Kopplar av när han växlar upp

Hur är det att leva med fibromyalgi? Det var på väg hem från jobbet på varuhuset NK som Göran Pop­ping märkte att benen inte riktigt följde med som han var van vid. I sitt huvud bortförklarade han värken, som också hade smugit sig på, med att det var kallt ute, men när han kom hem insåg han snart att situationen var ohållbar. Han behövde hjälp.

Läkaren på sjukhuset kunde inte säga vad det var. Han skick­ade hem mig med smärtstillande och sa åt mig att komma tillbaka om det inte blev bättre, säger Göran Popping.

DET BLEV INTE BÄTTRE. Tvärtom fick han mer och mer ont, smärtan spred sig i kroppen och benen svullnade upp av det mer eller mindre konstanta horisontalläget. När Göran Popping återvände till sjukhuset blev han inlagd på en tolvmannasal. Där dog sänggran­narna en efter en medan läkarna förgäves försökte ta reda på vad som var fel på honom. Själv var han sängliggande eller tog sig runt i rullstol. Det är lätt att föreställa sig att det här var en mycket svår tid, men Göran Popping föredrar att inte lägga ut texten. Det var ingen höjdare, konstaterar han bara.

Året var 1976 och diagnosen fibromyalgi fanns ännu inte.

På den tiden var det sveda-, värk- och brännkärring man sa om dem som hade samma sym­tom som jag.

Under ett år bodde Göran Popping på sjukhus med ensta­ka helgpermissioner då han fick komma hem till sin fru och sin då treåriga dotter. Sedan skulle det dröja ytterligare nio år av utred­ningar och behandlingar innan han till slut fick sin diagnos. Trots att fibromyalgi är en livslång sjukdom, med smärta i kroppens mjuka delar som vanligaste sym­tom, gav beskedet honom hopp.

Nu kanske det skulle finnas någon utväg, att jag skulle kunna få hjälp att komma tillbaka. Men så har det inte blivit, läkarna står och stampar med samma behand­lingar nu som då, säger han.

NIO AV TIO SOM DRABBAS av fibro­myalgi är kvinnor. Men det är alltså även många män som har sjukdomen, och kort efter att Gö­ran Popping fått diagnosen kände han att han ville bidra till en mer mångfacetterad bild av vad fibromyalgi är. Han bestämde sig för att som första man i Sverige berätta om sjukdomen i tv.

Det syns inte utåt att man är sjuk. Folk tror kanske att jag går hemma och simulerar, men i alla nya sammanhang vill jag berätta så att ingen behöver undra och prata om det, säger han.

Efter att Göran Popping med­verkade i tv har han även hållit fibromyalgiskolor för Reumati­kerförbundets räkning. Till en föreningslokal på gatan där han bodde kom deltagarna, som i de flesta fall var kvinnor, för att få hjälp att hantera sin sjukdom. Det kändes bra att träffa och prata med andra som hade sam­ma besvär.

Samtidigt tycker jag att det är många som går för djupt in i det. Då försöker jag få dem att inte jämt prata sjukdom utan prata om annat också.

Göran Popping berättar att han i och med att han fick sin diagnos ställde in sig på att livet inte skulle bli som han tänkt. Han skulle behöva medicinera och säkert göra olika ingrepp och operationer. Att inte kunna ta hand om barn, hund och hushåll som han ville och att se sin fru dra ett tungt lass var det som tyngde mest. Men han bestämde sig också för att inte gräva ner sig. Tänkte han på sjukdomen hela tiden skulle han snart hamna i en alldeles för djup grop.

Jag klarar inte av att bli sittande. Jag måste hålla igång.

I DAG ÄR HAN, som han säger, fullspikad. De två taxarna behö­ver gå ut fem gånger om dagen och den guldglänsande käppen, prydd med både Hammarby- och Djurgårdenemblem, stöter i marken tusentals gånger varje dag. Göran Popping är engagera d i flera olika idrottsföreningar som publikvärd, funktionär och doma­ re och har dessutom, avsaknaden av eget körkort till trots, ett starkt intresse för skinande gamla bilar. Från maj till september ordnar han stora bilträff ar med fokus på amerikanska bilar på en gård Huddinge. Varje vecka kommeri runt 400 bilägare med sina for­don. Allt detta hjälper honom att mota smärtan i grind. Jag behöver inte gå och tänka på den här onda kroppen. Jag är i en helt annan värld när jag är sysselsatt. Jag kopplar ifrån allt. Jag känner inte efter. Sätter jag mig ner så kommer smärtan. Den finns ju där hela tiden men jag har annat att tänka på, säger han och tillägger:

Förr sa man åt barnen att räkna får när de skulle sova. Jag räknar bilar.

GÖRAN POPPING SÄGER att han alltid har haft den här framåt­riktningen och förmågan att hålla fast vid det som är positivt. Själv kallar han det för stridsvilja. Visst blir han ställd när något nytt fysiskt besvär dyker upp, men sedan försöker han att hitta en väg vidare.
Han har haft turen att ha bra stöd runt omkring sig. Familjen, vännerna och arbetskamraterna har alla ställt upp mycket. Med tiden har han även fått gott om tillfällen att ge tillbaka, särskilt till sin fru och dotter som även de har diagnostiserats med fibro­myalgi. Det är jobbigt att de har samma skit.

Jag tänker på hur ont de har, jag vet ju själv hur ont jag har. Vi förstår varandra, säger han.

När det är varmt och soligt mår han som bäst, då är han friare. Men han trivs även i vintertid och så länge inte regnet öser ner ger han sig ut. Alla aktiviteter tar på krafterna, men om han har haft roligt tycker han att det är värt den efterföljande smällen.

Flera gånger har han ställt upp i löparlopp, där han promenerat sträckan med sin käpp för att visa sig själv och andra med fysiska funktionsnedsättningar att det går. I september satte ett ljumsk­bråck stopp för det planerade del­tagandet i Stockholms halvmaraton, men till nästa år har han fått en utmaning av en äldre dam. Då ska vi gå. Då får det inte komma någonting i vägen!

GÖRAN POPPING ÄR NÖJD med den vård han fått genom åren, men tycker att den har blivit sämre sedan han blivit äldre.

Vi gamla blir ställda åt sidan lite grann. Vi är inte mycket att satsa på, så upplever jag det. Många sjuka sätter sig och väntar på att kistan ska komma. Men det är inte min melodi. Jag räknar med att leva många år till.

Text: Karin Persson
Bild: Anna Simonsson
Ur Reumatikervärlden 5/2019
Tema: Smärta

Reumatikervärlden är en medlemsförmån och utkommer med sex nummer varje år. Bli medlem du också!