”Jag ligger och vrider mig på nätterna”

Oftast somnar hon direkt när hon lägger sig men vaknar av värken någon timme senare. Och så där håller det på. Någon sammanhängande sömn är det inte tal om, utan värken och sömnen tävlar ständigt.

– Jag ligger och vrider mig på nätterna, främst på grund av smärtan, men det är också mycket oro som kommer när man inte kan sova. Varför blir jag inte bättre? Ska jag bli sämre? Kommer jag komma ut i arbetslivet igen?

– Det blir värre när kylan kommer, jag får så ont att jag knappt kan ha skor på mig. När jag går ut måste jag ha värmestrumpor och fula moonboots på mig. Jag får antibiotika mot tårna, men problemet är att jag då inte kan ta mina biologiska sprutor, vilket gör att jag blir mycket sämre. Och det påverkar förstås sömnen negativt.

MALIN BLEV diagnosticerad med RA 2008. Hon vaknade på nätterna och kunde inte röra axeln och armen.

– Jag kunde sitta i sängen och gråta på nätterna. Ovissheten var jobbig, jag visste ju inte vad det var för fel på mig. Barnen fick klä på mig, det var riktigt illa. Ändå ville inte läkaren skicka mig till reumatologen, utan testade sina egna teorier om borrelia och allt vad det var.

När Malin väl kom till reumatologen gick det snabbt. På ett par timmar konstaterades det att hon hade RA, med inflammationer i alla stora leder. Ett par år senare diagnosticerades hon med fler reumatiska sjukdomar, och som en följdsjukdom till dessa har hon även fatigue.

– Att ha fatigue innebär att tröttheten kan komma som en blixt från klar himmel. Jag kan somna sittandes mitt i ett samtal och har alltid smågrus i ögonen. Men det hjälper inte på natten.

Malin berättar att hon försöker matcha sin sömnrutin med sin Viagra-medicin som hon tar för att vidga sina blodkärl.

– Utmaningen är att jag måste skynda mig att somna när jag tagit min medicin eftersom en av biverkningarna är att jag får svår huvudvärk inom en kvart. Men det brukar funka ganska bra.

Hur gör du för att sova bättre?

– Jag lyssnar på självhealing på Spotify, det är som meditation och lugn musik. Jag har också ett tyngdtäcke, mörkt och svalt i rummet och ingen mobil i närheten. Dessutom försöker jag hålla i gång fysiskt. Promenader, simning och olika träningsprogram jag fått från rehab. Det hjälper också att basta för att mjuka upp lederna vilket gör att jag får mindre värk på nätterna.

DÅ OCH DÅ TAR hon en insomningstablett för att hjälpa sömnen på traven, men hon är restriktiv med dem då hon tar så många andra mediciner. Dessutom blir hon groggy och dåsig dagen efter. Ändå är det nödvändigt för att ge kroppen en chans till återhämtning, berättar Malin.

– Jag vill inte bli beroende. Men någon gång i månaden tar jag en för att kunna sova en hel natt, men det är också lite skrämmande, att jag inte vaknar av värken.

Trots att värken och sömnbristen sliter på måendet har hon lärt sig att leva med det och anpassar livet efter upp- och nedgångar.

– När man är ständigt trött blir man både irriterad och känslig, man har lätt till gråten. Som tur är kan jag vara hemma och skrota. Jag umgås med mina barnbarn, går promenader, bakar, lagar mat och på sommaren spenderar jag mycket tid i mitt växthus. Man får lov att anpassa sina aktiviteter till det man orkar. Jag känner ändå att jag har många glädjeämnen i mitt liv.