Min berättelse - Juan Holmner

Till slut blev det för mycket. Det blev ingen tid kvar; från det att vi vaknade till att vi gick och la oss kretsade allt kring sjukdomar, berättar Juan och fortsätter: 

-Så vi bestämde oss för att på torsdagar får samtalen handla om hur Monica mår. Resten av tiden pratar vi om andra saker. 

Det låter nästan för enkelt för att fungera. Men det gjorde det. När samtalen sex av veckans sju dagar handlade om helt andra saker än Monicas diagnos, vidgades horisonten och livet kändes ljusare igen. 

-Till slut glömde vi nästan bort sjukdomen på torsdagar. Vi hade så mycket annat att prata om, konstaterar Juan. 

Vems idé var det att minimera sjukdoms-pratet? 

-Jag kommer faktiskt inte ihåg. Jag tror att vi diskuterade fram och tillbaka hur vi skulle göra och landade i det här tillsammans, säger Juan och tillstår att det nog ofta var han som fastnade i frågor kring sjukdomen, tills Monica tröttnade på att hela tiden redovisa hur hon kände sig. 

-Jag blev ju orolig när jag såg att Monica mådde dåligt och det enda jag kunde göra var att fråga hur det var. Vår torsdags-lösning gjorde att min oro stillades, vi fick annat att tänka på och prata om. 

Innan Monica blev sjuk levde makarna ett rörligt liv. De gillade att åka MC och gjorde utflykter runt hela Sverige och även Danmark. Men när Monica började få märkliga symptom; frös ovanligt mycket och händerna svullnade, gjorde vibrationerna från motorcykeln att det blev obehagligt att åka. Så motorcykeln byttes mot en Saab cabriolet och istället för utflykter gick allt mer tid åt besök på vårdcentralen. 

-Vi kunde inte längre planera vad vi skulle göra i förväg. Det är en av de saker jag tycker har varit jobbigast sedan Monica blev sjuk; att sjukdomen alltid kan komma emellan, säger Juan. 

Det tog tid innan Monica fick sin diagnos, men till slut fick hon träffa en läkare som tidigare kommit i kontakt med Systemisk skleros och kunde börja lägga pusslet till en korrekt diagnos och behandling. För att få en remiss till ett universitetssjukhus där kunskapen om sjukdomen fanns, var makarna tvungna att gå ända upp till sjukhusdirektören i region Sörmland. 

-Men till slut fick Monica den reumatiska diagnos och den behandling hon behövde på universitetssjukhuset i Uppsala. Hon fick det kärlvidgande läkemedlet Ilomedin, som ges med sex till åtta veckors mellanrum. Då måste hon ligga inne tre, fyra dagar, berättar Juan och fortsätter: 

-Det har varit jobbigt att behöva bråka och tjata om att få tillgång till rätt vård. Som anhörig har jag behövt ta det ansvaret när Monica mått för dåligt. Och så är det även idag; vi behöver fortfarande kämpa för att få rätt vård.  

Extra jobbigt blev det för några år sedan då den norska läkaren, miljöaktivisten och ex-miljardärhustrun Gunhild Stordalen gick ut i medierna och berättade att hon hade Systemisk skleros och att hon varit så dålig att hon trodde hon skulle dö. 

-Då trodde många i vår umgängeskrets att Monica skulle dö inom kort. Det var oerhört jobbigt att hantera, säger Juan som tycker att den mediala uppmärksamheten kring Gunhild Stordalens sjukdom också varit bra: 

-När vi möter nya personer i vården, till exempel på akuten, så känner de till sjukdomen tack vare allt som skrivits om Gunhild Stordalen. 

Juan tycker att stödet till anhöriga med en sällsynt och allvarlig diagnos borde vara bättre. Han har flera gånger sökt men inte fått något stöd genom vården. 

Har du som anhörig någon att prata med när det känns tungt? 

-Nej, det har jag nog inte. Det är Monica och jag som pratar om det här. Jag tror att jag accepterade verkligheten som den är snabbare än vad hon gjorde. Kan man inte göra något så kan man inte – man får göra det en annan dag istället. 

För Juan har det alltid varit självklart att vara delaktig. Han följer ofta med på läkarbesök och försöker hålla sig insatt.  

-Det har fallit sig självklart, jag är ju intresserad av hur den människa som jag lever med mår – det är lika viktigt för mig som för henne. Man får ta dagen som den kommer och ta det onda med det goda. 

Juans galleri