Tidningen Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar gavs ut under 2012-2020 och bevakade frågor runt de reumatiska inflammatoriska systemsjukdomarna. Artiklarna tog upp aktuella ämnen som forskningsläget, personreportage, olika behandlingsmetoder, med mera. De faktabaserade artiklarna var granskade av professionell vårdpersonal.

Det sista numret av Bulletinen gavs ut i december 2020.

Bland de reumatiska inflammatoriska systemsjukdomarna ingår många diagnoser. Bulletinen har främst bevakat och fokuserat på:

Arkivet för Bulletinen

2020

Bulletinen 3 – 2020

Temat är nya avhandlingar.

Du håller en tidning fullspäckad med information om de systemiska inflammatoriska systemsjukdomarna i din hand. Några av texterna kan innehålla lite komplicerade texter ibland. Klargörande för dem som kan lite mer om kroppen och biologin bakom. Men samtidigt något för var och en att bita i, budskapen och sammanhangen är klara och tydliga. Artiklarna berättar om den spännande forskning som sker, forskning som kommer att betyda skillnad för oss.

Ur innehållet:

Fångad av immunsystemet
Patientperspektivet i läkemedelsforskning
Läkemedelsföljsamhet vid SLE
Hudengagemang vid SLE
Vem får nefrit och varför?
Könsskillnader vid reumatiska sjukdomar
Lungengagemang vid primärt Sjögrens syndrom

Bulletinen 2 -2020

Tema luftvägar och lungor.

Som av en händelse, ja faktiskt, planerna var lagda innan covid-19 gjorde sig så påtagligt närvarande i våra liv. De blev bara mer aktuella att inte skjuta temat på framtiden. Här kan du läsa om en del av lungornas och delar av luftvägarnas betydelse för våra sjukdomar. Långt ifrån heltäckande, men en liten introduktion till den viktiga kroppsfunktionen som syretillförsel innebär och vilka symtom och manifestationer som berör oss med reumatiska systemsjukdomar mest.

Ur innehållet:

SLE-Placenta: Gravida kvinnor med SLE
Uppföljningsstudie och läkemedelsstudier vid Sjögrens syndrom
Från idé till nytt läkemedel ≈ 15 år
Luftvägar – ett gemensamt problem
Lungsjukdomar vid ANCA-associerade systemiska vaskuliter, (AAV)
Omvårdnad vid luftvägsbesvär
Tankar om tillhörighet, då och nu

Bulletinen 1 -2020

Tema hjärtblock.

Det är väldigt få kvinnor, företrädesvis med Sjögrens syndrom och SLE, som bär de autoantikroppar som kan ge deras fostret hjärtblock, men det är angeläget att informera om detta. Här behövs kunskap hos blivande mödrar, på vårdcentraler och mödravårdscentraler.

Ur innehållet:

Hjärtblock – ovanligt men allvarligt
Ett under på alla sätt och livet blev annorlunda
Antifosfolipidantikroppar – en riskfaktor för blodpropp och graviditetskomplikationer
Ett bra liv trots begränsningar
Rörelse fungerar!
Tabletter och askar, mediciner och förpackningar

2019

Bulletinen 4 -2019

Teman Myosit och barn och unga vuxna med reumatisk systemsjukdom.

En av de sjukdomsgrupper som vi ännu inte behandlat ingående är myosit. Nu gör vi det med nyheter som forskningen lett till och med sjukgymnasternas idoga arbete för att få sina patienter att dra nytta av den behandling som erbjuds genom träning. Även här ser vi likheter med andra diagnoser som delas upp i undergrupper och där behandlingen mer och mer närmar sig målet att bli individanpassad. Grunden till detta är forskningen.

Ur innehållet:

Ta smärtan på allvar
Framtidsforskning vid Sjögrens syndrom
Myosit – en komplex systemsjukdom med nya undergrupper
Träning är medicin vid myosit och en viktig del av behandlingen
Organtransplantation vid svår organsvikt
SLE hos barn och unga vuxna
Kawasakis sjukdom, en vaskulit hos barn som är viktig att behandla!
Periodiska febrar och autoinflammatoriska sjukdomar

Bulletinen 3 -2019

Teman JIA och berättelser ur livet

Det är ofta den lilla människan som kommer i kläm när regelverken följer sina riktlinjer. Fler och fler vittnar om hur deras vardagar försvåras av beslutens konsekvenser och ibland också handläggarnas brist på kunskap i kommunikation. Läs Annas förtvivlade berättelse om hur hon får strida! På sista sidan läser vi om hur reumatiska sjukdomars konsekvenser mildrats genom forskningens framsteg. Men även där lyser allt det som borde fungera bättre fram trots rättigheter reglerade i lag. Genom Reumatikerförbundets hårda arbete på bred front finns det trots allt hopp inför framtiden.

Ur innehållet:

Vilket regelverk? Brev till försäkringskassan
Juvenil idiopatisk artrit, barnets inflammatoriska ledsjukdom
Sjukdomen har fått mig att inse vad som är viktigt
Det ovanliga blev verklighet
Primär cerebral vaskulit
Botox inte endast för skönhet

277

Bulletinen 2 -2019

Tema: Forskning om SLE till nytta för alla systemsjukdomar

SLE är den sjukdom bland de reumatiska inflammatoriska systemiska sjukdomarna där det finns mest forskning. Inte så konstigt eftersom SLE är den till antalet största sjukdomen och också den som banar väg för forskning kring de andra sjukdomarna. Det viktigaste är att det forskas om systemsjukdomarna och att bit läggs till bit i det stora puzzlet. Här finns hopp inte bara för dem med SLE utan för alla i denna sjukdomsgrupp.

Ur innehållet:

I stormens SLE-öga
Den sammanlagda genetiska risken vid SLE är kopplad till sjukdomens prognos
Forskande läkare
Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)
Behandling vid systemisk skleros – idag och i framtiden
Kortisolsvikten är det jobbigaste

Bulletinen 1 -2019

Tema: Vaskuliter och Raynauds fenomen

Detta nummer av bulletinen bjuder på två lite mer framträdande teman. Det ena handlar om Raynauds fenomen som inte i sig klassas som reumatisk inflammatorisk systemsjukdom, men som ofta följer med som sekundär till någon reumatisk diagnos. Den kan dessutom vara väl så arbetsam att leva med och sjukdomen kräver en plats i Bulletinen.
Det andra är vaskuliter, blodkärlsinflammationer.

Ur innehållet:

Vad baseras SLE-diagnosen på?
Raynauds fenomen
Raynauds var första symtom på systemisk skleros
Påverkar livet
Vaskulitsjukdomar
Antimalariapreparat som reumatologiskt läkemedel – kortfattad historik
Rik och frisk eller sjuk och fattig, del 2
Åke har ”Herr Sjögren”som evig följeslagare

2018

Bulletinen 4 -2018

Tema: SLE

Att beskriva SLE med sina många olika ansikten är väldigt svårt. Sjukdomen kan ge symtom från i princip alla delar av kroppen. Det kan ta tid att ställa diagnosen just för att den kamouflerar sig bakom sjukdomsmanifestationer som liknar andra sjukdomar. Dessutom är sjukdomen olika för alla individer och spänner över alla nivåer från mycket mild till livshotande. För att ytterligare komplicera saken kan den ändra karaktär hos en individ från tid till annan. Och personer
med SLE kan också få andra sjukdomar. Detta nummer innehåller även nedslag i forskningen kring SLE runt om i Sverige.

Ur innehållet:

SLE – den stora imitatören
SLE-skov i nervsystemet är behandlingsbart
Läkemedelsbehandling vid SLE
Vad orsakar kronisk inflammation?
Gravidtet och SLE
Artrit och samsjuklighet
Rik och frisk eller sjuk och fattig?
”Sjukdomen bestämmer inte över mitt liv!”
En mamma berättar
I väntan på lungtransplantation

Bulletinen 3 -2018

Tema Sjögrens syndrom

I detta nummer har vi försökt ta reda på vad Sjögrens syndrom innebär, egentligen. För det är inte ”bara” torra ögon och mun, även om de symtomen stör vardagen nog så mycket. Det är också en lite undanskymd diagnos när livet överskuggas av en huvuddiagnos eller något som inte syns och som därför ignoreras som icke-existerande och utan problem för den person som känner tungan klistra fast sig i gommen. Och det är en sjukdom som kan angripa många andra delar av kroppen. Vi får också ta del av två lite annorlunda porträtt där döden besegrats och livet återvunnits.
Fantastiska berättelser som visar hur det kan vara att ha en reumatisk inflammatorisk systemsjukdom.

Ur innehållet:

Primärt Sjögrens syndrom
Vanligt med lungengagemang
Mag- och tarmkanalen
Tänder är bra att ha
Hur påverkas ögonen?
Lymfom vid Sjögrens syndrom
Fatigue kan kidnappa livet
Forskning i Sverige om Sjögrens syndrom
Läkare med rätt kunskap gav trygghet
Polymyosit med antisyntetassyndrom

Bulletinen 2 -2018

Tema systemisk skleros

Detta nummer av Bulletinen är framför allt fyllt med artiklar som tangerar systemisk skleros/sklerodermi på lite olika sätt. Den sjukdom som tidigare kallades sklerodermi benämnes numera systemisk skleros eftersom det är en sjukdom som kan drabba flera inre organ och inte enbart huden som den ursprungliga beteckningen antyder.

Ur innehållet:

Fibros i lungor och hjärta vid systemisk skleros
Öppna dörrar och fina förebilder
Det viktigaste med forskning är att hjälpa individen
Kort historik – systemisk skleros-forskning i Lund
Mage, tarm och kost vid systemisk skleros
Fysisk funktion och aktivitet vid systemisk skleros
Träna din hjärna lika mycket som din kropp
Hundar bygger broar och minskar isolering
Vaskuliterna gäckar forskarna

Bulletinen 1 -2018

Tema: Kost

Här finns en hel del att läsa om kost, detta kontroversiella, spännande och viktiga område. Men också ett ämne som kan
leda till väl häftiga diskussioner emellanåt. Här kan du läsa om både forskning kring kost och personliga berättelser.

Ur innehållet:

Avhandling om kostens betydelse vid RA och SLE
Reumatologens kostråd till sin SLE-patient
Kost och Sjögrens syndrom
Kreatin som kosttillskott
Ändrad kost fick Barbro att må bättre
Anna Knights framgångsrika vaskulitforskning
Kostförändringen gjorde Jenny piggare
Kosten hjälpte Angelica

Du missar väl inget?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev!

Klicka på knappen och anmäl dig.

Välkommen!

Nej tack, en annan gång!