Många med reumatisk sjukdom är ofta oroliga för att inte klara av en graviditet och ett föräldraskap. En del av dem avstår därför från barn eller från att försöka skaffa syskon till nuvarande barn, visar en ny undersökning.
Reumatikerförbundet har undersökt hur personer med reumatisk sjukdom upplever hur det är att bilda familj. Totalt 944 personer svarade på enkäten, de flesta i åldern 28–47 år. Nittio procent var kvinnor och tio procent män.
– Det kan förstås vara svårt att veta i vilken mån den reumatiska sjukdomen påverkar förmågan att få barn, men det är ändå över tjugo procent av de som svarat som upplever att sjukdomen har påverkat både förmågan att få barn och antalet barn man valt att ha, säger Lotta Håkansson, ordförande för Reumatikerförbundet.
Den reumatiska sjukdomen kan i sig vara en utmaning under graviditet, förlossning och småbarnsår. Men många av de läkemedel som individen måste använda är dessutom svåra att kombinera med graviditet och amning.
– Sex av tio kvinnor med reumatisk sjukdom får också skov efter förlossningen (en sämre period i sin sjukdom). Läkemedel i kombination med graviditet är något som det borde forskas mer på, säger Lotta Håkansson.
Behov av bättre stöd
Hälften svarar nej på frågan om de skulle vilja ha barn/fler barn i framtiden. Av de som svarar nej är det nästan en av tre som nämner en eller flera faktorer kopplade till sjukdomen, som anledning. Den största oron handlar om hur man skulle klara en graviditet och föräldraskap. En av tre nämner också en ovilja att sluta med sin medicinering som anledning till att de avstår från barn.
Ungefär fyra av tio svarar nej på frågorna om någon vårdgivare diskuterat familjeplanering eller amning och läkemedel med dem. En vetenskaplig studie från 2014 visar på liknande resultat.
– Att så många saknar professionellt stöd när det gäller familjebildning är anmärkningsvärt och ledsamt. Det vore bra om vården kunde öppna upp för samtal om barn för att lätta oron och kunna bistå med råd, säger Lotta Håkansson.
Centralt ämne på Reumadagarna
På Reumadagarna i Uppsala tidigare i höstas var undersökningen ett centralt ämne. Under Reumadagarna samlas alla viktiga parter runt den som lever med en reumatisk sjukdom. Fler än 450 personer som alla är inblandade i vård, forskning, patientorganisation och industri fanns på plats. Rapporten presenterades av Li Alemo Munters, forskningschef på Reumatikerförbundet.
Elin Löfberg Reumatikerförbundets sakkunniga fysioterapeut modererade torsdagens första session som handlade om familjeplanering. Hon lever själv med en reumatisk sjukdom.
Elin satte direkt fingret på några centrala punkter genom egen reflektion. Hon funderade på sitt eget förhållande där en tredje part ingick redan innan graviditeten nämligen hennes doktor. Väl gravid undrade hon över hur förlossningen egentligen skulle gå.
Andra föreläsare som under dagen berörde ämnet familjebildning var Gunilla Hallberg som arbetar som obstetriker på Akademiska sjukhuset i Uppsala, Joanna Tingström, barnmorska och forskare vid Karolinska Institutet, KI, och Cecilia Fridén, fysioterapeut och docent vid KI.
”Det viktiga är att känna glädje över att man väntar barn. Ha en kommunikation med sin reumatolog med en tidig bedömning av aktuell medicinering för att kanske byta eller lägga till något läkemedel, säger Gunilla Hallberg.
Om undersökningen
Enkätundersökningen har genomförts av Reumatikerförbundet med stöd av UCB Pharma AB. Rapporten går att ladda ner som pdf längst ner på sidan.
För fler kommentarer från Reumatikerförbundet, var god kontakta:
Lotta Håkansson, ordförande, 072-566 35 77
