Tonåren är en svår tid att bli kroniskt sjuk

Anna Norén jobbar som psykolog på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Hon träffar barn i alla åldrar, men framför allt tonåringar, med reumatism. För små barn handlar det ofta om spruträdsla, och dem skickar hon vidare till sjukhusets sprutskola.

– Om barnet får en besvärlig reumatism i låg- eller mellanstadiet påverkas familjen ofta genom att barnet är hemma mer från skolan och att föräldrarna då också måste vara hemma, säger hon.

Anna Norén berättar att tonåren många gånger är den svåraste tidpunkten att bli kroniskt sjuk.

Du är i en fas där du är på väg att frigöra dig från dina föräldrar och blir plötsligt mer beroende av dem igen. Det är också svårt som förälder att se sitt barn bli sjukt och få så pass ont.

– Sjukdomen blir en kris som både tonåringen och föräldrarna behöver bearbeta. Det handlar om att acceptera sjukdomen, att inte kämpa emot och att tillåta sig att sörja. Försök sedan hitta den bästa vägen för att anpassa tillvaron så att det funkar ändå.

Anna Noréns erfarenhet är att bekymren i skolan ökar i högstadiet och gymnasiet. Kraven höjs samtidigt som tonåringen kan känna sig så dålig i perioder att hen inte kommer i väg till skolan eller orkar gå hela skoldagar.
Många unga känner sig frustrerade över bristen på förståelse och stöd i skolan.

– För föräldrarna kan det bli en svår balansgång att veta när de ska pusha och ge efter. Till exempel när det gäller att få iväg sin ungdom till skolan fast det är kämpigt. En vanlig fråga är om något är en del av reumatismen eller av tonårsutvecklingen, och det är alltid svårt att säga, det gäller att hitta sätt att hantera det, oavsett orsak.

Många föräldrar oroar sig för hur det ska gå för barnet i framtiden. Det är viktigt, säger Anna Norén, att vara medveten om sin oro och sina katastroftankar och att inte agera utifrån dem.

– Notera att nu är mina tankar framme vid universitetet och hur det ska gå där. Försök vara i nuet så mycket det går, ingen vet något om framtiden.

Både barn och ungdomar kan behöva sluta med vissa aktiviteter för att orken inte räcker till. Många har inte eller samma energi att umgås med kompisar. Det kan leda till nedstämdhet.

– Då pratar vi om vad man kan göra i familjen för att barnen ska söka sig mer utåt igen.

Anna Noréns erfarenhet är att de flesta familjer hittar bra sätt att hantera sjukdomen. Med rätt mediciner brukar livet också fungera bättre. Precis som för vuxna med reumatism handlar det ofta om att i perioder dra ner på tempot och att göra vissa anpassningar. Om familjen till exempel gillar att åka skidor behöver ni inte sluta med det helt, utan kan kanske åka kortare stunder.

– Om det är saker barnen verkligen vill göra brukar familjen försöka göra det i alla fall. Barnet kanske är trött och har ont efteråt, men tycker att det är värt det, säger Anna Norén.

Läs vidare: Hitta balansen i familjelivet

Läs gärna på vår sida för dig som är anhörig och närstående

Text: Jennie Aquilonius
Bild: Adobe stock
Ur Reumatikervärlden 2/2020
Tema: Familjeliv

Missa inte medlemsparty den 14 april

I Sverige finns det omkring en miljon som har en reumatisk sjukdom. Många lever med eller känner någon som har en reumatisk sjukdom. Den 14 april livesänder vi vårt andra medlemsparty, på vår digitala mötesplats Inloggad, som har tema familjeliv. Välkommen in!

Bli medlem!

Blir du medlem så har du omedelbar tillgång till alla de aktiviteter och möjligheter som finns för medlemmar på Inloggad. DU vet väl också att du kan bli medlem i Unga reumatiker? Läs mer på deras hemsida här!