Juvenil idiopatisk artrit, arbetslivsutfall och sjukvårdskostnader: en befolkningsbaserad registerstudie

Gustaf Bruze ,Karolinska Institutet, 75 000 kronor

Bakgrund och motivering

Juvenil idiopatisk artrit (JIA) är den vanligaste reumatiska sjukdomen bland barn. En nordisk epidemiologisk befolkningsstudie fann att 14 av 100 000 barn får JIA varje år, och att det finns cirka 1500 till 2000 barn med JIA i Sverige. Utan adekvat behandling kan JIA leda till förödande konsekvenser. Under de senaste 20 åren har nya biologiska läkemedel såsom TNF-hämmare avsevärt förbättrat behandlingen av patienter med JIA.

Syfte och mål

Vi vill genomföra registerstudier som utvärderar hur JIA påverkar unga mäns och kvinnors yrkesliv och sjukvårdskostnader. Vårt första mål är att analysera hur JIA påverkar unga patienters högsta utbildning och inträde på arbetsmarknaden (lön, sysselsättning, sjukskrivning, och aktivitetsersättning). Vårt andra mål är att undersöka sjukvårdskostnader för patienter med JIA och deras kontroller (slutenvård, öppenvård och läkemedel). De föreslagna studierna är en fortsättning på vår forskning om JIA där vi tidigare publicerat resultat för sambanden mellan JIA, äktenskap och föräldraskap. 1

Metod

Vi kommer att identifiera barn i Patientregistret som diagnosticerats med JIA mellan åren 2001 och 2016 (ungefär 4400 barn varav 2800 flickor och 1600 pojkar). Vi följer sedan dessa barn i register fram till tidig vuxen ålder (upp mot 35 års ålder).  Vi kommer att jämföra utfall för patienter med JIA gentemot deras syskon av samma kön och gentemot kontroller från allmänbefolkningen med samma ålder, kön, och bostadsort. Forskningen kommer att genomföras med en existerande registerlänkning som kombinerar flera olika datakällor och ger oss lång uppföljning över tiden.

Betydelsen för patienten

Jämfört med många tidigare studier av JIA kommer vår rikstäckande studiedesign ge ett betydligt större urval av patienter, längre uppföljningstid, och mer objektiva utfall. Därmed finns förutsättningar för oss att ge en tydligare bild av hur JIA påverkar unga män och kvinnor jämfört med vad som varit möjligt i tidigare studier. Studierna kommer också att bidra med kunskap om den specifikt svenska kontexten utifrån de senaste registerdata som finns tillgängliga, snarare än utländska forskningsresultat, som kan vara flera decennier gamla, från länder med annorlunda behandlingstraditioner och sjukvårdssystem.