Min berättelse - Kerstin Grentzelius

Det började med ett ryggont som inte ville gå över, men eftersom Kerstin Grentzelius gjorde många tunga lyft på sjukhuset där hon jobbade som sjuksköterska tänkte hon att det skulle gå över. När det senare tog en timme att ta sig ur sängen och två timmar för att få full rörlighet i ryggen insåg hon att något var fel och gick till vårdcentralen.

Där flaggade en läkare direkt för att henne problem kunde bero på AS. Alla symtom stämde och redan en vecka senare hade hon fått sin diagnos.

– Jag bockade av alla rutor, så jag var ganska lätt att diagnosticera. Både blodproven och röntgen visade på solklar AS, dessutom har jag den bärande genen. Det var såklart svårt, men samtidigt skönt att jag fick min diagnos direkt eftersom många med reumatiska sjukdomar kämpar flera år för att få sina, säger Kerstin.

Den snabbt ställda diagnosen gjorde att hennes behandling kunde påbörjas direkt. Men Kerstin Grentzelius kropp klarade inte av så många mediciner på en gång, vilket gjorde att hon fick magsår och blev sjukskriven. Hon beskriver den här tiden som svår.

– Det var faktiskt jävligt tufft. Jag hade svårt att ta in att min kropp helt plötsligt var så pass sjuk som den var. Jag var 25 år när jag fick min diagnos och hade precis börjat landa i att jag accepterade min kropp som den var, men nu behövde jag plötsligt backa flera steg och omvärdera vem jag var, säger Kerstin och fortsätter:

– Jag gick från noll till hundra. Ena veckan hade jag ont i ryggen, nästa vecka kändes det som att jag var dödssjuk.

Det var också svårt att få omgivningen att förstå att hon var sjuk eftersom reumatism inte syns. Klagade hon på trötthet eller ryggont fick hon ofta liknande svar tillbaka.

– Det är vaga symptom som alla kan relatera till. Jag fick ofta höra att de också hade ont eller var trötta – vilket till slut gjorde att jag slutade säga till eftersom ingen förstod hur illa det var. Jag såg inte heller sjuk ut, jag hade inga sår eller bandage.

Kerstin hade också svårt att förlika sig med att hon som själv jobbade inom vården nu var patient – och behövde hjälp.

Plötsligt skrattar hon till av minnet av hur svårt hon hade att acceptera sin AS-diagnos.

– Det låter löjligt så här i efterhand, men de första två åren vägrade jag att ta min egen spruta. Jag tänkte, att så länge jag inte tar den är jag inte sjuk.

I stället fick hon dåvarande kollegorna på sjukhuset där hon jobbade att hjälpa henne. Hon såg till att alltid jobba när det var dags att ta sprutan, som togs varannan vecka, och en kollega gav den till henne.

– Min läkare tyckte det var komiskt att jag som lärde andra att ta sina sprutor inte ville ta min egen. Jag förstod att såklart att jag inte kunde fortsätta på samma sätt för alltid, men det var skönt att det fick ta sin tid och att jag aldrig blev pressad eller tvingad till att ta den innan jag var redo att ta det beslutet själv, säger Kerstin.

Efter två år med hjälp från kollegorna bestämde hon sig för att det var dags.

– Plötsligt kände jag mig töntig som inte kunde göra det själv. Det gick inte att jag som sjuksköterska sade till barnen jag hjälpte att det inte var farligt att ta sina sprutor, men sedan inte kunde göra det själv.

Kerstin spelade in en video där hon tog sin första spruta. Hon la sedan ut den på sina sociala kanaler och berättade att hon bestämt sig för att inte ta hjälp från andra mer – nu kunde hon ta sina sprutor på egen hand.

Den nya kunskapen gjorde att hon vågade åka på sitt första reumatikerläger.

– Jag kände en lättnad över att få träffa folk som mådde lika dåligt som jag själv. Det låter kanske knasigt, men vi förstod varandra när vi berättade att vi hade ont. Ingen sågs som tråkig om man gick undan och behövde vila. Det var fint att vara med folk som förstod hur det var och befriande att få dela erfarenheter kring våra sjukdomar med varandra, säger Kerstin.

Hur tycker du att du hanterar din sjukdom idag?

– Bra, den är i alla fall under kontroll. Jag har lärt mig hur jag kan gå hand i hand med min diagnos. Nu har jag hittat en bra balans i vardagen, vilket gör att jag nästan är symptomfri, säger hon.

Den nya acceptansen till sjukdomen gjorde att Kerstin omvärderade sitt arbetsliv. Hon insåg att det inte var hållbart att jobbet som barn- och ungdomsspecialistsjuksköterska vid Nya Karolinska sjukhuset i Stockholm om det inte gav henne möjlighet att hinna med sin sjukdom.

– Jag kämpade länge för att vara kvar – för jag älskade mitt jobb – men det var inte hållbart att aldrig hinna äta lunch eller ens gå på toaletten. Stressen och schemat gjorde inte att jag mådde bra och då var det inte värt att jobba kvar. Jag vet nu att jag behöver äta, sova och träna regelbundet för att hålla min sjukdom i schack, säger Kerstin.

Har din sjukdom gett dig något positivt?

– Ja, jag har fått en mer sund relation till min kropp. Innan min diagnos var jag ganska kritisk till den och det var fokus på hur den såg ut. Men det fick jag släppa helt eftersom det inte gick att styra hur kroppen förändrades efter medicinerna. Nu är jag stolt över min kropp och tar den inte för givet, jag uppskattar den på ett helt annat sätt, säger Kerstin och fortsätter:

– Jag är också extremt glad över att kroppen klarade att vara gravid. Det var inte helt självklart att jag skulle kunna bära och föda barn eller må bra och inte hamna i skov efter. Jag är tacksam över att kroppen mår så pass bra som den gör.

Hon tycker att det har gått över förväntan att ha barn och samtidigt hantera en allvarlig sjukdom.

– Det enda som är tufft är att min dotter är för liten att förstå när jag har en dålig dag. Det är svårt att ta hand om ett barn när man behöver en vilodag på grund av smärta i kroppen eller att jag inte kan ta smärtstillande när jag ammar. Samtidigt tvingar hon också med mig utomhus när jag har en dålig dag, hon ser till att jag rör på mig varje dag.

Kerstin tycker att framtiden ser ljus ut. Men hon är samtidigt rädd för att dottern ska få samma sjukdom.

– Det är såklart en konstant oro. Får hon det så vet jag att det är från mig, vilket jag har skuldkänslor för. Jag kollar alltid efter symptom och en gång när jag bytta tröja på henne och hon gnällde till var jag övertygad om att det var AS. Här får jag jobba mycket med mig själv för att inte bli hysterisk och spegla min oro i henne. Jag måste inse att jag lever och mår bra, att få AS är inte en dödsdom.

Har du en berättelse att dela? Var med och sprid kunskap om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Använd hashtaggarna #minberättelse #reumatikerförbundet på Instagram. Du kan också kontakta Carin Fock och bli en av våra reumatikerstjärnor!