Juvenil idiopatisk artrit-vad händer när man blir vuxen?
| Finansieras med: | Ansvarig forskare: |
| 130 000 kr | Helena Tydén |
Helena Tydén , Lunds Universitet, 130 000 kronor
Bakgrund och motivering
Juvenil idiopatisk artrit (JIA) är en kronisk, inflammatorisk ledsjukdom som debuterar i barndomen och skiljer sig från reumatoid artrit (RA) hos vuxna 1. Symtomen kvarstår ofta upp i vuxen ålder 2. JIA är förenat med allvarlig samsjuklighet. Det finns få uppföljande studier av vuxna patienter med JIA . Det finns därför behov av studier med långtidsuppföljning på vuxna individer med JIA för att kunna ge nyinsjuknade patienter och deras föräldrar svar på frågor om prognos och samsjuklighet.
Syfte och mål
Långtidsuppföljning av vuxna JIA patienter som bjuds in populationsbaserat. Faktorer som inte kan fås fram i registerstudier skall undersökas, exempelvis aktuell sjukdomsaktivitet, funktion, ögonstatus och förekomst av synnedsättning, kardiovaskulära riskfaktorer, endoteldysfunktion, levnadsvanor, aktuell smärta och livskvalitet
Mål: undersökna om vuxna patienter med JIA har:
-pågående klinisk sjukdomsaktivitet inflammation, sämre hälsorelaterad livskvalitet, jämfört med friska.
– förekomst av ögoninflammation och synnedsättning, sämre funktion i händer, armar och ben.
-ökning av kardiovaskulära riskfaktorer
Metod
Vuxna patienter från Skåne som insjuknat i JIA mellan 1980-2010 ingår i en kohort skapad av vår forskargrupp, från vilken patienter kallas in för undersökning. Reumatolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och sjuksköterska undersöker patienternas sjukdomsaktivitet, muskel-och ledfunktion, kondition, smärtsituation. Ögonläkare undersöker förekomst av ögoninflammation. Risk för hjärtkärlsjukdom kartläggs med vikt, blodtryck, kärlfunktion (sk endotelfunktion) samt blodprover för blodfetter och inflammation. Aktuell samsjuklighet och läkemedel, levnadsvanor som rökvanor samt utbildningsnivå och yrke och ev sjukskrivning kartläggs från patientjournaler och enkäter.
Betydelsen för patienten
Vetenskapligt baserad information till föräldrar och barn som är nyinsjuknade i JIA kommer att kunna ges utifrån studieresultaten. Utifrån studieresultaten fås underlag för att eventuellt revidera behandlingsriktlinjer för barn med JIA samt eventuellt individualisera och förändra uppföljningen av vuxna JIA patienter för att förhindra samsjuklighet och funktionsnedsättning.
Aktuellt om forskning
Vill du hjälpa till med att testa en app som är till för personer med smärtproblematik?
Appen SWEPPE utvecklas av Linköpings universitet och ska bli ett digitalt stöd för en hållbar arbetssituation för personer med inflammatoriska reumatiska sjukdomar och deras arbetsgivare. Innan den kan lanseras behöver SWEPPE testas och därför söks nu personer till en forskningsstudie. Är du intresserad?
Över 15 miljoner till forskning inom reumatologi
Reumatikerförbundet är nu den största privata bidragsgivaren till reumatologisk forskning i Sverige och delar ut över 15 miljoner kronor till forskning om reumatiska sjukdomar i år. Forskningsprojekten pekar på den bredd av insatser, förutom läkemedel, som krävs för att reumatiker ska få ett bra liv.