Utveckla, implementera och utforska ett stödprogram för barn som nyligen fått diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit.

Eva Weidenhielm Broström, Karolinska Universitetssjukhuset, 155 000 kronor

Bakgrund och motivering

När ett barn drabbas av JIA förändras livet markant för barnet och familjen. Att få en diagnos kan vara omtumlande, stressande och utmanande på många olika sätt. Ett litet barn behöver mycket stöd från sina föräldrar och ett större barn behöver få vara med och förstå för att själv kunna delta i beslut om vård och behandling. Forskningsprojektet avseende ny-diagnos-programmet behövs för att vetenskapligt undersöka och utforska vilket stöd barnet och familjen behöver under första året efter diagnos.

Syfte och mål

Att utveckla, implementera och utforska ett strukturerat stödprogram för barn som nyligen diagnostiserats med Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA) och deras föräldrar i syfte att förbättra vårdkvaliteten

Specifika mål handlar om att undersöka:

• hur ett stödprogram bäst kan utformas för att stödja barn och deras föräldrar

• om barn/föräldrars nöjdhet skiljer sig från barn/föräldrar som erhåller standardvård

• om kliniska parametrar och PROM påverkas av det postdiagnostiska stödet

• barn/föräldrars erfarenheter av vilka behov de har under det första året och hur programmet kan ge stöd efter dessa behov

Metod

I detta forskningsprojekt kommer både kvantitativa och kvalitativa metoder att användas.

I) data samlas in genom ett studiespecifikt frågeformulär avseende patientnöjdhet. Barn/föräldrar svarar på frågeformuläret när de genomgått programmet under ett år. Formuläret delas även ut till barn och föräldrar som kommer på ett-års uppföljning och som inte erhållit programmet eftersom studien inte pågick när barnet insjuknade. Data analyseras med beskrivande och jämförande statistik.

II) data samlas in genom register och jämförs med historiska kontroller. Analys av data som del-studie I.

III-IV) data samlas in genom kvalitativa inervjuer med barn (III) och föräldrar (IV). Data analyseras med kvalitativ innehålls analys.

Betydelsen för patienten

Förhoppningen är att barn och föräldrar, genom att delta i ny-diagnos programmet, ska kunna ta in och förstå information och kunskap om vad det innebär att leva med JIA så att barnet och föräldrarna får de bästa förutsättningarna för upplevd hälsa. Ökad kunskap förutsätts reducera oro. Genom deltagande i programmet förväntas barn och föräldrar även känna ökad trygghet och på så sätt inte begränsas av sjukdomen i lika stor utsträckning. En parameter som vi tror programmet kan göra stor skillnad på är t.ex fysisk aktivitet. Att få stöd i hur barnet kan utöva fysisk aktivitet kommer att vara avgörande både på kort och på lång sikt.