Min berättelse - Reijo Lundell

–Jag satte i droppet hos patienten, men när jag sedan skulle gå tillbaka genom korridoren kunde jag plötsligt inte stödja mig på höger knä.

Han funderade på vad som kunde vara fel och kom fram till att det måste vara en stressfaktur efter att han ägnat helgen åt att slipa med en slipmaskin och då belastat handled och andra delar av kroppen fel.

–Men en vecka senare svullnade fler leder upp, bland annat den andra handleden, knän, fingrar och axlar. Till slut kunde jag inte ens öppna munnen för att borsta tänderna, berättar Reijo.

Han beskriver de kommande dagarna som att kroppen förvandlades till cement och som att det brann i lederna.

–Jag satt och grät i sängen för att det gjorde så ont. Smärtan var som att någon slog på mig med en hammare samtidigt som att kroppen brann.

Smärtan satt i flera dagar och till slut blev han inlagd på samma sjukhus där han jobbade eftersom han inte kunde ta hand om sig själv. Från en dag till en annan gick Reijo från att vara personal till att vara patient.

–Jag hade svårt att förlika mig med patientrollen och att gå från att vara den som tog om hand, till att var den som blev omhändertagen. Plötsligt var jag beroende av andra och deras medicinska kunskaper, säger Reijo och fortsätter:

–Jag blev inlagd på kvällen och morgonen efter stod mina kollegor runt sängen för att gå ronden, vilket såklart kändes konstigt. Det var fanns också en overklighetskänsla i att förloppet hade gått så snabbt, jag som precis var så frisk hade plötsligt blivit så sjuk. Men jag var också väldigt tacksam att jag fick så bra hjälp så snabbt och kollegornas stöd var enormt.

När Reijo sedan fick träffa reumatologen fick han bekräftat att han akut insjuknat i reumatism. Hans mamma hade haft reumatism och under många år hjälpte Reijo henne till besöken hos samma reumatolog som han nu själv fick träffa.

–Han kom ihåg mig, det blir lätt så när man bor i en liten ort att alla känner alla. Men då kände jag mig plötsligt trygg.

Hur var den första tiden med sjukdomen?

–Både jag och min familj var chockad. Jag var bara 55 år och helt plötsligt dödssjuk. Jag fick stort stöd av min familj och framför allt min fru – vilket jag är otroligt tacksam för och blir lite rörd av att prata om än idag.

Efter diagnosen fick Reijo medicin, men de hjälpte bara en vecka. Sedan var han tillbaka hos reumatologen igen. Och så höll det på under en tid. Medicinerna fungerade i en månad och sedan fick de korrigera hans behandling igen.

–Men alla besvär försvann i och med att jag fick medicinen Remicade, Jag blev bra efter en behandling, och det är nu nästan tio år sedan. Det gäller att prova sig fram och hitta vad som funkar för ens egen kropp. Nu får jag dropp var tionde vecka och det fungerar fantastiskt bra. Sedan inträdet av den medicinen har jag inte behövt vara sjukskriven, ta någon kortisonspruta eller haft en svullen led. Och det är ganska fantastiskt med tanke på att när jag väl insjuknade så mådde jag så dåligt att jag trodde att jag skulle stryka med, säger Reijo.

Reijo tycker att han har haft hjälp av sina egna medicinska kunskaper för att må bättre. Han visste till exempel vad vissa mediciner kunde ge för biverkningar och kunde därför anpassa sin behandling.

– En del mediciner, till exempel Metotrexate, kan man må illa av. Och då kom jag ihåg vad jag själv sagt till mina patienter om denna medicin. Att all mat som var rökt, grillad och rostad inte fungerade. Så jag slutade med kaffe och grillad mat vilket gjorde att illamåendet försvann.

Men förutom mindre korrigering har han inte funderat på att lägga om sin kost eller prova naturläkemedel för att må bättre.

–Jag har en tilltro till medicin och kunskap och tror inte på att helt utesluta kött eller andra livsmedel. Jag tror på att lyssna på vetenskapen och doktorerna, men det kanske också beror på att jag är en del av den världen.

Han är dock bekymrad över att det ibland kan ta så lång tid för vissa reumatiker att få sina diagnoser och tror att en anledning till det kan vara bristen på personal inom vården. Bristen tror han också leder också den vårdpersonal kan ha svårt att hinna med att lyssna på patienterna och på vilka symptom de har.

-Jag känner lite att jag fick min diagnos på en räkmacka. Jag förstår språket inom vården och vet vad som krävs för att få hjälp, men så är det inte för alla. Mina symptom stämde också väl överens med hur RA visar sig, medan en del är mer svårdiagnosticerade, säger Reijo och fortsätter:

–Inflammatoriska sjukdomar kan ta sig uttryck på många sätt och att många går med besvär i åratal är inte bra. Min dröm att patienter kunde få tillgång till en ”tolk” som kan förklara var vårdpersonalen menar, om det har varit oklart under besöket.

Har det fungerat med ditt jobb och RA?

– Det har aldrig inneburit problem för mig. Jag har haft förstående kollegor och arbetsgivare som har tillåtit mig att åka i väg på till exempel träningsresor under några veckor för att må bättre. Sedan har jobbet som sjuksköterska inneburit tunga lyft, men medicineringen har fungerat, säger Reijo och fortsätter:

– Jag tycker inte att jag märker av min sjukdom i vardagen, så länge jag följer mina rutiner och ordinationer. En del dagar är jag stelare och tröttare, men eftersom sjukdomen är så pass bra kontrollerad så märker påverkar den mig inte så mycket. Jag lever det liv som jag gjorde innan.

Han tycker inte att hans reumatiska sjukdom har gett honom något positivt.

– Nej, fick jag önska skulle jag aldrig haft det. Men jag har fått en bättre förståelse för de patienter som har reumatiska sjukdomar och hur de påverkar till exempel psyket och gör en trött. För som vårdgivare ser man inte alltid vilka bekymmer eller problem som folk har och hur de lider.

Hindrar den dig på något sätt?

– Ibland när vi reser tänker jag att det vore härligt att bo utomlands en längre tid, kanske bo i värmen över vintern. Men det går inte eftersom jag måste gå på behandlingar var sjunde vecka. Det är också svårare att vara spontan och som reumatiker måste man planera sitt liv mer. Men det är egentligen lyxproblem och fysiskt är jag inte hindrad på något sätt.

Hur ser du på framtiden?

– Jag hoppas fortsätta må lika bra som jag gör nu. Men det finns en ständig oro för att kroppen ska bilda antikroppar mot behandlingen som jag har nu och att jag ska bli lika sjuk som jag var förut. Samtidigt är jag positiv och får ta det problemet om jag kommer dit

Rejios galleri