Hur påverkas livet av sjukdomsdebuten?

Att få en kronisk sjukdom kan påverka hela ens liv, men människor har olika strategier för att klara av sin nya situation. Nu vill Ingrid Larsson och hennes forskarkollegor undersöka vad god hälsa egentligen innebär för personer med tidig reumatoid artrit.

I tre tidigare delstudier i det här forskningsprojektet har Ingrid Larsson tillsammans med doktoranden Ellen Landgren samt forskningskollegor i Lund visat att patienter med nydebuterad reumatoid artrit (RA) vill leva ett så normalt liv som möjligt trots sjukdom. De strävar efter att bemästra sin nya livssituation och efterfrågar en vård som har patienten i centrum. Denna kunskap kan bidra till ett bättre omhändertagande och en mer personcentrerad vård, vilket är fokus för de två återstående delstudierna i Ellen Landgrens doktorsavhandling.

I en av delstudierna ska forskarna undersöka vad god hälsa egentligen innebär för patienter med tidig reumatoid artrit. Intervjuer har genomförts med 31 patienter tre till nio månader efter att de fått sin diagnos.

”Målet är bättre hälsa och välbefinnande för patienter med RA i ett tidigt skede.”

Intervjuerna kommer att analyseras med en fenomenografisk metod, det vill säga en metod som undersöker människors sätt att förstå och uppfatta fenomenet hälsa.

-Vi ska också studera hur personcentrerad vården är för den här gruppen efter införandet av ett nytt evidensbaserat arbetssätt, säger Ingrid Larsson.

I den studien kommer alla patienter som deltar i TINDRA-projektet* vid Skånes Universitetssjukhus att erbjudas att besvara enkäter om hur personcentrerad de upplever att vården är, vilken egenmakt och tilltro de har till sin egen förmåga att hantera sjukdomens konsekvenser samt hur nöjda de är med den vård de fått. Tjugo patienter kommer också att intervjuas efter ett respektive två år, om hur de upplevt omhändertagandet och den personcentrerade vården.

-Tillsammans kommer kvantitativa och kvalitativa data att ge en djupare förståelse av de här viktiga frågorna, säger Ingrid Larsson.

Nyttan för patienten

För att kunna bedriva god vård behöver vårdpersonalen förstå sjukdom och behandling utifrån patientens perspektiv.

-Kärnan i personcentrerad vård är att patienten är delaktig och därmed medansvarig för sin egen vård. Vi ser det som att två experter möts: patienten och vårdpersonalen. Tillsammans kan vi uppnå den bästa vården. Målet är bättre hälsa och välbefinnande för patienter med RA i ett tidigt skede, förklarar Ingrid Larsson.

Vad betyder Reumatikerförbundets stöd för dig i din forskning?

-Det betyder mycket. Reumatikerförbundets stöd är väldigt viktigt för att vi ska kunna bedriva den här forskningen.

–

Ingrid Larsson

Titel: Docent i omvårdnad, Högskolan i Halmstad och FoU Spenshult.

Forskning: Bättre omhändertagande för patienter med tidig RA.

Anslag: 105 000 kr

Drivkraft: Min drivkraft är främst att bidra till att patientens röst blir hörd, att spegla variationer och visa att patienter som drabbats av en sjukdom är kapabla människor med både resurser och behov. Detta är avgörande för att vi ska kunna utveckla och förbättra vården.

–

Text: Catharina Bergsten

Läs mer om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom här!
Läs forskningsrapporten 2023 här!

Mer läsning