Karina Mördrup

Styrelsen för Stiftelsen Stig Thunes fond beviljade projektanslag för vårdforskning 2022 till Karina Mördrup.

Berätta lite om din studie?

Att få en kronisk diagnos som Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA) kan vara omtumlande både för barnet och föräldrarna. För att på bästa sätt involvera, stödja och bistå barnet och föräldrarna under deras första år med en JIA-diagnos har vi på Barnreumatologiska mottagningen utarbetat ett nydiagnosprogram.

Nydiagnosprogrammet består av sju strukturerade besök under det första året. Vid första besöket träffar barnet och föräldrarna både läkare och specialistsjuksköterska, detta upprepas vid tre månaders-, sex månaders- och 12 månaders-besöken. Cirka två till fyra veckor efter diagnos kommer barnet och föräldrarna för ett teambesök där de träffar både spec. sjuksköterskan samt fysio- och arbetsterapeut. Familjen har även två planerade besök till spec. sjuksköterska och däremellan kontinuerlig kontakt vid behov.

Det övergripande syftet med projektet är att utveckla och förbättra omvårdnaden och vårdkvaliteten av barn med JIA, genom att implementera ett strukturerat teambaserat omhändertagande av nydiagnostiserade barn och deras föräldrar. Samtidigt ger projektet empirisk kunskap och en djupare förståelse för barns och föräldrars behov av stöd under första året efter diagnos samt deras erfarenheter av nydiagnosprogrammet.

Framtagandet av programmet kommer att beskrivas i form av ett studieprotokoll. För att ta reda på barnens och föräldrarnas upplevelser av att delta i nydiagnosprogrammet kommer deltagarna att tillfrågas om de vill svara på ett studiespecifikt frågeformulär. Frågorna handlar om hur de har upplevt information, kommunikation, delaktighet och känslomässigt stöd under det första året. Detta resultat kommer att jämföras med en kontrollgrupp som fått standardvård.

Patientrelaterade utfallsmått så som sjukdomsgrad, självskattad hälsa, smärta (CHAQ) och upplevd livskvalitet (HRQoL) kommer att studeras utifrån de registreringar som barnet/föräldrarna har matat in i Svenska Barnreumaregistret (PeDSRQ) under tiden de deltagit i programmet. Framtagna registerdata kommer att analyseras och jämföras med kontrollgruppen. För att få en djupare insikt om barnens och föräldrarnas erfarenheter av att delta i nydiagnosprogrammet kommer de efter det första året att tillfrågas om de vill medverka i en semi-strukturerad intervju med öppna frågor.

Varför är studien viktig?

Projektet ger ett unikt tillfälle att studera hur barn och deras föräldrar upplever tiden efter att barnet har fått sin kroniska diagnos. Här ingår att studera om den vård/det omhändertagande som barn/föräldrar har mottagit har motsvarat deras behov. I princip inga studier har gjorts om detta tidigare. Projektet är även viktigt för att i framtiden kunna införa ett evidensbaserat och strukturerad omhändertagande av nydiagnostiserade barn med JIA och deras föräldrar. Ett aktivt program ska kunna erbjuda familjerna högkvalitativ vård som leder till bättre förutsättningar för en god hälsa, förståelse av sjukdomen och eventuell behandling, god livskvalitet och vård baserad på familjernas villkor.

Vad kan den leda till i framtiden?

Vårt hopp för framtiden är att denna nya arbetsmodell visar sig vara bra och kan innefattas i standardvårdprogrammet för barnreumatologisk vård i Sverige. Detta kan hoppningsvis bidra till att sprida kunskapen och säkerställa lika vård till alla nydiagnostiserade barn med JIA och deras föräldrar oavsett var i landet de bor.