Min berättelse - Kenth Ottosson

Trots att det idag är 65 år sedan minns han fortfarande ensamheten på sjukhuset. Hans mamma fick bara besöka sonen i en timme var 14:e dag.

– Tyvärr hade sjukvården ingen större förståelse för barns behov av stöd och tröst. De var stenhårda med besökstiden och min mamma fick inte komma in utanför den. Personalen ville egentligen inte att föräldrarna skulle komma alls eftersom det blev så besvärligt och sorgligt för barnen när de sedan skulle gå.

Kenth

När han sedan var nio år blev han inlagd på en specialistklinik för barn i Lund – långt bort från föräldrarna och familjen i Umeå – och blev kvar i sex månader. Under tiden fick han inte ta emot besök.

– Jag kände nästan inte igen mina föräldrar när jag kom hem.

Kenth

Han har räknat ut att det totalt blev cirka fyra år på sjukhus fram till det att han fyllde 16. Kenth suckar och säger att ensamheten på sjukhuset har präglat honom genom livet.

– Såklart att det var jobbigt. Men jag får trösta mig med att se hur mycket bättre det har blivit sedan dess. Idag är det ingen som slänger ut föräldrarna – och idag vilar man inte heller bort reumatism utan sjukvården vill att vi ska vara aktiva, säger han och fortsätter:

– När jag växte upp var reumatologen i Umeå två hela våningsplan med många vårdplatser där folk bara låg. Idag tror jag att de endast har en handfull vårdplatser, det behövs inte fler eftersom folk inte blir så sjuka att de behöver ligga inne. Folk är inte heller lika söndervärkta som de var då.

Kenth

Kenth tror att han ändå hade viss tur som fick sin diagnos som ung eftersom han var för liten att förstå att han skulle vara still. Han sprang omkring ändå, precis som vilken annan femåring som helst.

– Sedan hade jag också turen att en läkare såg att när jag väl satt stilla i sängen, så var mitt huvud snett. Han ställde därför en spegel i änden av sängen så att jag kunde se när jag var sned. Han visste att ryggraden stelnade och ville att min skulle stelna rakt. Enkelt, men effektivt.

Blev vårdpersonalen som en andra familj?

– Både ja och nej. De fanns dem man tyckte mindre och bättre om. De gamla översköterskorna på 50-talet var inte så roliga, de ville nästan att man skulle stå i givakt när läkaren gick rond. Men andra hade jag en fin relation till. En period hade jag svårt med maten, då fick jag önska min mat och ville gärna ha revbensspjäll. Då skojade alltid personalen och kallade mig för ”Lille lorden”, säger Kenth och skrattar till.

Han säger att reumatismen och åren på sjukhuset påverkade hela hans uppväxt.

– Men det som egentligen var värst var att skolgången drabbades, jag gick inte ens ut grundskolan eftersom det var den period i livet som jag var som sjukast.

När det kändes extra svårt och saknaden efter familjen blev stor försvann Kent in i fantasins värld.

– När det har varit jobbigt har jag försvunnit till vad jag kallar för Sagornas rike. I tanken färdas man precis var man vill och jag kunde hamna där närsomhelst. Då spelade det ingen roll att jag satt i en sjukhussäng. Sagornas rike har sedan följt mig genom hela livet och hjälp mig genom svåra stunder.

Kenth

Kenth lärde sig läsa tidigt eftersom han hade så mycket tid att döda på sjukhuset. När sjukhusets bokvagn kom plöjde han den.

– Jag läste många fler böcker än vad jag läste läxor. I sjunde klass hade jag läst så många böcker och avancerade författare att min lärare kollade lite konstigt på mig, säger han och skrattar till av minnet.

Egentligen ville han bli professor i botanik, men eftersom han inte klarade grundskolan gick den drömmen i kras.

– Men det gick ganska bra ändå. Jag har jobbat på tryckeri, varit grafiker, startat eget och producerat texter till reklambyråer, jobbat med it och marknadsföring och slutade mina sista år som administratör och guide på Olofsfors Bruksmuseum

Kenth bestämde sig tidigt i livet för att han inte vill skaffa barn eftersom han inte ville föra sin sjukdom vidare till nästa generation. Ett beslut han till viss del ångrar idag.

– På äldre dagar känns det som en sorg, med tanke på hur behandlingen för reumatism har utvecklats. Det är inte en lika stor grej idag att bli reumatiker som det var på 50-talet.

Kent säger att han dock är glad över sin goda kontakt med sina syskonbarn.

– Syskonbarn går lika bra, och de har i sin tur barn som hälsar på och som jag träffar ofta.

Hur blev din relation till dina föräldrar?

– Den gick lite upp och ned, men den var väldigt bra innan de dog. Min far gick bort för bara två år sedan och han blev 98 år och vi hade fin kontakt på slutet. Den var inte så bra när jag var sjuk eftersom han alltid jobbade, så det var bara mamma som kom på besök på sjukhuset. Det drabbade vår relation och mig känslomässigt, säger Kenth och fortsätter:

– Jag har svårt att gråta och har bara gjort det en gång som vuxen, det var när min katt dog. Det har funnits en känslomässig blockering som jag tror följde med från sjukhuset. Mamma berättade när jag blev äldre att jag aldrig kunde tittat på henne när besökstiden tog slut och det var dags att gå. Jag tittade ut genom fönstret i stället.

Trots svårigheterna tycker Kenth att reumatismen ändå har gett honom en positiv syn på livet.

– Jag är väldigt trygg i allt och ganska förnöjd med tillvaron överhuvudtaget. Det är märkligt med reumatiker, de är ofta glada människor trots att livet kan vara svårt.

Kenth

Hur ser du på framtiden?

– Jag ser med spänning på den. Eftersom jag var så dålig som liten trodde jag aldrig att jag skulle bli äldre, jag kunde inte se mig själv som gammal och räknade inte med det. Men nu är jag 70 och livet tuffar vidare, så för mig är varje dag ett äventyr.

Kenth

Har du en berättelse att dela? Var med och sprid kunskap om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Använd hashtaggarna #minberättelse #reumatikerförbundet på Instagram. Du kan också kontakta Carin Fock och bli en av våra reumatikerstjärnor!