Gospel och spinning fyller Malin Värmå Falk med glädje. Fatigueskolan har också hjälpt henne att hantera sin trötthet.
Malin Värmå Falk kommer gående ur grönskan vid husknuten. Den vita hunden Koda skäller och pratar på, har mycket att säga i dag. Det är onsdag och Malin Värmå Falk är som vanligt ledig från jobbet. Att arbeta 75 procent är en av hennes strategier för att orka.
Hon har haft fatigue sedan barnreumatismen blommade ut i tioårsåldern, men förstod det först i vuxen ålder. För ett år sedan blev det värre. I juni 2018 började hon arbeta som underläkare på en beroendeavdelning. Hon arbetade hårt, kraschade i september och blev sjukskriven.
– Jag orkade ingenting. Första veckan låg jag härinne på soffan, bara att ta sig till toaletten var en kamp. Jag var trött, hade mycket smärta i hela kroppen och sov flera timmar om dagen.
Vi sitter på balkongen och en bris skingrar värmen för en stund. Nedanför breder Stockholmsförorten Tumbas skogar ut sig och en bit bort syns centrum. Malin Värmå Falk berättar hur hon återhämtade sig under hösten och stegvis gick upp i arbetstid. Letade samtidigt efter ett sätt att hantera energibristen och få balans i livet. På Centrum för reumatologi i Stockholm hittade hon fatigueskolan. Att möta andra i samma situation påminde henne om träffarna med Unga Reumatiker, som var viktiga i barndomen. Människor som förstod utan att hon behövde förklara.
– Det betydde mycket att bara få dela upplevelserna av fatigue och känna att jag inte var ensam. Jag insåg nog inte att jag hade saknat det förrän då.
Fatigueskolan gav henne knep för att spara energi. Som att inte förvara vanliga kastruller långt inne i skåp nära golvet. Och att anlita städhjälp varannan vecka och köpa all mat online.
Malin Värmå Falk har alltid varit en person med femtioelva fritidsaktiviteter. Hon kämpar med att inte planera in för mycket och se till att få in återhämtning, annars tar energin helt slut.
– Det är fortfarande jättejobbigt att välja mellan saker, jag är ganska dålig på det. Allt är roligt och jag vill orka lika mycket som alla andra. Jag vill inte behöva tacka nej till bröllop för att jag inte kan vara borta två helger i rad. Men jag måste kanske någonstans förlika mig med att det är så.
Efter en arbetsdag orkar Malin Värmå Falk sällan göra det hon tycker att hon borde. Att lägga den treåriga sonen eller lämna honom på förskolan tar mycket energi. Sambon Rasmus lyssnar och försöker förstå.
– Jag vill ju orka vara mamma, det får jag kämpa mycket med.
Ibland är det som att tröttheten plötsligt knäpper till. Då måste hon vila genast. När hon blir riktigt dålig stänger hon av allt, ställer in alla aktiviteter och kompisträffar. Ligger i soffan omsluten av en känsla av hopplöshet. Så blev det efter att sonen hade fötts. Energin är fortfarande inte uppe på samma nivå som före förlossningen.
– Sedan i höstas går jag hos en kurator för att prata om otillräckligheten, att acceptera sjukdomen och hitta balans i livet. Det hjälper mycket.
Under fatiguekursen försökte hon också hitta de saker som ger energi. Träning är en sådan. Både styrketräning på gym och att leda spinningpass fyller henne med kraft.
– Jag kan ha ont, men den där timmen då jag sitter på cykeln eller styrketränar blir jag varm i hela kroppen. Blodgenomströmningen ökar och det är som att musklerna och lederna ger med sig. Ibland kan jag få mer ont efteråt, men det är det värt, eftersom jag fick en paus under den där timmen. Sedan blir jag allmänt piggare och gladare.
Sången gör henne också lyrisk av glädje. Malin Värmå Falk har sjungit i kör under hela sitt liv och är nu med i en nystartad gospelkör. Hon minns särskilt en välgörenhetskonsert i våras till förmån för den ideella organisationen Suicide Zero, som jobbar för att minska antalet självmord. Hon älskar att arrangera saker och var på plats på eventet från tidig morgon till sen kväll.
– Jag var helt slut när jag kom hem, men helt uppfylld av kärleken, värmen, alla historier och folk som hade öppnat sig. Alla var så glada och tacksamma för kvällen.
Vänner i lagom dos är också viktigt. Hon har några nära vänner som kommer till huset i Tumba.
– De kommer hit och umgås, men finns också i vår vardag, tränar, lånar tvättmaskinen, lagar mat till oss eller hjälper till med vår son William. Vi får umgås utan så mycket krav på att det ska vara middag hit och datten dit.
Träningen, kören och vännerna får henne att orka lite till. Lyser upp under de mörka perioderna. Och så den förstående familjen, förstås.
– Mitt liv skulle inte funka om jag inte hade min man. Mamma och pappa hjälper oss också mycket.
Text och foto: Jennie Aquilonius
Ursprungligen publicerad i Reumatikervärlden #4, 2019
Vill du läsa mer om fatigue?
Här kan du ladda ner två broschyrer som Reumatikerförbundet tagit fram.
Smärta och trötthet
Ladda ner: Smärta och trötthet
Fatigue/trötthet vid reumatisk sjukdom
Ladda ner: Fatigue/trötthet vid reumatisk sjudom
Bli medlem!
Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till information om din diagnos och hur det är att leva med den. Du håller dig uppdaterad om den senaste forskningen och stödjer samtidigt arbetet med att förbättra villkoren för alla reumatiker. Du får varje år sex nummer av Reumatikervärlden.
Mer kunskap och andras erfarenheter hittar du på Inloggad – Reumatikerförbundets exklusiva webb bara för medlemmar! Här kan du ta del av bland annat träning och kosttips. Det kostar 250 kronor per år och ger dig en rad medlemsförmåner som Reumatikervärlden. Välkommen!
