Sjukdomen kallades tidigare sklerodermi, som kan översättas med ”förhårdnad hud”. Det nya namnet beskriver tydligare vad det handlar om, nämligen en sjukdom som kan drabba flera inre organ och inte endast huden.
Systemisk skleros handlar om en störning i immunförsvaret som gör att kroppen tillverkar för mycket bindväv som kan lagras in i hud, inre organ och blodkärl.
Hudförändringar som skulle kunna vara systemisk skleros beskrevs redan under antiken av Hippokrates, men den första detaljerade beskrivningen av sjukdomen publicerades 1753 av Carlo Curzio i Neapel.
I Sverige har runt 2 000 personer systemisk skleros, och varje år insjuknar omkring 100 personer. Sjukdomen är fyra gånger så vanlig hos kvinnor som hos män, och är inte ärftlig i egentlig mening men troligen spelar både arv och miljö in.
På Universitetssjukhuset i Lund finns Sveriges skickligaste och mest erfarna forskargrupp inom området systemisk skleros. Förhoppningen är att man i framtiden ska kunna påbörja processen som testar läkemedel och finna rätt person för rätt läkemedel som kan bota systemisk skleros.
Trots att det idag inte finns någon bot mot den gåtfulla sjukdomen så finns framgångsrik behandling med immundämpande läkemedel, cellgifter och kärlvidgande läkemedel. I bästa fall kan försämringen bromsas upp.
En offentlig person som talar om och sprider kunskap om systemisk skleros, utifrån sin egen diagnos, är den norska läkaren, filantropen och miljöaktivisten Gunhild Stordalen. Hon berättar bland annat i radioprogrammet Sommar från 2016 om hur hon fick diagnosen och hur det är att leva med sjukdomen.
Riksföreningen Systemisk Skleros bildades 2017 och arbetar ”för nationella center och en god och jämlik vård, för kunskap och gemenskap”.
Källor:
Bulletinen, Reumatikerförbundet, nr 2/2018
Socialstyrelsen, 2020
Artikel Andningen och livet, Forskningens dag 2011
Riksföreningen Systemisk Skleros
Sidan uppdaterad 25 februari 2020.
