Varje år besöker Reumatikerförbundet EULAR, European League Against Rheumatism-Congress. Syftet är att träffa Reumatikerförbundets internationella kontakter, bevaka nya forskningsrön och berätta om vår verksamhet.
I år hölls kongressen i Amsterdam med över 17 000 deltagare. EULAR är den största europeiska kongressen inom reumatologin med forskare, vårdgivare, patientorganisationer och läkemedelsbolag. För Reumatikerförbundets del är det ett unikt tillfälle att bevaka intressen så som nya forskningsrön, träffa vårdgivare och samtala med våra systerorganisationer på en och samma plats.
Man kan säga att EULAR är indelat i tre grupper.
- Vetenskapligt program, ffa riktat mot forskare och läkare
- Patientorganisationerna, PARE
- Hälsoprofessioner inom reumatologi (HPR) riktade mot forskare inom vårdvetenskap
I år åkte en grupp på fem personer ner till vackra Amsterdam för att ta del av kongressen. Gruppen bestod av kanslipersonal, ordförande Lotta Håkansson, generalsekreterare Leif Salmonsson och reumatolog Lars Cöster som ingår i Reumatikerförbundets styrelse.
Tre presentationer
Reumatikerförbundet höll i tre presentationer, en längre föreläsning och två kortare posterpresentationer.
Beteendeförändringar och behov
Titeln på den längre presentationen var ”Erfarenheter av beteendeförändringar och behov hos personer med reumatiska sjukdomar”. Presentationen redogjorde för en undersökning utförd av Li Alemo Munters, forskningschef på Reumatikerförbundet i samarbete med bland annat Karolinska Institutet, KI, och Karolinska Universitetssjukhuset. Charlotte Gentili, psykolog och doktorand på KI höll i presentationen under ett gemensamt möte med rubriken ”Innovativa behandlingar för bättre kvalitet”. EULARS president Johannes, W. J. Bijlsma deltog i mötet som representant för den vetenskapliga delen och Eulars vice president, Dieter Wiek deltog som representant för patientdelen, PARE.
Undersökningen är en webbaserad medlemsundersökning där cirka 1 600 personer deltog. Av den framgår att i stort sett alla som ingick i undersökningen hade tillgång till internet även om en tredjedel av deltagarna var över 65 år. Medlemmarna önskade i första hand framtida beteendeförändringar när det gäller fysisk aktivitet och hälsosamma matvanor. Rökning och överdriven alkoholkonsumtion är låg bland medlemmarna medan viljan att använda digitala verktyg är hög. Det är tydligt att patienten vill ha fokus på mänsklig kontakt med vårdgivare och patientnätverk via digitala verktyg såväl som feedback via automatiska funktioner, till exempel symboler som förstärker en positiv beteendeförändring.
Funka utan skam
Den ena posterpresentationen handlade om projektet ”Funka utan skam”, ett projekt som syftar till att hjälpa nyanlända familjer. Projektet är ett samarbete mellan Reumatikerförbundet, Assyriska Riksförbundet och Neuroförbundet.
Psoriasisartrit – ökad kunskap behövs
Den andra posterpresentationen handlade om en undersökning och kampanj om psoriasisartrit som Reumatikerförbundet gjort tillsammans med Psoriasisförbundet och Netdoctor. Kampanjen och undersökningen är utförda i samarbete med Novartis och lyfter bland annat vikten av ökad kunskap om diagnosen, både hos behandlande läkare och hos patienten, samt vikten av tidig diagnos för att kunna sätta in rätt behandling i rätt tid.
Utöver Reumatikerförbundets egna presentationer fanns representanter på plats på många möten hos olika samarbetspartners. Framtidsfrågor och framtida samarbeten ventilerades bland annat på patientorganisationerna möte, PARE-mötet.
Att nätverka är givande
– Att nätverka, skapa kontakt med kollegor och dela erfarenheter på det här sättet är viktigt, säger Leif Salmonsson, generalsekreterare på Reumatikerförbundet. För mig är det också ett bra tillfälle att träffa andra generalsekreterare under våra CEO-möten. Att lyssna till olika presentationer och posterbevakningar där vi också själva är engagerade är värdefullt. På EULAR bevakar vi även våra svenska intressen så som patientskolor och medlemmar. Dessutom får vi tillfälle att snappa upp ny information och nya rön inom reumatologin.
Både Patientens och vårdgivarens perspektiv är betydelsefullt
Reumatikerförbundet var även inbjudna till läkemedelsföretaget Lilly på en föreläsningskväll. Ett antal patientfilmer visades som handlade om patientens upplevelse av att leva med RA, reumatoid artrit.
– Det var väldigt intressant och att få träffa läkemedelsföretaget Lilly och det var ett fint initiativ av dem att se patientens perspektiv och att göra filmer om dem. Men de kan vi inte använda i Sverige, vi måste göra nya filmer anpassade efter våra förhållanden. När man gör film är det betydelsefullt att även reumatologen får vara med och ge sitt perspektiv, läkaren vill ju inget annat än att hjälpa patienten, säger reumatolog och förbundsstyrelseledamot Lars Cöster.
Under mötet med Lilly pratade man mycket om tillgänglighet och vilken hjälp patienten behöver. Vilka rättigheter man har som patient och vad patienten har rätt att kräva. Många patienter, särskilt inom fibromyalgin tycker inte att de tas på allvar. Det är viktiga frågor att lyfta men det är också angeläget att få in läkarens perspektiv. Den upplevda bristen på hjälp kan ha att göra med att det inte finns tillräckliga resurser för att hjälpa patienten och läkaren kan då känna sig maktlös. Många patienter som har kroniska sjukdomar kan dessutom ha svårt att skilja på grundsjukdomen och vad som är en annan sjukdom, fortsätter Lars Cöster.
Lars Cöster, ur ett läkarperspektiv, hur vill du sammanfatta kongressen?
– Det var många trevliga föredrag om psoriasisartrit, spondylartrit och systemisk skleros/sklerodermi där man gick igenom diagnos och behandling. Alla behandlingsmetoder som fanns och de nyaste undersökningarna.
– Ett annat föredrag handlade om riskerna med de nya läkemedlen. Infektionsrisker och följdsjukdomar som cancer. Det man sett är att det möjligen finns en liten ökad risk för malignt melanom men annars har man inte sett någon ökad risk för övriga cancertyper. Allt detta är jätteviktigt då läkemedlen påverkar hela immunsystemet.
– Intressant var också informationen om de nya Jak-hämmarna. De är effektiva och kan vara ett bra alternativ om man inte har blivit bättre eller om effekten av de biologiska läkemedlen upphört. Läkarna måste bli bättre på att förklara fördelar och risker med användningen av läkemedel för patienten. Ibland kan priset styra vilket läkemedel patienten får, vilket inte är bra. Läkarna behöver bli bättre på att förklara varför patienten ska ha ett visst läkemedel
Intensiva och lärorika dagar
De fyra dagarna i Amsterdam var intensiva men fantastiskt lärorika, mycket skulle hinnas med på kort tid.
– Det var mycket bra att få presentera våra posters på kongressen, säger Lotta Håkansson, förbundsordförande. Seminariet om graviditet och reumatiska sjukdomar var fantastiskt givande samt seminariet ”Innovation in artrithis”. Men framförallt är det här ett förträffligt tillfälle att få träffa svenska och internationella kontakter. Att få chansen att höra om den senaste forskningen och att få höra om vad andra organisationer gör är väldigt nyttigt. Samtidigt är det fantastiskt att veta att vi i Sverige har så mycket vi ligger i framkant med i organisationen. Sådant som ligger i startgroparna hos andra länder, som till exempel patientskolorna har vi kommit så mycket längre med, framförallt när det gäller samarbete mellan professionen och patienter. En läxa till oss själva kan vara att bli bättre på att berätta om vad vi gör, säger Lotta Håkansson.
Tidiane Diao, internationell samordnare på Reumatikerförbundet och Monica Holmner som representerar Riksföreningen för systemisk skleros instämmer med Lotta Håkansson.
Det är fantastiskt att vara här säger Monica Holmner. Vi har möjlighet att synas, vi skapar kontakter och vi lär oss väldigt mycket.
– Som ansvarig för internationella frågor har jag haft förmånen och glädjen att ha varit i kontakt med de flesta systerorganisationerna i Europa genom EULAR och PARE. Liksom Lotta säger så ligger Reumatikerförbundet i framkant på många sätt och många av systerorganisationerna vill samarbeta med oss för att lära sig saker från vår verksamhet. Några exempel är: Serbien, Lettland, Cypern, Malta och Estland, säger Tidiane Diao.
EULAR vill nu kopiera och implementera Reumatikerförbundets verksamhet med RA-instruktörer över hela Europa. Den Europeiska versionen kallas för PRP, Patient Research Partner. Reumatikerförbundet är det enda förbund som har jobbat aktivt med den typen av verksamhet.
RA-instruktörsverksamheten är Reumatikerförbundets fördjupande utbildningar mot vården som vänder sig till studenter och yrkesverksamma. Patienterna som utbildas kallas RA-instruktörer. Reumatikerförbundet har utbildat instruktörer för Cyperns motsvarighet till Reumatikerförbundet som nu är ute och utbildar läkarstudenter på universitetet. Patientskoleverksamheten är av Reumatikerförbundet utbildade informatörer som delar med sig av sina erfarenheter med sin sjukdom till patienter och vårdpersonal.
Framtida samarbete och virtuellt centrum
Ansvariga på EULAR planerar nu en resa till Sverige för att lära sig om hur Reumatikerförbundet jobbar med RA-instruktörsverksamheten och patientskolorna. Även om EULAR-dagarna för i år nu är slut fortsätter samarbetet och kontaktskapandet mellan länderna. Ett strategiskt mål är att till år 2023 skapa ett virtuellt centrum för innovation och forskning inom reumatologin för att underlätta för vårdgivare och patienter. Nästa års kongress hålls i Madrid, vilket Reumatikerförbundet ser mycket fram emot.