Anna Vermé

Berätta lite om din studie?

Det övergripande syftet med projektet är att förbättra vården för ungdomar genom att införa och vetenskapligt utvärdera ett evidensbaserat transitionsprogram inom barnreumatologi. Transitionsprogrammet består av tre träffar med specialistsjuksköterska. Dessa besök sker när ungdomen är 14, 16 och 17,5 år. Besöken syftar till att stötta och stärka ungdomen att ta eget ansvar för sin sjukdom och sin behandling. Föräldrarna stöttas på olika sätt under hela denna process så att de kan lämna över ansvaret till ungdomen. För att ta reda på ungdomarnas och föräldrarnas upplevelse av att delta i transitionsprogrammet kommer intervjuer att genomföras.

Vi är nyfikna på hur redo ungdomar med barnreumatism och deras föräldrar är för överföring till vuxenreumatologisk vård. För att ta reda på detta erbjuds 14-18 åriga patienter och deras föräldrar att besvara ett frågeformulär, Readiness for Transition Questionnaire (RTQ). I detta frågeformulär får både ungdomen och föräldrar besvara frågor om hur mycket ansvar ungdomarna tar för sin hälsa, beställa nya läkemedel, ställa frågor vid läkarbesök och så vidare.

Vi vill även ta reda på hur mycket kunskap våra ungdomar har om sin sjukdom, behandling, smärt och så vidare. För att ta reda på det så låter vi alla våra 18 åringar som inte har ingått i transitionsprogrammet besvara ett frågeformulär som heter Medicial, Excercise, Pain and Social support Questionnaire, MEPS. Detta frågeformulär får också besvaras av de som ingår i transitionsprogrammet. De besvara formuläret både vid det fösta besöket vid 14 år samt vid det sista besökt när de är omkring 17,5 år. Då kan vid dels utvärdera om individen fått ökad kunskap om sin sjukdom men vi kan också jämföra om de som genomgått transitionsprogrammet har fått ökad kunskap gentemot de som inte gått programmet.

Varför är den viktig?

Det finns flera studier inom olika patient områden som visar att många av de ungdomar som överförs till vuxensjukvården aldrig dyker upp på sina besök där. Det kan bero på olika saker men en orsak kan vara att man är dåligt förberedd och tycker att det känns svårt att byta klinik. Inom reumatologin finns det siffror som visar att 30–50% av de patienter som remitteras till vuxen aldrig kommer dit. Vår förhoppning är att genom ett strukturerat omhändertagande kunna förbereda patienterna på denna överföring och få dem att känna sig trygg och gå på sina besök på vuxen. Förhoppningen är att kunna upptäcka eventuella hinder för att patienten skulle gå till vuxenreumatologen och undanröja dessa hinder innan det är dags för överföring.

Vad kan den leda till i framtiden?

Förhoppningen är att resultaten av denna studie ska visa att det är bra med ett strukturerat sjuksköterskelett transitionsprogram.  Därefter är målet att denna kunskap ska kunna spridas i hela landet och leda till lika vård till alla patienter med en barnreumatologisk diagnos oavsett vart i landet man bor.

Läs mer om stiftelsen Stig Thunes fond

https://reumatiker.se/forskning/for-forskare/stig-thunes-fond/