"Jag har lärt mig att inte få panik"

En dag svimmade Johanna Hultenius på jobbet. Hon satt i kassan på Ica i Borgholm när smärtnivån slog i taket och hon föll ihop.

– Som tur var hade jag en kollega bakom som kunde fånga upp mig.

Händelsen låter kanske dramatisk, men hon har svimmat förut. Andra gånger har hon behövt åka till akuten, med en panisk känsla av att hon ska dö. Det fysiska lidandet finns med henne varje ögonblick, berättar hon.

– Jag vaknar med det, och jag går och lägger mig med det.

När allting började för tio år sedan var det dock inte med smärta. Först kom ögoninflammationen, som aldrig ville ge med sig. Hon minns hur hon kunde vakna på natten, oförmögen att öppna ögonen.

Sedan kom en mängd andra märkliga symptom. Såriga eksem över hela kroppen. Bihåleinflammation. Håravfall. Låga värden. Virus. Det gick månader. År.

– Jag fick antibiotika, men det handlade om punktbehandling. Ingenting hjälpte, inte heller kortisonet.

Till sist kom man fram till vad det var: celiaki, glutenintolerans. Det förklarade många saker, som de magbesvär som hade plågat Johanna Hultenius sedan hon var barn, och som man tidigare antagit berodde på IBS. Det förklarade också de senaste två årens disparata och gåtfulla fysiska reaktioner.

– Kroppen var så stressad och immunförsvaret i så dåligt skick att det orsakade alla de här infektionerna.

Därmed hade hon fått ett svar. Hon uteslöt gluten ur kosten, och sakta men säkert försvann många av problemen.

Men så var det smärtan. Redan innan hon hade fått diagnosen hade hon börjat uppleva en tilltagande värk i kroppen. Nu, när inflammationerna och eksemen försvann, var den kvar – och tilltog i styrka. Samtidigt tillkom nya symptom, som yrsel, tinnitus och migrän.

– Jag gick på massage, zonterapi, till kiropraktor, utan att det blev bättre. Jag var bara 23 år, och tänkte: Har jag lite ont ska jag väl kunna gå på massage och sedan vara bra? Men så fungerade det inte. Snarare tvärtom.

Det gick ytterligare några år innan hon fick nästa läkarbesked: Fibromyalgi, ett kroniskt syndrom med utbredd smärta i muskler och leder, svår trötthet, sömnstörning och kognitiva svårigheter. Antagligen hade också det utlösts av celiakin och den följande näringsbristen.

Så hur tog hon emot beskedet om ytterligare en diagnos, allvarligare än den tidigare? På ett sätt innebar den en lättnad, berättar hon. Efter så lång tid av kamp var det skönt att till sist få en förklaring.

– Samtidigt var det otroligt tufft att få veta att det var en sjukdom som jag kommer att ha hela livet, och att jag kommer att få fortsätta kämpa med de här sakerna.

Det finns ingen riktig behandling mot fibromyalgi. Utöver botox, som hon får var fjärde månad i axlar, nacke och huvud mot den värsta huvudvärken och migränen, tar Johanna Hultenius ingenting. Det finns de som experimenterar med mediciner, men hon är inte en av dem.

– Smärtstillande hjälper ytterst lite och ytterst sällan. När det var som värst för 6–7 år sedan och jag åkte in till akuten, fick jag starka smärtstillande. Men när de inte hjälpte på något tydligt sätt gjorde jag ett val: Bort med det där. Jag bestämde mig i stället för att arbeta på den mentala biten, att lära mig hantera situationen.

Så hur gör man det? En viktig insikt som hon har gjort, är att man måste försöka komma bort från skräcken. En period var hon väldigt rädd för att hamna på akuten, med en värk på gränsen till ohanterbar. Nu försöker hon bara acceptera att risken finns.

– Värst är det ofta på kvällarna. Man har kämpat hela dagen, och när man ska lägga sig är smärtan så stark att man bara måste koncentrera sig på att ligga ner, hitta rätt andning och ett lugn. Men jag har lärt mig att inte få panik eller försöka fly undan i katastroftankar, utan att i stället möta det: ”Svimmar jag så gör jag det.”

En annan viktig ingrediens i hennes mentala arbete är att öva sig i självrespekt och självkärlek. Det är alltför lätt att man börjar hata sig själv och sin kropp när den inte fungerar som den ska, säger hon.

– Men kroppen kämpar lika mycket som du, ni kämpar tillsammans. Det gäller att inte hacka ned på den mer än vad sjukdomen redan gör.

Det betyder dock inte att man inte får sörja och vara ledsen. Länge hade hon svårt för att gråta över sin situation, berättar hon. Och här kommer rädslan in i bilden igen.

– Det här är något som jag har fått jobba jättemycket på. Förut tänkte jag: Om jag är ledsen nu kommer jag alltid att vara ledsen, eftersom sjukdomen är kronisk. Jag var också rädd för att vara negativ. Men att gråta betyder inte att man är negativ. Tvärtom är det mycket lättare att fortsätta vara positiv om man tillåter sig att vara ledsen.

Att hålla undan sorgen kopplar bort en från sig själv, konstaterar hon. Och det förvärrar dessutom sjukdomen.

– Kroppen blir spänd, vilket triggar symptomen.

Den största risken med att låsa in sig själv med sina känslor är dock en annan, säger hon: att man blir ensam. Det är ett känslotillstånd hon är bekant med, trots vänner och familj. Länge ville hon inte tala om sina problem med andra, men det gör hon nu.

Hon har till med skrivit en bok om sina erfarenheter, byggd på dagboksanteckningar: Fibromyalgi Hälsa Livet. Med den hoppas hon kunna nå ut till andra med kronisk smärta och deras anhöriga, och överbrygga den här känslan av ensamhet. Visst har det varit utelämnande att skriva om sig själv, medger hon, men kan hon på det sättet hjälpa andra vill hon vara personen som vågar.

– Först när jag gav ut den tänkte jag att det kanske mest skulle vara vänner och familjemedlemmar som skulle köpa den, men nu har det gått mycket bättre än jag någonsin vågat tro och hoppas. Jättemånga har hört av sig och känt igen sig.

Utifrån sina dagboksanteckningar har Johanna skrivit en bok om att leva med fibromyalgi.

Nej, hon är inte ensam. Sjukdomen har inte heller berövat henne ett meningsfullt liv. Jobb, familj och vänner – allt det kan hon hantera, bara hon planerar och anpassar tillvaron efter förutsättningarna.

– Det kan till exempel handla om att inte tvätta håret samma dag som jag ska jobba. Jag får göra det dagen innan så att jag kan vila efteråt, för det tar väldigt mycket kraft att stå med händerna och armarna upp över axlarna och nacken. Jag kan inte heller planera in middagar med vänner två dagar i rad, och jag undviker långa bilturer på egen hand.

Den kanske  största utmaning som hennes kropp råkat ut för hittills var att få barn. Det är fyra år sedan hennes dotter Belle kom, och hela processen innebar en försämring av Johanna Hultenius fysiska tillstånd.

– Graviditeten var väldigt tuff, och där bröt det ut mer smärta och yrsel än vanligt. Sedan blev det kejsarsnitt. Fibromyalgi fungerar så att den tar näring av allt som händer kroppen, så med graviditeten och kejsarsnittet blev allting värre.

Samtidigt var det hennes största dröm i livet att bli mamma, och Belle bringar kraft – mer än graviditeten tog.

– Hon hjälper mig varje dag, och ger otroligt mycket kärlek och styrka. Hon visar för mig att livet är mer än bara smärta.