Longitudinella studier av kliniska manifestationer, livskvalité och immunologiska markörer vid Sjögrens syndrom

Marika Kvarnström , Karolinska Institutet, 62 500 kronor

Bakgrund och motivering

Patienter med primärt Sjögrens syndrom frågar ofta, särskilt vid diagnostillfället, om sjukdomen kommer förvärras och hur den kommer påverka deras liv. Denna kunskap saknas. Risken för lymfomutvecklig är väl studerad men annars finns få svar att ge patienterna.

Genom att bjuda in alla diagnosticerade i Stockholm under fem år och undersöka dem igen efter tio år kan vi samla in kunskap om hur sjukdomen utvecklas, om risk för andra sjukdomar finns och studera påverkan på liv och livskvalité.

Syfte och mål

Syftet är att öka kunskapen om sjukdomen primärt Sjögrens syndrom och hur den påverkar de människor som lever med diagnosen genom att:

klarlägga förloppet genom att undersöka kliniska och immunologiska parametrar tio år efter diagnos med läkarundersökning och provtagning

om nya symtom och organmanifestationer som debuterar under de första tio åren kan ha samband med förekomst av antikroppar/immunologiska fynd

hitta faktorer med samband till att några personer utvecklar en annan inflammatorisk reumatisk sjukdom

studera livskvalité och jämföra resultaten med befolkning i Sverige utan eller med annan reumatisk sjukdom

Metod

Alla patienter som uppfyllt kriterier för primärt Sjögrens syndrom efter utredning vid Reumatologiska kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset 2007-2011 erbjuds att delta som forskningspersoner i studien.

Studien utförs på Centrum för Reumatologi vid ett tillfälle.

Alla undersöks av samma reumatolog. Vid besöket kommer följande ske: genomgång av anamnes om hälsoläget under tio år, läkarundersökning, sjukdomsaktivitetstester (ESSDAI. ESSPRI, HAQ, vasskolor), rutinprovtagning, forskningsprover, mätning av tårar, saliv och livskvalitéfrågeformulär ifylles (SF36 och EQ-5).

Forskningsproverna förvaras i biobank för analyser av immunologiska faktorer som cytokiner och antikroppar.

Resultaten planeras publiceras i medicinsk tidskrift.

Betydelsen för patienten

Patientnära forskning för att öka kunapen om primärt Sjögrens syndrom behöver göras för att kunna ge god vård av komplikationer och organmanifestationer. Genom att studera naturalförloppet kan vi bättre hitta patienter i riskzonen för att försämras och därmed tidigare kunna starta behandling. Forsknig behövs för att besluta om vilken vårdnivå som bör rekommenderas. På kort sikt leder denna forskning till ökad kunskap och omhändertagande, som på lång sikt ger möjlighet till att förbättra implementering baserad på vetenskap och därmed ökad hälsa och möjlighet till friskare liv.