Min berättelse - Yvonne Ehn
Yvonne Ehn minns sin mormors händer tydligt, hur svullna lederna var. Trots att hon inte minns att det uttalades misstänker hon att mormodern hade reumatism.
– Fingrarna såg reumatiska ut. Jag minns att hon såg ut att ha ont, men hon pratade inte om det och klagade aldrig. Jag var tonåring när hon gick bort, så tyvärr hann jag inte fråga när jag själv fick problem, säger Yvonne.
På den tiden pratades det inte om smärta och Yvonne tror att hon som tonåring också hade fokus på annat håll. Något som hon idag kan känna en viss sorg över.
För Yvonne gjorde hennes egna reumatiska smärtor entré i hennes liv som knivstick i höfterna. Med varje pulsslag kom ett nytt ”stick”. Smärtorna kom under natten och höll i sig i något dygn eller två. Då trodde Yvonne att hon drabbats av den fästingburna sjukdomen borrelia.
– Det onda började flytta runt i kroppen, från höft till armbåge och axel, och eftersom jag ofta är i fästingtäta områden gick mina tankar direkt till borrelia. Men min läkare hade misstankar om vad som egentligen var fel och tog även prover för reumatism och gikt.
Det visade sig att Yvonne hade skyhöga värden av antikroppar mot reumatism i blodet. Läkaren bad henne komma tillbaka för ett samtal snarast möjligt. När han tittade på hennes händer blev han förvånad över att fingerlederna inte var svullna, vilket de borde ha varit med så dåliga värden.
– Jag har alltid varit svag i hand- och fotleder och känt ett behov av att massera mina fingrar, men det var inte förrän husläkaren fick svar på proverna som jag verkligen förstod varför, säger Yvonne.
Hennes smärta var på en nivå som för en utomstående kan verka som outhärdlig. Hon skrek rätt ut när hon hasade sig ur sängen varje morgon. Att ta sig fram var som att försöka gå på två brutna fotleder med svullna knän som gjorde att Yvonne fick vispa benen framåt.
– Jag visste inte vad smärta var innan jag fick ledgångsreumatism. För att ta mig till köket fick jag hålla i mig i alla möbler längs vägen. Öppna kylskåpet gjorde jag med underarmen och när jag skulle klämma upp tesilen, behövde jag använda båda händerna. När jag hyvlade ost till frukostsmörgåsarna skrek jag också rakt ut, men den där ostskivan, den skulle jag ha. Att borsta håret var omöjligt, eftersom jag inte kunde lyfta armarna ovanför huvudet.
Yvonne berättar att beskedet om att hon hade en kronisk sjukdom var tuff att få.
– När jag kom till reumatologen hade jag 15 aktivt inflammerade leder i kroppen. Jag hade så ont att jag grät. Jag ryggade undan när reumatologen gjorde undersökningen eftersom smärtan var så kraftig, berättar Yvonne.
Efter undersökningen fick Yvonne veta att hon skulle få diagnosen ledgångsreumatism samma dag. Även om beskedet var ett hårt slag var Yvonne samtidigt lättad över att hon nu skulle få hjälp.
– Det kanske kan låta märkligt, men jag var otroligt tacksam och min enda tanke var ”äntligen får jag hjälp, efter år av kämpande.”
Den första tiden med sjukdomen innebar konstant illamående på grund av alla mediciner. Det gjorde i sin tur att Yvonne åt dåligt.
– Jag kämpade på med det konstanta illamåendet i åtta månader, men sedan orkade jag inte mer. Jag hade dåliga värden eftersom jag åt mycket sämre mat än jag brukade. Till slut fick jag biologiska läkemedel. Det gjorde att illamåendet släppte och jag kunde äta bra igen.
Yvonne berättar att hon inte funderat så mycket på varför hon fått en reumatisk sjukdom eftersom hon inte vill fokusera på det negativa utan blicka framåt. Samtidigt önskar Yvonne att hon hade varit snällare mot sig själv både innan och efter hon fick sin diagnos.
– Reumatologen frågade hur länge jag hade varit sjukskriven när jag kom till mottagningen. När jag sa att jag jobbat heltid under hela sjukdomsförloppet tittade hon bara på mig och fortsatte anteckna på datorn. Jag var så van vid att köra på med livet och jobba hårt, vilket jag kan ångra lite idag. Det hade kanske varit bättre att ge kroppen en chans till vila mitt i allt tumult.
Hur funkar det att jobba och ha ledgångsreumatism idag?
– Bra. Jag har haft stöttande och förstående chefer. När alla kom tillbaka till arbetsplatsen efter att pandemirestriktionerna släppt, fortsatte jag att jobba hemifrån. Men nu har jag tagit tjänstledigt resten av året för att satsa på min författardröm.
Varför gjorde du det?
– Min första ljudbok kom ut 2019. Drygt ett år senare släpptes uppföljaren. När jag signerade ett flerboksavtal med ett stort förlag förra sommaren, kände jag att jag ville satsa mer på skrivandet. Under pandemin höll jag mig isolerad i min sommarstuga och när jag stängde ner datorn efter arbetsdagen märkte jag hur mycket fritid jag plötsligt hade. På mindre än ett år hade jag skrivit färdig första boken i min nya serie, som kom ut i maj i år. Andra boken i serien släpps hösten 2023. Under min tjänstledighet planerar jag även att skriva klart bok nummer tre.
Hur lever du idag?
– Jag har en lugn tillvaro eftersom jag inte behöver stressa i väg till jobbet varje dag. Det är ett ganska vanligt liv och jag är tacksam över effekten av de biologiska mediciner jag tar i form av injektionssprutor varje vecka.
Hur ser du på framtiden?
– Livet är för kort för att jag ska lägga energi på att grubbla över min sjukdom . Jag är en positiv person som vill fokusera på det som är fint i livet. I dag mår jag bra. Samtidigt finns det inga garantier för hur länge det varar. Mina mediciner kanske inte funkar i framtiden, men det får jag ta då. Jag vill fortsätta leva som vanligt, i stunden, och vara glad över det jag har, säger Yvonne och fortsätter:
– Jag mår bra, jag är lycklig och reumatism är bara något jag har – det är inte den jag är.
Yvonne Ehn
Ålder: 54 år (född 1967)
Bor: Stockholm
Gör: Författare, annars administratör och koordinator på ett stort byggbolag.
Familj: Syskon.
Diagnos: Ledgångsreumatism (RA), 2020.
Övrigt: ”I maj 2022 kom första delen av min nya bokserie om livet på den fiktiva ön Kanelholmen ut. I september planerar jag att åka till Bokmässan i Göteborg för första gången, för att signera min bok i förlagets monter. Min dröm går i uppfyllelse.”
Yvonnes galleri
Text: Carin Fock
Foto: privata och Johan Bonde Ferm