Livskvalitet, organmanifestationer och funktion hos patienter med systemisk skleros

Annica Nordin, Karolinska Institutet, 105 000 kronor

Bakgrund och motivering

På senare år har det visats, bl.a. från vår forskargrupp, att patienter med systemisk skleros (SSc) i likhet med andra systemreumatiska sjukdomar har ökad förekomst av hjärt-kärlsjukdom såsom hjärtinfarkt och ischemisk perifer vaskulär sjukdom. Kunskapen om vad i immunsystemet som bidrar mest till den ökade risken är begränsad, likaså hur stor roll en ökad ateroskleros eller en störd mikrocirkulation spelar. Vi vet heller inte hur detta påverkar livskvalitet och fysisk funktion i ett längre perspektiv.

Syfte och mål

Att förstå varför patienter med SSc har en ökad risk att drabbas av hjärt- och kärlsjuklighet samt hur detta påverkar livskvalitet och funktion. Vi söker efter markörer som kan användas kliniskt för att identifiera patienter med hög risk för lung-, hjärt- och kärlengagemang samt instrument att mäta organpåverkan och/eller funktionsnedsättning. Vi vill också undersöka hur fysisk aktivitet, funktion, livskvalitet och organmanifestationer förändras i ett längre perspektiv och studera huruvida strukturerad träning kan påverka detta.

Metod

Sedan 2006 har cirka 310 patienter och 115 kontroller (ålders- och könsmatchade) undersökts kliniskt. Fasteprover (blod/urin/saliv) har sparats och enkäter om livsstil har fyllts i av både patienter och kontroller. Patienterna har även undersökts med strukturerade protokoll av arbetsterapeut och sjukgymnast där handfunktion, muskelfunktion och uthållighet registreras. Samma strukturerade protokoll har använts vid 5-årsuppföljning av patienterna, där vi nu kommer att utvärdera betydelsen av de biomarkörer, enkätsvar och kliniska fynd som analyserats i tidigare studier samt undersöka hur den fysiska kapaciteten förändrats över tid.

Betydelsen för patienten

Patienter med SSc har, i likhet med andra systemreumatiska sjukdomar, ökad förekomst av hjärt-kärlsjukdom. Att makrovasculär sjukdom (tex ateroskleros, ischemisk hjärtsjukdom, ischemisk perifer vaskulär sjukdom) är vanligare hos SSc patienter är ett relativt nytt fynd och en ökad förståelse för hur denna patientgrupps mikro- och makrovaskulära sjuklighet samverkar kommer inte bara att kunna förbättra omhändertagandet av dessa patienter utan även ge en ökad förståelse för mekanismerna bakom hjärt-kärlsjuklighet i befolkningen i allmänhet. Likaså kommer vi få mer kunskap avseende betydelsen av fysisk aktivitet vid systemisk skleros.