Dessutom är sjukdomen olika för alla individer och spänner över alla nivåer från mycket mild till livshotande. För att ytterligare komplicera saken kan den ändra karaktär hos en individ från tid till annan. Och personer med SLE kan också få andra sjukdomar. Dels det som kallas samsjuklighet och på något sätt kan sägas följa med sjukdomen, som att det är vanligt med sekundär Sjögrens syndrom och fibromyalgi. Dels sjukdomar som inte alls hör till SLE-biten.
Svårt ta in
För den som får sin SLE-diagnos, och för närstående, är det inte lätt att ta in alla variationer, att se den egna bilden, att finna rätt information och att förstå den. Det ligger också en svårighet i att förstå själv och förklara för andra att igår mådde jag bra, idag gör jag det inte. Något som faktiskt kan ändras från en timme till en annan. Någonstans kan det kännas som en berg- och dalbana där den ena prövningen avlöses av en annan.
Varför SLE
Ännu vet inte forskarna och läkarna helt varför någon insjuknar i SLE. Men klart är att olika gener spelar roll, och många riskgener och variationer av riskgener har identifierats. Däremot är vars och ens exakta roll i immunsystemet inte klarlagd. Och det är immunsystemet som reagerar genom att bilda autoantikroppar, det vill säga antikroppar mot den egna kroppens organ, och resultatet blir inflammation som kommer att driva på sjukdomen.
Olika miljöfaktorer spelar också en roll. Många är känsliga för ultraviolett ljus och därför rekommenderas bra solskyddsfaktor, täckande klädsel när det är soligt och definitivt att inte sola i solarier. Det verkar som det ultravioletta ljuset inte bara syns på huden utan det sätter också igång sjukdomsprocesser i kroppen som kan visa sig långt senare.
Könshormoner har visat sig ha betydelse. 90 % av SLE-patienterna är kvinnor och man bör undvika bör undvika preventivmedel med östrogen och progesteron eftersom de kan utlösa en slumrande sjukdom.
Rökning är en riskfaktor för att få SLE och kan också försämra effekten av en del läkemedel.
Troligen behövs det stora mängder alfalfagroddar för att utlösa sjukdomen eller ett skov, men L-canavanin som stimulerar B-lymfocyter och därmed kan påverka immunsystemet, finns i groddarna.
Kiseldioxid verkar också kunna utlösa SLE.
Forskning
Den senaste forskningen visar att snart kommer man att kunna dela in SLE-sjukdomen i olika undergrupper. Varje undergrupp kommer att karakteriseras genom sjukdomsmarkörer som är specifika för sin undergrupp. Resultatet kommer att göra det ännu mer möjligt att specialrikta behandling för varje patient.
SYMTOM
Allmänna Det finns några rent generella symtom som hör till sjukdomen SLE. Dit hör en lätt förhöjd temperatur på upp till under 38 grader, kallas subfebrilitet, som kan ge sjukdomskänsla utan att man därmed är sjuk.
Den förödande trötthet som inte går att sova bort och kallas fatigue kan många gånger vara det symtom som påverkar vardagen allra mest. Det finns ännu inte något riktigt bra sätt att motarbeta tröttheten, även om forskningen lutar åt att fysisk aktivitet kan påverka den något.
Många personer med SLE har olika psykologiska problem som exempelvis kan ge sig till känna genom koncentrationssvårigheter eller glömska. Oftast lätta depressioner, eller allmän oro, är inte heller ovanligt. Att få ett besked om en livslång sjukdom kan utlösa en depression i sig men troligen följer nedstämdhet på något sätt även med som en del i själva sjukdomen.
Smärta, mer eller mindre, på olika platser i kroppen, och också olika beroende på vilka andra sjukdomsyttringar som är aktuella, följer nästan alltid med sjukdomen.
Sömnproblem kan bidra till den allmänna tröttheten och det kan vara svårt att avgöra varför. Beror problemen på oro, smärta eller något annat? Sömnen är viktig för orken och det är en bra tanke att försöka skapa goda förutsättningar för den. Kan vara att ha en säng som passar en själv bra, att ändra temperaturen i rummet, att skapa rutiner runt sänggåendet med avslappning, kanske regelbundna tider. Alltså tänka igenom och anpassa efter de egna behoven.
Skov
SLE kommer och går i sjukdomsaktivitet, det kallas att den har ett skovvis förlopp. De olika skoven kan engagera olika delar av kroppen vid olika tillfällen och skoven kan också variera i längd och styrka. När en del inre organ drabbas kan det vara besvärligt och alvarligt, medan till exempel skov i leder och muskler inte är farligt men nog så påtagligt och arbetsamt.
Rörelseapparaten
En stor del av alla SLE-patienter har ledvärk och ledinflammation. Främst angrips händer och fötter, men även andra leder. Samma ledförstörelse och svullnad som vid andra reumatiska sjukdomar sker inte, och på röntgen syns oftast inte några förändringar av själva leden. Mjukdelarna som håller lederna på plats kan däremot så att säga töjas ut och ge upphov till olika felställningar.
Ibland försvagas musklerna, det blir muskelinflammationer som kallas myosit, och ibland kan också muskler gå av. När så sker kan det totala intaget av kortison, livsintaget, också ha en bidragande orsak. Muskelvärk och ömhet, som ofta förflyttar sig runt i kroppen utan till synes något mönster, kan liknas vid fibromyalgi som ganska ofta blir en sekundär sjukdom till SLE-sjukdomen.
Hud och slemhinnor
Många personer med SLE får hudutslag som ett debutsymtom och hudutslagen kan bli bestående eller gå över. Det finns olika typer av hudutslag. Det är dock inte någon slump att läkarna varnar för solning. Fjärilsexantemet som breder ut sig över kindben och näsrygg är ofta solutlöst och kan bli bestående, men lika väl försvinna när en akut period i sjukdomen är över. Andra utslag finns på huden där solen normalt inte kommer åt kroppen. De utslagen kan ha olika karaktär och se olika ut. En del lämnar ärrbildning kvar när de läker, andra inte.
I olika slemhinnor kan det uppstå sår som ofta är smärtsamma. Dessa sår finns vanligen i munnen eller/och näsan men även ibland och då ofta vid akut sjukdom i underlivet.
Det är inte ovanligt med håravfall på fläckar där hudutslag läkt och de fläckarna kan förbli hårlösa på grund av den ärrbildning som skett. Ibland tappas också allt hår, men då oftast som en läkemedelsbiverkan. När och om det går att sätta ut läkemedlet växer ofta håret ut igen.
Hjärta
Hjärtinfarkt och andra hjärt- och kärlsjukdomar är överrepresenterat vid SLE. Inte minst åderförkalkning. Här får man vara uppmärksam på kolesterolnivåer och blodtryck tillsammans med olika mekanismer i kroppen som hör till SLE-sjukdomen. Långvarig akut sjukdom, blodkärlsinflammation, riskgener och antifosfolipidantikroppar kan spela roll. Klokt att sluta röka för den som gör det!
Inflammation i hjärtsäcken och hjärtmuskeln, var för sig eller på samma gång, kan göra ont eller inte. Generellt är att smärtan kan följa med andningen och olika kroppslägen. Dessa manifestationer är relativt vanliga debutsymtom, de syns på EKG och ska behandlas direkt.
Lungor
Nästan hälften av alla SLE-patienter får lungsäcksinflammation och ofta som sjukdomsdebut. Detta är smärtsamt och speciellt då vid djupandning. Om det bildas lite vätska gör det oftast mer ont eftersom nöter hinnorna då mot varandra. Men om det bildas en större mängd gör det inte lika ont, men andfåddheten blir större och det kan bli aktuellt att ta bort vätska genom punktion.
Inflammation i lungblåsorna, så kallad alveolit, är ovanligt men kan ge svåra komplikationer.
Blodet
Påverkan på blodvärdena är vanligt och kan ha många olika orsaker. Ibland ses avvikande värden vid aktiv sjukdom, men också när sjukdomen i övrigt är lugn. Ibland kan orsaken vara läkemedelspåverkan. Värdena bör följas och olika orsaker undersökas, som att inte en njurpåverkan är upphovet.
Njurar
Det är viktigt att lämna urinprov regelbundet eftersom det är där en slumrande tyst njursjukdom kan upptäckas. Njurinflammation kan också debutera tillsammans med andra inflammationstecken som feber. Misstänker man en njurinflammation är det idag tämligen enkelt, men kanske obehaglig, att med hjälp av genomlysning, ultraljud, göra en biopsi, ta ut en liten bit för att undersöka i mikroskop. Prognosen är idag så mycket bättre än den varit tidigare. Idag har också dialysmetoderna förbättrats och det är i mycket svåra fall möjligt med njurtransplantation.
Mage och tarm
Ganska ofta talar personer med SLE om att de har ont i magen eller problem från magen och tarmen, men oftast är problemen diffusa och svåra att tolka. Allvarligt men sällsynt är bukhinneinflammation, tarmvred eller då en blodkärlsinflammation förorsakar sår.
Lever
Det är mycket sällsynt men kan förekomma att läkemedel ger förhöjda levervärden.
Nervsystemet
Nervsystemet är troligen ofta påverkat vid SLE. Det kan vara symtom både från det perifera och centrala nervsystemet.
Slutord
Detta är en mycket övergripande bild om olika symtom och sjukdomsyttringar. Det kan kännas overkligt och oöverkomligt att läsa, men det viktiga är att allt händer inte samma person och att skov i SLE varierar i svårighetsgrad från person till person och från gång till gång. Allra viktigast är att forskningen går framåt och att möjligheterna och kunskapen om hur SLE ska behandlas ökar hela tiden.
Text av Yvonne Enman, MDhc, medicinjournalist och redaktör för Bulletinen, och Anders Bengtsson, professor i Reumatologi och molekylär skelettbiologi vid Lunds Universitet
#worldlupusday #internationellaSLEdagen
