2, 0, 3 och 6 veckor) och vid uppföljning efter 3 månader. Handsken ska användas 210 min/v i självvalda aktiviteter. Erfarenheter kommer att fångas i studiedagbok och intervju och analyseras. Resultatet kommer validera PROMs och ge svar om handsken kan förbättra aktivitet, handfunktion och livskvalitet vid IBM.

Betydelse för patienten

Översättning av dessa PROMs kommer ge möjlighet att utvärdera effekt av behandling i framtida studier med ett IBM specifikt patientrapporterat instrument. Ett av dessa PROMs rekommenderas internationellt att användas i läkemedelsstudier. En översättning möjliggör för Sverige att vara med i dessa studier.

Om handsken kan underlätta i aktivitet vid IBM kommer den kunna ge effekt för den enskilda personen i vardagen. Till synes enkla aktiviteter som på grund av IBM ger stora svårigheter kan med handsken förbättra förmågan. En liten förbättring för dessa personer kommer att ge stor effekt i vardagen och för livskvaliteten.