Min berättelse - Jenny Jägerfeld
DET VAR NÄR Jenny Jägerfeld gick ned på knä för att fria till en man som hon upptäckte att det var något fel med knäna. Hon jobbade som servitris på Irland då, mannen var hennes chef och frieriet ett skämt; en gest till tack för att han hade gjort hennes jobb och tömt askkopparna i den del av baren som hon ansvarade för.
– Jag satt där på golvet och insåg att jag inte kunde komma upp igen, kroppen lydde inte. Det var rätt förnedrande. När jag sedan gick in på toaletten såg jag att båda knäna var jättesvullna. Jag hade märkt att de såg lite konstiga ut redan tidigare, men inte tittat så noga, antagit att jag hade fått muskler efter att ha gått så mycket.
Vi befinner oss hemma hos Jenny Jägerfeld i Årsta, vid köksbordet där hon just nu skriver på en roman. När hon var tjugotre fanns ingen ro till sådant, och absolut inte tid. Barjobbet på Irland var intensivt. Hon jobbade ofta från 10.00 till 15.00, och sedan på nytt från 18.00 till 01.00. Sprang mellan tre våningsplan och taket, dit man var tvungen att ta sig upp för att hämta is.
– Jag gick runt i stora kängor, Getta grips, som kanske inte var det bästa för fötterna. Jag drack också en hel del efter jobbet, och utsatte mig själv för både det ena och det andra. Så mitt immunförsvar fick nog jobba hårt.
Hon gör kaffe i en stor kromad kaffemaskin, som hon köpte efter att ha fått ett stipendium på 20 000 kronor. En del höjde på ögonbrynen åt summan och prioriteringen, men maskinen förgyller vardagen, konstaterar hon.
– Själva lägger de mycket mer på resor varje höst.
Jenny Jägerfeld har också rest mycket i sitt liv. Innan tiden på Irland hade hon bott i Danmark, hankat runt i Asien och Europa och jobbat i Spanien. Efter benens protest där på bargolvet började dock en ny fas i hennes liv. Hon återvände till Sverige, och blev snabbt sämre.
Efter några månader fick hon diagnosen: polyartrit. En aggressiv variant. Om hon gick 400 meter eller bar ett par kassar mat från affären kunde hon bli sängliggande i två veckor.
– Det var ganska chockartat. Allt jag visste om reumatism var att gamla människor får det, och att det ger dem väldigt krokiga leder. Jag googlade, och det var precis så det var. Då kände jag bara fan – är det så här mitt liv ska se ut nu?
DE FÖRSTA TIO ÅREN med reumatism var svåra. Hälften av tiden gick Jenny Jägerfeld med kryckor och hade färdtjänst. Och hon upplevde en succesiv försämring.
– Sjukdomen var så lättriggad; det krävdes knappt någonting för att jag skulle bli dålig. Jag var väldigt fokuserad på att göra allting för att sköta mig: Inte gå för mycket, inte lägga mig för sent, äta ordentligt. Minsta lilla fel gav ett skov. Det skapade en väldig stress.
Hon hittade nyligen sina journaler från 97–98, och ser hur hon åkte in på akuten var sjunde–tionde dag för att få kortison i lederna och tömma knäna på vätska, ibland upp till en deciliter i vardera.
– Det var en vidrig tid i mitt liv.
Som värst var det efter att hon hade fött sin dotter. Under graviditeten hade hon varit ovanligt förskonad från symptom, men sedan tog sjukdomen ”ytterligare ett hack nedåt”, som hon säger. Hennes händer hade blivit svårt ansatta, eller ”kraftigt deformerade”, som det hette i en journal efter en röntgen.
– Vid en period kunde jag inte lyfta upp henne ur spjälsängen om hon var ledsen. Jag kunde klättra ned i den, och det gjorde jag, men inte lyfta upp henne. Jag klarade inte ens av att tvätta håret.
Reumatismen påverkade några avgörande livsbeslut, berättar hon. Att gå psykologprogrammet är ett sådant: Hon funderade på att bli journalist, och hade kanske kämpat hårdare för att komma in på journalisthögskolan, om hon hade trott sig kunna hantera ett så aktivt arbete. I stället fick det bli psykologyrket, som lovade en framtid av sittande.
– Jag har haft alla sittjobb du tänka dig: kassör, telefonförsäljare, sålt biobiljetter, jobbat på undersökningsföretag.
Samtidigt var det under den här tiden som hon började skriva skönlitterärt igen, något som hon hade ägnat mycket tid åt i barndomen. Hon är en rastlös person, konstaterar hon, men sängliggandet, stillheten och sysslolösheten tvingade henne till uthållighet.
– Jag bodde i ett hus ute på Kärsön i Stockholm som jag hyrde av en gammal dam och hade inga tv-kanaler, inget att distrahera mig med. Om man hängde upp antennsladden i en galge kunde man få in ettan och kanske fyran ibland. Men det var bara dåliga game shows på dagarna.
NUMERA ÄR JENNY JÄGERFELD en av landets mest prisade och framgångsrika författare. År 2006 debuterade hon med Hål i huvudet, och sedan dess har hon skrivit tio böcker som getts ut i 25 länder, nominerats till Augustpriset tre gånger och vunnit med Här ligger jag och blöder 2010. Så hur hänger sjukdomen och författarskapet egentligen ihop?
– Jag minns en rubrik som löd ungefär: ”Reumatismen gav henne Augustpriset.” Då blev jag jättesur: Nej! Jag hatar när alla svårigheter ska vändas till något positivt, och man ska se mening i sjukdom.
Samtidigt – alla erfarenheter kan användas konstnärligt. När hon blev sjuk upplevde hon en identitetskris, säger hon: Vem var hon nu, när hon inte längre kunde leva det intensiva liv som tidigare hade varit hennes? När hon måste avboka möten på löpande band, och i perioder var sängliggande?
– Jag tror att erfarenheten gjorde mina texter mörkare, eller att jag fick kontakt med en sorg som nog var bra för mitt skrivande. Alla människor har väl alla slags känslor, men tidigare var jag rätt happy go lucky – energisk och studsig. Nu blev jag tvingad till en eftertanke som jag egentligen inte var så peppad på.
I DAG BEFINNER SIG Jenny Jägerfeld i ett bättre sjukdomstillstånd. De biologiska läkemedel som hon fick 2007 förändrade allt för henne.
– Det tog kanske tre dagar och sedan var jag bra! Allt som var förstört var fortfarande förstört, så klart, men det var som att vända på en hand: livet kom tillbaka. Jag kan fortfarande känna mig tacksam över att jag kan gå, eller ställa upp koppar på en hylla.
Efter vändningen sade hon upp sig från jobbet som psykolog och började skriva mer på frilans. Numera kan man följa henne i Svenska dagbladet, där hon producerar friare texter och svarar på läsarfrågor. Den mesta tiden lägger hon dock på skönlitteraturen (hon jobbar just nu på en roman som ska komma ut i vår).
Reumatismen då – har hon aldrig funderat på att gestalta den skönlitterärt? Hon har försökt, berättar hon, men resultatet blev ”så jävla tråkigt”.
– Du ser aldrig reumatiker i Cityakuten eller liknande tv-program, eftersom det inte är en dramatisk eller dramaturgiskt tacksam sjukdom. Inte som en hjärntumör, eller någon som blivit skjuten i armen. Det handlar om en långsam nedåtgående rörelse, svår att göra intressant.
Men hon ska nog göra ett försök, säger hon. Med viss tvekan.
– Jag har tänkt att sjukdomen har legat för nära mig känslomässigt, och att det skulle bli lättare att skriva om den när jag fått distans. Nu har jag det. Det svåra är bara att hitta lusten i det.
Jenny Jägerfeld
Gör: Författare, psykolog, skribent, och radioprogramledare för Hjärta och hjärna. Har skrivit böcker som ”Här ligger jag och blöder” (2010), ”Brorsan är kung!” (2016), ”Comedy Queen” (2018), ”Blixtra, spraka, blända!” (2018) och ”Mitt storslagna liv” (2019).
Född: 1974
Bor: Stockholm
Familj: Barnen Milla och Sam, och pojkvännen Magnus
Diagnos: Reumatoid artrit
Jennys galleri
Ur: Reumatikervärlden #1 -2024
Text: Tim Andersson
Foto: Margareta Bloom Sandebäck
Hitta stöd
Mål, mod och mening
I den här kursen får du tips och förslag på hur du kan jobba med din egen hälsa genom att sätta mätbara och realistiska mål.
Reuma Direkt
Frågelinjen Reuma Direkt Ring till oss med dina funderingar och frågor om reumatisk sjukdom!
Bli medlem
Få fördjupad kunskap, förmåner, medlemstidningen Reumatikervärlden och möjlighet att utbyta erfarenheter med andra.