Hitta balansen i familjelivet

En familj kan se ut på många olika sätt och reumatiska diagnoser påverkar också olika familjer på olika vis. Det är viktigt att hitta rutiner och förhållningssätt som fungerar för just er, säger kuratorn Åsa Rudenlöv Karlsson.

– Samtidigt behöver man känna att man kan ha ett fungerande familjeliv och vara en bra förälder trots att man har en reumatisk diagnos, vilket man absolut kan, säger hon.

Många behöver få tid att starta om, för att komma igång med medicinsk behandling och fysisk träning, så att sjukdomen kan bli bättre över tid. Förhoppningsvis, fortsätter Åsa Rudenlöv Karlsson, har personen en partner och kan omfördela delar av familjeansvaret om det behövs. Den som har blivit sjuk behöver ofta tid att själv landa i sin diagnos. Föräldrarna behöver också förklara för barnen vad som har hänt och fånga upp eventuell oro.

– Det är viktigt att förmedla hopp till barnen. Förklara, utifrån barnets nivå, att mamma eller pappa har väldigt ont i kroppen just nu och tala om att det kommer att bli bättre med behandlingen, vilket det ofta blir.

Även utan en reumatisk sjukdom kan det vara svårt att få vardagspusslet att gå ihop med arbete, föräldramöten, läxor, hushållsarbete och barn som ska skjutsas till fritidsaktiviteter. Eftersom sjukdomen ofta inte syns är det viktigt med kommunikation, menar Åsa Rudenlöv Karlsson.

Förmedla till familjemedlemmarna när det är en bra eller mindre bra dag och på vilket sätt de kan hjälpa till. Våga också be omgivningen om stöd de dagar då värk eller trötthet sätter in, eller då partnern till exempel har mycket jobb. Det kan bland annat handla om att lämna och hämta barn till olika aktiviteter.

– Jag upplever att många har ett gott nätverk och tar hjälp av föräldrar och svärföräldrar om barnen är små.

Smärta och trötthet kan påverka vad du som förälder eller mor- eller farförälder orkar och kan göra. Lyssna på kroppen och var lyhörd för vad som är möjligt just i dag, säger Åsa Rudenlöv Karlsson. Begränsad ork kan väcka känslor av att inte räcka till. Om sådana känslor kommer är det bra att fundera över vilka krav och förväntningar du har på dig själv gentemot barn eller barnbarn.

– Det är en sorg och förlust att känna att man inte räcker till på det sätt man vill. Då kan man behöva jobba med sina tankar och sitt förhållningssätt. Hur kan du vara en bra förälder eller mor- eller farförälder trots att du just nu känner att du inte räcker till?

Kanske kan ni göra saker som ni har planerat på ett annat sätt eller under en kortare tid? Om smärta eller trötthet hindrar dig från att göra aktiviteten, säger Åsa Rudenlöv Karlsson, är det viktigt att berätta för barnet att du gärna hade velat att den skulle bli av och förklara varför det inte går just nu. Det underlättar många gånger att i förväg göra en reservplan för vad ni ska göra i stället.

– Det viktiga är ofta inte vad ni gör, utan att du är närvarande som vuxen och finns tillgänglig för barn eller barnbarn i stunden, säger Åsa Rudenlöv Karlsson.