Från barn- till vuxenreumatologisk vård

Cecilia Bartholdson , Karolinska Universitetssjukhuset, 130 000 kronor

Bakgrund och motivering

Utvecklingen av barnreumatologiska medicinska metoder har kommit långt. För att bättre bemöta ungdomars behov och ge dem verktyg för att kunna hantera sin egen hälsa behövs ökad kunskap om vad ungdomar saknar och evidensbaserade metoder för en optimal överföring till vuxensjukvården. En strukturerad överföringsprocess i medverkan med ungdomarna är viktig för att utveckla ett bättre holistiskt omhändertagande och därigenom optimera förutsättningarna för ökad framtida hälsa .

Syfte och mål

Det övergripande syftet är att stärka ungdomars autonomi och att bidra med att de som unga vuxna har en god etablerad vårdkontakt med vuxenvården med en optimal följsamhet. Genom att:

implementera ett transitionsprogram och vetenskpligt utvärdera hur redo ungdomar och föräldrar är för transition

undersöka om ungdomars kunskap och delaktighet ökar genom deltagande i programmet

undersöka om psykiska/fysiska parametrar påverkas av deltagande i programmet

erhålla empirisk kunskap och en djupare förståelse för patienters och föräldrars behov under övergången till vuxenvården samt deras erfarenheter av deltagande i programmet

Metod

Som grund för transitionsprogrammet använder vi oss av ett evidensbaserat

utbildningsprogram som utvecklats av en pionjär inom transitionsvård, Janet McDonagh (Birmingham,

Storbritannien). Programmet är översatt till svenska och utgör ett samtalsunderlag med ungdomarna. Med

hjälp av programmet kvalitetssäkras transitionsmottagningen.

För att uppnå syftet med studien samlas data in med validerade frågeformulär, registerdata samt kvalitativa

intervjuer. Vi kommer således studera huruvida införandet av sjuksköterskeledd mottagning även kan komma

att påverka sekundära patientrelaterade utfallsmått såsom sjukdomsgrad, självskattad hälsa, smärta och

upplevd livskvalitet.Projektet består både av kvantitativa och kvalitativa analysmetoder.

Betydelsen för patienten

Det är viktigt att ungdomar får adekvat information om sjukdom och behandling så att de kan delta i behandlingsbeslut och ta ansvar för sin egen sjukdom som förberedelse inför vuxenlivet. Ett strukturerat transitionsprogram kommer att förbereda ungdomar som lider av JIA för ett självständigt och ansvarsfullt liv som unga vuxna, vilket med största sannolikhet kommer att påverka och förbättra hälsoutfallen. Vi förutser att de vetenskapliga resultaten kommer att ha stor inverkan på hur ungdomar kommer att tas om hand under övergången till vuxenvård i Stockholm och vara inflytelserik för vården i andra delar av Sverige.