”Jag ville bara ha ett helt vanligt liv”

Introduktionsträffen med Reumatikerförbundets Stockholmsförening innebar en chock. Hanna Blyckert hade nyss lämnat tonåren, och omkring sig i rummet såg hon bara människor med grått hår.

– En person med deformerade leder tog emot mig, och jag blev livrädd – var det så där jag skulle se ut om 20 år? Jag ville bara ha ett helt vanligt liv, och nu undrade jag om det kanske var slut.

Det har inte gått 20 år sedan den där händelsen, men 16. Hanna Blyckert är nu utbildad hälsopedagog, jobbar som träningsansvarig på Friskis och Svettis i Visby och väntar barn till sommaren.

Hon sitter i sitt kök, i ett gotländskt vårljus så svagt att det knappt når väggarna.

– Jag flyttade hit från Stockholm för några år sedan eftersom jag längtade efter en annan livsstil: få bo i hus, odla och renovera. Här kan jag välja mina intryck och lägga upp dagarna som jag vill. Det är underbart!

Nej, sjukdomen innebar inte något slutbara en lång paus.

Men för att ta allting från början: Sjukdomens första tecken var smärta i ett av fingrarna. Hanna Blyckert antog att hon hade stukat det, men läkaren skickade en remiss till reumatologen. Det var tur, för besvären förvärrades snabbt.

– Inom några få veckor blev jag så dålig att jag inte kunde gå upp ur sängen och klä på mig själv. Jag var i chock, förstod inte vad det var. Som alla andra trodde jag att reumatisk sjukdom bara drabbar gamla människor.

Den initiala fasens överväldigande smärta gav med sig med metotrexatbehandlingen, men det betydde inte att Hanna Blyckert kunde andas ut. Nu inleddes istället en ny sorts kamp, som skulle pågå i många år.

– Jag blev extremt infektionskänslig. Jag hade en extrem fatigue, bältros flera gånger, och halsinfektioner som gav stora kratrar i munnen. Det var vidrigt. Jag var så dålig.

När Hanna Blyckert drabbades av RA hade hon nyligen flyttat till Stockholm och levde i en relation. Hennes liv var aktivt, med träning och vänner. Och så gick hon på konstskola, målade porträtt från gamla foton: snabba processer, rinnande färger.

– Jag tycker inte om att hålla på med linjal, om man säger så. Det ska vara stort och kladdigt och lustfyllt.

Så plötsligt – sjuk. Isolerad.

– Jag skulle precis skaffa mig ett vuxet liv, men det blev ett abrupt slut på det. Åren mellan 20 och 26 var som en covid-tillvaro.

Infektionerna och biverkningar från medicinerna gjorde tillvaron svårplanerad. När vänner sågs över middagar och fester var hon ofta tvungen att ställa in.

Allt detta skapade en känsla av ensamhet, berättar hon – och av overklighet. Hon hade själv svårt att ta in situationen, och blev inte hjälpt av den lite misstrogna reaktion som sjukdomsbeskedet väckte hos andra.

– Folk sade: ”Du kan väl inte ha en reumatisk diagnos?” Det var som att jag ljög. När de såg mig såg de en ung, frisk person.

Det gjorde även läkarna. Hanna Blyckert var en mönsterpatient – hennes reumatiska sjukdom svarade bra på medicinerna, och ur deras perspektiv var det bra att hon överhuvudtaget kunde studera. Själv kände hon sig jättebegränsad av alla sjukdagar.

Det slutade med att hon bröt ihop, satt och grät tillsammans med en sköterska och en läkare på sjukhuset.

– Jag var jättearg. Till sist kom en överläkare in och sade: ”Okej, vi hör dig.” Jag kände att jag hade skämt ut mig själv, och att det var vad som krävdes för att proceduren med biologiska läkemedel skulle sätta igång.

Det var när hon var runt tjugosex och åren efter det som livet långsamt började återvända, berättar hon. Det berodde dels på de biologiska läkemedlen, men också på ett nytt, oväntat steg i yrkeslivet – ett jobb på startupen Elsa Science.

Produkten som hon var med att utveckla var en app, med syftet att ge reumatiker bättre förutsättningar för egenvård, baserat på forskning.

– Jag jobbade i produktteamet och skapade innehåll, som utbildningsmaterial och olika former av stödmaterial. Under den tiden träffade jag en stor variation av människor, till vilka jag själv, med min erfarenhet som patient, kunde relatera.

Hennes sjukdom har nu varit i remission i flera år. Hon tar det inte för givet, utan gör vad hon kan för att hålla kroppen i form. Träningen har alltid varit en viktig del av hennes liv, men den har vuxit i betydelse med åren.

– Fysisk aktivitet gör mig till en mer vilsam, glad och lättsint person. Men det handlar också om att känna mig stark, att jag fungerar.

Den sista tiden har träningen dessutom blivit till något mer än en privatsak. På Friskis och Svettis hjälper hon numera också andra.

– Det händer att jag får jag höra: ”Jag har en reumatisk diagnos”, och då kan vi prata om det. Det är fint att kunna guida dem in i världen av träning, och visa att det faktiskt är mycket man kan göra.

Sexton år har gått sedan Hanna Blyckert fick sin diagnos, och tvingades till ensamhet under en period som för många människor är den socialt mest aktiva i livet. Det har inneburit en sorgeprocess. Samtidigt har hon med tiden blivit medveten om vad erfarenheterna har gett henne.

– Det låter knäppt, men de har gynnat mig på en massa sätt. Jag har fått insikter, acceptans och förståelse för andra människor i livskriser. Det har också inneburit att jag har fått förtroende i vissa typer av samtal, som har varit otroligt viktiga för mig.

Efter att ha försonats med det gamla, är hon nu redo för något nytt. Hanna Blyckert väntar barn till sommaren.

– Jag förstår att många kan tänka: ”Hur blir det här nu, med sjukdomen?” Men helt ärligt: själv har jag aldrig tänkt så. Jag är ju bara jag: en frisk, blivande mamma – med en kronisk sjukdom.