Spelade trots smärtan – i 40 år

40 år av tyst lidande

En dag när Kari bara var 25 år hjälpte hon en kamrat att bära kassar med böcker. Då slog sjukdomen plötsligt till för första gången. Fingrarna började svälla upp och göra fruktansvärt ont. Orolig när värken aldrig släppte uppsökte hon senare en läkare som gav en diagnos som var lika oväntad som skrämmande. Hon hade fått reumatoid artrit och det skulle bara bli värre, fick hon höra.

-Till slut blir det nog rullstol för dig, sade läkaren, men det finns hjälpmedel, tillade han som tröst. Efter den chocken fick den unga Kari försöka ta tag i livet som nybliven reumatiker. Vården erbjöd rehabiliteringsprogram men hon kände sig bara mer hopplös och nedslagen av att vara den enda unga patienten som deltog. I stället slog hon ifrån sig mentalt. -Jag är inte en av dem, jag ska inte bli som dem, tänkte hon.

Något var Kari ändå tvungen att göra. Ivrigt påhejad och understödd av sin mor provade hon alla alternativa behandlingar som stod till buds; homeopati, akupunktur, zonterapi, kalla och varma bad, borstning av hela kroppen för att stimulera cirkulationen och mer som hon inte kommer ihåg idag. Inget hjälpte. När skoven var som värst vågade hon ibland inte sätta sig av rädsla för att inte komma upp igen.

Det som till slut hjälpte var att lägga om kosten. Hon slutade äta kött och åt bara basiska födoämnen som grönsaker och rotfrukter, hirs och majs.

”-Jag började dagarna med hirsgröt. Det smakade hemskt men nöden hade ingen lag”, berättar hon. Den dieten har hon fortsatt med hela livet men den gör inte underverk. Kari har hela tiden också gått på mediciner, främst kortison.

Kari fick barn när hon var 27 år gammal. Det första av tre. Graviditeten gick bra men efter förlossningen kom skovet tillbaka som en smocka.

- Jag fick kämpa på ändå, trots att det var jobbigt bara att bära mitt barn. Livet har varit ett ständigt kämpande, mycket värk, berättar hon. Inte minst gäller det hennes karriär som musiker

Sjuka musiker får inga spelningar

Kari har aldrig identifierat sig som reumatiker och aldrig berättat om sin sjukdom utom för de allra närmsta. I stället har hon dolt det så mycket hon kunde. Sjukdomen har varit hennes

mörka hemlighet. Som många andra frilansare befarade hon att hon skulle bli mindre attraktiv på marknaden om det blev känt att hon hade reumatism. Tack vare kortison och en stor dos av bita-ihop-och-kämpa-på orkade hon ta sig an de uppdrag hon fick. På scenen gav hon allt och lyckades för en stund helt förtränga att hon var sjuk. Smärtan fick vänta tills efter konserten, men då kunde den ta revansch rejält.

Rädslan för stigmatiseringen förstärkte den mentala förträngningen av att hon faktiskt var reumatiker. Hon höll sig borta från läkare så mycket hon kunde.

-Jag ville inte låta sjukdomen styra och begränsa mig. Jag ville inte vara ett offer, ville inte låta sjukdomen ta plats i mitt liv, säger hon. Dessutom rådde läkarna henne ofta att sluta spela, ett råd hon inte hade råd med.

Att gå med i en reumatikerförening fanns inte ens i hennes föreställningsvärld.

Kari kämpade i stället i sin ensamhet och lyckades med viljestyrka och uppfinningsrikedom framgångsrikt verka som jazzmusiker både i Sverige och USA.

Saxofonen byggde hon om så att den passade hennes reumatiska fingrar. De amerikanska musikerkollegorna diskuterade förundrat sinsemellan på långa forumtrådar över hur hon kunde spela så bra på ett instrument som vid närmare anblick inte borde gå att spela på.

Genom åren blev det 6 CD-album, mest med egenskriven musik, och oräkneliga konserter och musikaliska projekt i en mängd olika konstellationer och musikaliska genrer, ofta tillsammans med maken Henrik och bandet Husk Hälsingland. I sina egna projekt har tyngdpunkten varit jazzmusik och på senare år också visor.

Fingrarna tog slut

Men till slut så gick det inte längre. På en spelning nyårsafton 2022 hoppade en sena i ett finger ur led så att hon fick avbryta. Typiskt för Kari så löste hon problemet efter det genom att tejpa ihop fingrarna med hundbandage hon köpt på Biltema men hon insåg att hon nu nått vägs ände och behövde riktig vård.

Efter turer med vården som slutade med att hon skrev en egenremiss till Elisabethsjukhuset Uppsala fick hon till slut röntgen och sedan operation i vintras. Hon som sökte bara för lillfingret fick i stället operera hela handen med proteser i varje finger. Nästa hand ska opereras senare i år.

Efter operationen gick det inte att dölja längre. När hon lade ut en bild på sin bandagerade hand på Facebook blev de flesta i hennes bekantskap och kollegor helt överraskade, De hade inte vetat om att hon varit sjuk. I alla år.

Karis historia visar att det går att leva ett rikt och spännande liv fast man har en svår reumatisk sjukdom. Men den visar också att lidandet kan bli onödigt stort med rädsla för stigmatisering och bristande stöd från omgivning och vårdgivare. Ett stöd som det kan vara svårt att fråga efter.

Karis galleri

Fotograf bild 2-4: Erik Thor