EULAR, den europeiska reumatologiska kongressen, hölls i år i ett mer än kokhett Madrid med runt 14 000 besökare. Publiken var bred och bestod av bland annat patientförbund, läkare och fysioterapeuter.
Eular firade den här gången 70-årig födelsedag som organisation. År 1947 hölls den första kongressen i Köpenhamn med 200 deltagare från totalt 16 länder, i år 14 000 från 120 länder.
Programmet bestod av cirka 12–13 sessioner, vilka är uppdelade i olika delar. En del är vetenskapligt inriktad, och tar upp ämnen kring såväl laboratorieinriktad som patientnära forskning. Nästa del är riktar sig till bland annat fysioterapeuter, arbetsterapeuter och sjuksköterskor. Den tredje delen riktar sig till patientorganisationerna. Dessutom finns läkemedelsindustrin representerad med utställningar och föredrag.
Slå kraftfullt och snabbt
Årets tema var Don´t Delay, Connect Today. I denna session belystes vikten för alla inblandade professioner att sätta diagnos tidigt, ta tag i situationen omedelbart och behandla effektivt. Något att hålla i minnet inte minst med tanke på de reumatiska ryggsjukdomarna som fortfarande har förhållandevis lång tid mellan symptom och diagnos.
Läkarna talar ofta om att det finns ”a window of opportunity” för effektiv behandling. Idag eftersträvas att behandla snabbt och effektivt för att slå mot sjukdomen på ett kraftfullt sätt, till skillnad mot tidigare då mediciner provades efter betänketid och med låga doser inledningsvis och som sedan smögs upp.
Målet med årets tema var också att genom förmedlad kunskap ge näring åt egenvård som kan ge bättre livskvalitet.
Arbetsliv
Tack vare utvecklingen av behandlingar mot reumatoid artrit, RA, ledgångsreumatism, och många av de andra reumatiska sjukdomarna är det fler personer som kan fortsätta sina yrkesliv. Men det betyder inte att de är utan problem som exempelvis smärta och funktionsnedsättningar. Mathilda Björk som är disputerad arbetsterapeut verksam i Linköping föreläste om sin forskning som rör rehabilitering för personer som är i remission, det vill säga, har en sjukdom som är kontrollerad och håller sig relativt lugn. Hon undersöker två olika grupper, den ena gruppen består av personer som fått sin sjukdom före eran av biologiska läkemedel, den andra gruppen efter. I den grupp som fått den nya behandlingen finns fler personer som fortsätter jobba.
ANA före debut
En indikator på diagnosen SLE och connectiv tissue desease, CTD, är att patienten är ANA-positiv (har antinukleära antikroppar i blodet). Med ANA-positiv menas att man har en speciell typ av antikroppar som kan göra att immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad. En session visade resultat på att det går att se ANA i blodet redan tio år innan sjukdomen bryter ut, undantaget att den verkligen bryter ut. Kanske en pusselbit för att kunna förebygga sjukdomarna och ett bevis för att forskningen går framåt.
Smärta trots behandling
En föreläsare berättade om sin studie där 782 personer med psoriasisart från 13 länder i Europa, Mellanöstern, Asien och USA behandlats under minst tre månader med biologiskt läkemedel. Trots behandlingen kvarstod smärtan i olika grader. Den viktiga kunskap detta förmedlar till läkarna är att smärta inte är ett tecken på att det biologiska läkemedlet inte ger god effekt.
Även personer som kommit upp i åldrarna och inte har en reumatisk sjukdom drabbas av smärta från rörelseapparaten, även det något att ta hänsyn till.
NIKE
Tidiane Diao från Reumatikerförbundets kansli i Stockholm presenterade det 15 år gamla projektet NIKE där invandrande kvinnor har möjlighet söka kunskap om de reumatiska sjukdomarna samtidigt som de får möjlighet träffa andra kvinnor i liknande situation. Nike-grupperna vill ge dem ett verktyg till fullvärdiga liv, inte minst socialt, trots reumatisk sjukdom.
Proffspatienter
RA-instruktörer är av Reumatikerförbundet utbildade personer. Många instruktörer bär på diagnosen själva. De undervisar vårdens företrädare, framför allt studenter i undersökningsteknik av hand/handled och fot/fotled. Det ömsesidiga samarbetet ger möjlighet att ställa frågor till ”patienten”, frågor som inte annars riktigt vill ställas av exempelvis läkaren i det vanliga patientmötet.
Cypern har anammat projektet och personal från kansliet har utbildat cypriotiska proffspatienter. Nu rullar denna verksamhet igång på Cypern, berättade Cyperns företrädare Androulla Phoka Charalambous.
Synliggör det osynliga
Ytterligare ett svenskt projekt som redovisades var Unga reumatiker som stod för den mest uppskattade och energifyllda presentationen. Projektet handlade om att synliggöra de utmaningar som unga personer med reumatisk sjukdom ställs inför genom att de lever med sin sjukdom.
Forskningspartner
En annan verksamhet som Reumatikerförbundet ägnar sig åt är forskningspartners. Det betyder att utbildade personer deltar i forskningsstudier som en aktiv part tillsammans med den grupp som utför forskningen. Nina Stattin är en sådan forskningspartner och hon deltog genom att stå vid den affisch som beskriver en studie, för att svara på frågor från besökare. På bilden syns Nina samt reumatolog Lotta Ljung och Oscar Hofstedt från Umeå. Postern handlar om internetbaserad patientrapporterade resultat ur SRQ, det svenska kvalitetsregistret. Budskapet var att internetbaserad information fungerar lika bra som traditionellt rapporterade uppgifter.
Näring till framtida forskning
Det är svårt att på ett rättvist och heltäckande sätt berätta om EULAR och vad som framkommer under den vecka som kongressen varar. Slutkommentaren får vara att samtalen mellan olika länders forskande företrädare ger otrolig näring till framtida forskning, vilket i sin ger hopp till personer som bär på reumatisk sjukdom.
För att stärka patientorganisationerna är det viktigt att det finns ett forum för samtal där patientorganisationerna kan lära av varandra. Det finns på Eular.