Att leva med systemisk skleros

Systemisk skleros

Systemisk skleros, även kallad sklerodermi, är en ovanlig autoimmun sjukdom med försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion med ärrbildning både i hud och i inre organ.

Det är ännu inte klarlagt vad som orsakar systemisk skleros men en kombination av arvsanlag och miljöfaktorer kan göra att sjukdomen debuterar i 30-års åldern, främst hos kvinnor. I många fall kan man se förekomst av autoantikroppar, det vill säga tecken på att immunförsvaret attackerar kroppsegna strukturer, i blodet och det finns också samband mellan olika sorters autoantikroppar och vissa av symptomen.

Läs mer om systemisk skleros genom att klicka på rubrik-knapparna.

Symtom

Symtom

De allra första tecknen vid misstänkt systemisk skleros är:

  • Svullna fingrar
  • Raynauds fenomen
  • Reflux / halsbränna

Om du upplever och har dessa tre symptom i kombination är det bra att ta kontakt med en läkare för att säkerställa en eventuell diagnos.

Hud
Påverkan på blodkärlen kan ge en vanlig typ av symptom i huden; förutom Raynauds fenomen kan det också uppstå spontana, svårläkta sår. Annan hudpåverkan börjar som symmetriska svullnader i huden som sedan övergår i områden av förtjockad hud och ärrbildning, så kallad fibros. Fingrarna kan bli svåra att böja när huden blir förtjockad.

Magtarmkanalen
Matstrupen kan fungera sämre vid systemisk skleros vilket kan resultera i svårigheter att svälja och halsbränna (reflux). Det kan uppstå infektioner i tarmen, antingen av bakterier eller av svamp. Förstoppning, diarréer och näringsbrist till följd av att tarmrörelserna försämras kan också inträffa.

Lungor
Ärrbildning och kärlpåverkan i lungor är relativt vanligt i systemisk skleros. Symptom som hosta och andningssvårigheter kan komma att utvecklas och vid allvarliga komplikationer såsom andnöd kan hjärtat påverkas. Patienten bör hållas under regelbunden uppsikt för att upptäcka lungkomplikationer som pulmonell arteriell hypertension (PAH) i tid.

Hjärtat
Systemisk skleros kan påverka hjärtat på olika sätt vilket kan resultera i symptom såsom oregelbunden hjärtrytm, orkeslöshet och andfåddhet.

Så ställs diagnosen

Så ställs diagnosen

Genom att studera blodkärlen i fingrarnas nagelband, så kallad nagelbandskapilläroskopi, kan man se hur de små blodkärlen påverkats av sjukdomen. Redan på ett tidigt stadium i sjukdomen kan man se förändringar här, blodkärlen är färre men också tjockare till utseendet. Patienten får genomgå en noggrann undersökning av huden där man tittar efter svullnader och förtjockningar. Raynauds fenomen ofta ett uppenbart symptom. Genom ett blodprov kan man ta reda på om det finns autoantikroppar och efter en sammanställning av både provsvar och undersökningar kan man oftast ställa korrekt diagnos.

.

Förbered dig gärna innan läkarbesöket genom att anteckna de besvär och symtom som du upplever.

Behandling

Behandling

Det finns ännu ingen botande behandling för systemisk skleros. Med så många olika symptom som måste åtgärdas är det mycket viktigt att se till helheten. Insatserna riktas mot att lindra symtomen genom att dämpa inflammationen och förbättra cirkulationen. Ofta behövs en kombination av läkemedel, till exempel immundämpande, kärlvidgande och magsyrahämmande läkemedel.

Vad kan jag göra själv?

Vad kan jag göra själv?

Vid systemisk skleros är det svårt att få upp värmen igen när man väl har blivit kall och det kan därför vara klokt att alltid förebygga nedkylning. Inomhus kan en elektrisk värmedyna öka genomblödningen i händer och fötter, och utomhus kan värmekuddar i fickorna värma. Rökning är särskilt olämpligt om man har systemisk skleros, eftersom nikotinet ytterligare försämrar en redan dålig cirkulation i såväl hud som inre organ.

Om man har problem med halsbränna (reflux) rekommenderas små måltider, undvika att äta sent på kvällen och att höja upp sängens huvudända under de främre sängfötterna när man ska sova. Det är viktigt att inte ta kosttillskott utan läkares inrådan, t.ex. kan järntabletter göra direkt skada om man har problem med matstrupen.

Fysisk aktivitet

Rehabiliteringsprogram innehållande övningar för handträningsprogram och ökad ledrörlighet, muskelstyrka och kroppskännedom har goda förutsättningar för att ge en bättre livskvalitet.Det är viktigt att inte låta andnöd hindra från att ta promenader eller avstå träningspass då det på sikt leder till att man blir svagare och orkar mindre. Fysisk aktivitet vid systemisk skleros är bra, det går att träna även vid allvarligare lungpåverkan men det kan kännas tryggt att göra detta tillsammans med en sjukgymnast. Träning ger förbättringar i muskelstyrka, kondition, handfunktion, vardagen blir lättare och livskvaliteten större. Ta gärna kontakt med en fysioterapeut.

”Tänk dig att du har en tablett framför dig. Det är den mest avancerade medicin som världen skådat. Det finns ett sådant piller – det heter fysisk aktivitet!”

Ur boken Hälsa på recept, 2014.

Fysisk aktivitet och träning är en av de största möjligheterna du har för att själv påverka din hälsa. Rekommendationerna för fysisk aktivitet och träning gäller alla, oavsett om man lever med en reumatisk sjukdom eller inte. Men om du fått RA/ledgångsreumatism är den fysiska aktiviteten ännu viktigare för dig.

Det är viktigt att du får lära sig dosera din fysiska aktivitet på bästa sätt utifrån hur du mår i din sjukdom och hur din dagsform är. Dagens forskning visar att det viktigaste inte är vad du gör, alltså vilken aktivitet du väljer, utan att du gör något, gärna ofta och regelbundet.

Varför då?

För att minska stelheten och smärtan i dina leder, för att bibehålla din muskelstyrka och kondition. Det kan minska inflammationen och förbättra din livskvalitet. Här kan du behöva hjälp av en fysioterapeut för att tillsammans med dig skräddarsy ett träningsprogram anpassat efter dina behov och begränsningar.

Några tips i din vardag!

  • Försök att minska ditt stillasittande, res på dig minst en gång i halvtimmen.
  • Hitta en rutin för din fysiska aktivitet.
  • Gör det enkelt, en vanlig promenad är toppen.
  • Var aktiv “utan ansträngning” ta trappan i stället för hissen, res dig två gånger i stället för en gång.

Levnadsvanor

Vad kan jag själv göra för att påverka min hälsa? Det är bra att ställa sig den frågan, det finns många råd som ges för att förbättra hälsan, men är alla råd verkligen goda?

Frågor kring våra levnadsvanor, våra matvanor, om rökning, alkohol och fysisk aktivitet engagerar många människor. Det finns vissa saker som de flesta är överens om, som att det har stor betydelse för hälsan att röra på sig och äta hälsosamt. Men hur rör man på sig på ett bra sätt och vad är bra hälsosam mat, för dig?

I sociala medier och i tidningarna pratas och debatteras det om ”den rätta kosten” eller den ”ultimata träningen”, det kan vara riktigt svårt att veta vilka råd och tips som är bäst för just dig. Vid en reumatisk sjukdom behöver du också ta hänsyn till de läkemedel du får och behandlingsråd från din läkare.

Det kan vara helt olika för olika grupper och den enskilda individen. Olika sjukdomstillstånd och diagnoser kan ställa olika krav, en del kan ha flera sjukdomar och olika diagnoser. Det som är bra för till exempel någon med en viss diagnos är inte givet bra för någon med en annan diagnos.

Vänner och bekanta kommer kanske också med förslag och åsikter vad som ”botar” just dig med din diagnos. Mycket sker i alla välvilja men ibland kan det bli jobbigt med alla tips och råd om du inte kan, orkar eller känner lust att följa dem.  

Levnadsvanor vid reumatiska sjukdomar

I Sverige har vi varit ganska bra att på olika sätt lyft upp vad som är viktigt att veta och göra för att öka hälsan bland befolkningen. Här finns mycket samarbete mellan organisationer, myndigheter och forskningen.

Hälsofrämjande förhållningssätt ska vara en självklar del i all vård och behandling. Alla som kommer i kontakt med vården ska erbjudas råd och stöd om de har ohälsosamma levnadsvanor.
– Levnadsvaneprojektet

Så vad ska man tänka på? Ett bra råd är att prata med din läkare eller en sjuksköterska, få en tid med en fysioterapeut eller en kostrådgivare, om du behöver stöd.

Reumatikerförbundets policy är att man ska känna trygghet i att det vi säger kring levnadsvanor är det som den nuvarande forskningen ger stöd för. När det gäller råd kring reumatiska sjukdomar och levnadsvanor hänvisar vi gärna till det som Projektgruppen – Levnadsvanearbete inom Reumatologi, LiR, har tagit fram.

Ladda ner från LiR

Vill du läsa mer om LiR? Här hittar du mer om Levnadsvanearbetet (öppnas i ny flik)

Mer läsning

Du kan även ladda ner Reumatikerförbundets broschyr om fysisk träning vid reumatisk sjukdom.

Broschyr fysisk aktivitet och träning

Ladda ner fysisk aktivitet och träning

Ladda ner träningsplansch

Här hittar du Reumatikerförbundets allmänna hemträningsprogram, lätt att göra i din vardag:

Hur påverkas mitt liv?

Hur påverkas mitt liv?

Personer med systemisk skleros kan behöva använda mer tid och energi till att utföra sina vardagsaktiviteter vilket innebär förändringar av vanor och prioritering av aktiviteter samt att ta sig tid till återhämtning. Fatigue, dvs trötthet som inte går att sova bort, är vanligt förekommande.

Tidig kontakt med specialiserade behandlingsteam är betydelsefullt för patienter med systemisk skleros. Rehabilitering bör främja funktion men också verka som stöd för att utveckla strategier för den förändrade förmågan. Psykologiskt och socialt stöd kan behövas.

Arbete och fritid

Arbete och fritid

Det är viktigt att vid de regelbundna kontrollerna med vården diskutera hur sjukdomen och behandlingen påverkar livskvaliteten. Bland annat arbetsförmåga, fritidsaktiviteter och familjeliv hör till det som kan påverkas. Därför är det betydelsefullt att se hur hela människan påverkas av systemisk skleros och stötta med rehabiliteringsåtgärder som gör livet hanterbart trots sjukdomen.

Försök att ha en öppen dialog med din arbetsgivare då det i vissa fall kan finnas behov av att anpassa arbetstid, arbetsuppgifter och arbetsplats. Börja med att lyfta frågan med till exempel din kontaktsjuksköterska som kan ge vägledning kring vad du behöver göra och vilka du ska prata med, exempelvis en arbetsterapeut.

Texten om systemisk skleros är faktagranskad av Roger Hesselstrand, docent och överläkare Reumatologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus, Lund. Februari 2020.

Senast uppdaterad 28 juni 2022

För dig som har systemisk skleros finns Riksföreningen för Systemisk skleros


Missa inte!

Här får du råd och stöd

Frågelinjen Reuma Direkt

Ring till oss med dina funderingar och frågor om reumatisk sjukdom! Du får utan kostnad prata direkt med kompetent och engagerad vårdpersonal.  Frågelinjen bemannas av erfaren sjukvårdspersonal som har tystnadsplikt.

Bli medlem

Bli medlem

Som medlem i Reumatikerförbundet får du tillgång till fördjupad kunskap, medlemstidningen Reumatikervärlden, de senaste forskningsrönen och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra medlemmar.
Välkommen!


Det finns många sätt att engagera sig!

Bli medlem

Som medlem får du tillgång till fördjupad kunskap, och inte minst medlemstidningen Reumatikervärlden.

Ta del av de senaste forskningsrönen och utbyt erfarenheter med andra medlemmar. Bli medlem här!

Ge en gåva

Swisha ditt engagemang eller välj ett annat sätt att ge en gåva till Reumatikerförbundet.

Du kan även välja att bli månadsgivare – en gåva som räcker länge! Läs om alla sätt att: Ge en gåva