Min berättelse – Fatima Lövgren

Precis som hos många andra reumatiker började Fatima Lövgrens smärta i händerna. Fingrarna blev stela och gjorde ont. Värken spred sig sedan i kroppen och snart fick hon svårt att gå, men eftersom smärtan och problemen kom succesivt trodde Fatima att det berodde på träningsvärk.

– Först sköt jag bort tankarna på att något var fel. Det här var precis i början av coronapandemin och jag misstänkte att jag smittats av covid-19, men när träningsvärken aldrig gick över åkte jag in till sjukhuset.

Läkarna hittade inget fel på Fatima, men när hon förklarade att smärtorna var outhärdliga och inte gick över började de misstänka att hon hade en reumatisk sjukdom.

– Egentligen hade jag redan förstått att det var något fel på kroppen, så innan läkaren öppnade munnen visste jag vad han skulle säga, säger Fatima.

Efter beskedet fick hon en spruta i benet, smärtstillande och en kallelse till en reumatolog som skulle kunna fastställa vilken reumatisk sjukdom hon hade.

– Innan jag träffade reumatologen hann jag få vätska i lungorna och då förstod jag på allvar att något var fel. Jag åkte in och ut på sjukhuset. Idag är det svårt att komma ihåg i vilken ordning allt hände eftersom det var så många turer fram och tillbaka, säger Fatima.

”Det är först nu, två år senare, som jag landat i att jag har reumatiska sjukdomar”

Hos reumatologen fick hon senare veta att hon hade den ovanliga kombinationen av Myosit och Systematisk lupus erythematosus (SLE). Fatima berättar att beskedet både var en lättnad och en sorg och att hon började gråta av båda anledningarna.

–Beskedet innebar en stor kris i mitt liv, men nu visste jag samtidigt vad det var. Under lång tid trodde jag att jag skulle dö. Det är egentligen först nu, två år senare, som jag har landat i att jag har reumatiska sjukdomar.

– Inte så rolig. Det var hemskt att få beskedet, nu skulle ingenting bli som innan igen. Jag såg bara de mörkaste scenarierna framför mig och läste det värsta jag kunde hitta om sjukdomarna på nätet. Jag bara grät och trodde att jag skulle få fler sjukdomar och att allt skulle eskalera tills jag var död.

På grund av SLE:n fick Fatima även alopeci, håravfall. Håret föll av fläckvis, vilket var ett hårt slag.

– Jag tappade inte allt hår, men det gjorde mig ändå väldigt ledsen. Det var som att hela min identitet försvann. Det var svårt att förhålla mig till mitt nya jag och hur jag såg ut.

Fatima tycker ändå att det har blivit lättare att hantera sina sjukdomar med tiden. Nu vet hon hur hon ska hantera dem och leva med dem på bästa sätt.

– Jag vill och försöker tänka positivt, det hade kunnat vara värre. Jag försöker skoja med mig själv och mina sjukdomar, jag vill hitta humorn i det och uppskatta livet här och nu. Men det är inte alltid jag lyckas. Ibland känns det bara orättvist och jag undrar varför detta drabbat just mig.

Du fick dina diagnoser under pandemin, hur var det?

–Det var inte så roligt eftersom det var kaos i samhället och inom vården. Jag kunde inte träffa folk och få stöd i min egen kris. Samtidigt var det skönt eftersom vi alla satt i samma båt under pandemin. Just då fanns någonting som jag kunde uppleva på samma sätt som alla andra, vilket gjorde att jag inte kände mig så ensam med mina diagnoser. Jag fick också jättebra stöd av sjukvården, så där har jag inte känt att pandemin har gjort det sämre.

Fatima berättar att hon fortfarande pratar med en kurator, vilket har gjort att känslan av ensamhet har minskat. Hon har också hjälp och stöd från annat håll.

”Jag blir peppad av andra som klarar av att hantera sina sjukdomar”

–En kompis till mig har diabetes, vilket också är en kronisk sjukdom, så vi kan förstå och stötta varandra. Jag har också hittat flera förebilder på sociala medier och inspirerats av de med värre symptom eller sjukdomar. För om de kan leva livet kan också jag. Jag blir peppad av andra som visar att de klarar av att hantera sina sjukdomar, jag får lite extra styrka och orkar med det som är svårt för mig.

Hur har det funkat med jobb och sjukdom?

–Jag fick lägga studierna som undersköterska åt sidan när jag fick mina reumatiska diagnoser. Jag vet inte om det kommer vara så för alltid, men just nu tar sjukdomen för mycket energi. Det är krävande att jobba inom vården även när man är frisk, så att göra det som nydiagnostiserad funkar inte för mig. Kanske orkar jag om några år igen, det går inte att säga. Jag måste prioritera min hälsa just nu och vill inte bli utbränd.

Det Fatima fokuserar som är kul och gör henne glad är musiken.
Hennes plan är att utbilda sig inom sång och samtidigt utveckla sitt fiolspelande.

– Min dröm är att få bilda ett band med bara tjejer. Jag gillar också att dansa och teckna och jag tror att det artistiska är bra för mig just nu.

Hur ser du på framtiden?

– Ljust. Jag tror att min framtid kommer att vara ganska bra. Kanske att jag lever med någon, men viktigast är att jag vill göra saker som är kul och fokusera på min hälsa. Jag kan se mig själv som en cool tant som fortfarande står på scen med mitt tjejband som 80-åring och kör motorcykel, säger Fatima och skrattar.

Fatima Lövgren

Ålder: 29 år

Bor: Stockholm

Gör: Läser på Komvux, studerade tidigare till undersköterska.

Diagnos: En kombination av Myosit och Systematisk lupus erythematosus (SLE)

Övrigt: ”Jag är en optimistisk person som ofta är glad och gillar att göra nya saker. Jag är spontan och gillar när det händer grejer. Jag brinner för människors lika värde, gillar livet och älskar efterrätter, framför allt prinsesstårta. Jag tycker om att vara med de personer som står mig nära och är en fin och bra vän.”

Fatimas galleri

Text: Carin Fock
Foto: Privata

Fler porträtt hittar du samlade på: Min berättelse

Läs mer om diagnosen Myosit och Systematisk lupus erythematosus (SLE)

Facebook-kommentarer

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras.

Är du intresserad av att bli friskvårdsledare och nyfiken på vad det skulle innebära?

Så roligt! Då ska du kontakta din lokalförening inom reumatikerförbundet och berätta om ditt intresse.

Friskvårdsledare behövs inom många olika grupper i Reumatikerförbundet, så hör med din lokalförening hur du ska göra för att komma igång.

 

Några exempel på vad en friskvårdsledare gör

-          Leder grupper i vattengympa

-          Ordnar med stavgångsgrupper

-          Kör digitala samlingar med till exempel hand, fot eller sittgympa

-          Jobbar för att medlemmar ska få mera kunskap om egenvård

-          Leder olika typer av gympagrupper

-          Har ett intresse för livsstilsfrågor och vill hjälpa andra att må så bra som möjligt

Stäng