Den kunskap som ligger till grund för riktlinjer för hur man som reumatiker och reumatolog bör hantera corona-smitta och sjukdom i covid-19 skapas i realtid och bygger på granskningar av faktiska händelseförlopp. Ett världsomspännande samarbete som resulterade i databasen, The Global Rheumatology Alliance, kom som ett snabbt svar på det akuta folkhälsoproblem som pandemin skapat.
Satsningen för samman reumatologer över hela världen och registret bygger på de samlade aktörernas frivilliga insamling av data för att förbättra vården för reumatiker under pandemin.
Som mycket annat i spåren av covid-19 gick det väldigt snabbt att etablera plattformen, det tog bara tre veckor från idé till att man kunde börja registrera data. Målet med databasen är att kunna samla in, analysera och sprida information om covid-19 vid reumatiska sjukdomar till patienter, läkare och andra relevanta grupper med avsikt att förbättra vården för patienterna.
För insamlingen av data i Sverige är Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) involverat och registrerar om du som patient har haft infektionen, vid besök hos eller i kontakt med din reumatolog. I registren rapporteras patienter med inflammatorisk reumatisk sjukdom vid misstänkt eller bekräftad covid-19 infektion. Detta ger en ögonblicksbild över vem som smittas och på vilket vis man påverkats.
Databasen ger möjlighet att dokumentera infekterade patienttyper, diagnos, behandling och utfall. Man kan identifiera mönster som speglar vilka som inte blir svårt sjuka och vilka som får en allvarligare form av covid-19. Man bör ha i åtanke att databasen troligtvis ”missar” de fall där man inte upplevt några symptom på smitta och som därför inte blir inrapporterade.
Den 19 maj hade registret drygt 1500 inrapporterade fall och SRQ har i skrivande stund bidragit med att rapportera 54 individer. Det innebär att även svenska patienter bidrar till ökad kunskap och till möjligheterna att förbättra råd och behandling av personer med reumatisk sjukdom som drabbas av covid-19.
Kort representation av databasen och insamlingen av data – på engelska
Läs mer: Tema: Corona
Har du frågor om vaccin och covid-19?
Kontakta den mottagning där du behandlas för råd som gäller för dig.
Vi rekommenderar dig att läsa uppdaterad information om vad som gäller just nu på:
Krisinformation.se och Folkhälsomyndigheten.
För dig som lever med en reumatisk sjukdom har Svensk Reumatologisk Förening de senaste riktlinjerna som du kan läsa här: SRF:s rekommendationer. (5 april, PDF)
Har du en mer generell fråga om reumatiska sjukdomstillstånd är du varmt välkommen att höra av dig till vår frågelinje. Kontaktuppgifter hittar du här: Reuma direkt.
Mer information hittar du alltid på Folkhälsomyndigheten och 1177.se