DET VAR JANUARI 2015 och Ingela Åström var inlagd i väntan på en operation. Hon hade redan haft systemisk skleros i några år och vant sig vid att vara i konstant kontakt med vården.

– Det är ett stort arbete att vara så här sjuk, och det är aldrig så att man aldrig har en tid inbokad någonstans. Systemisk skleros drabbar många delar av kroppen, så man får springa till flera olika specialister hela tiden, och de i sin tur har ingen vidare kontakt med varandra. Det kan bli uttröttande.

Där hon nu låg i sjukhussängen hade hon kommit till en punkt då allting kändes tungt, och hon var ledsen. Plötsligt stod hon där, hennes alter ego som senare kom att få namnet Berit Johanssonen blandning av personlighet mellan göteborgsprofilen Kurt Olsson och hennes egen mamma.

– Hon tittade på mig och sa något i stil med ”Inte ska du tappa sugen nu. Det finns så många tappade sugar ute i världen. Nu får du gaska upp dig”.

Hon skrattar när hon berättar om den där dagen. Det är ett varmt minne, och det kom att bli en vändpunkt, men vi återkommer till det. Ingela Åström vill vara tydlig med att hon inte är någon klämkäck person, däremot har hon för det mesta haft ett gott humör. Hon har ändå fått kämpa med det mentala, och många är de gånger hon har brutit ihop och tampats med rädslor för sjukdomens allvar, att inte klara av jobbet och med ett ändrat utseende.

– Systemisk skleros påverkar utseendet på många sätt, näsan och läpparna smalnar, huden blir skrumpen eller stel i ansiktet. Det har varit jobbigt när jag har känt mig ful. Jag och min man är lika gamla, men flera gånger har folk frågat om jag är hans mamma. Men när jag låg där i sjukhussängen bestämde jag mig för att jag måste hitta ett sätt att förhålla mig till allt, berättar hon.

VÄGEN FRAM TILL den där stunden på sjukhuset började när Ingela Åström var i 30-årsålden och fick sina första symtom. Först var det vita fingrar, sedan problem med sköldkörteln vilket är vanligt vid reumatisk sjukdom, vidare Sjögrens och en fatigue. Trots det dröjde det många år innan hon fick komma till en reumatolog som 2012 satte diagnosen systemisk skleros. Beskedet väckte dubbla känslor. Visst var det skönt att få en förklaring till tröttheten, värken och alla konstiga symtom – men när man på den tiden fick diagnosen och läste om den på internet kunde det stå saker som ”du dör inom fem år.”

– Det har hänt mycket inom behandlingar och kunskap sedan dess, men visst, det är en väldigt allvarlig sjukdom än i dag.

Åren som följde försökte Ingela Åström leva på som vanligt med jobb som gymnasielärare, tre barn och ett rikt socialt liv.

– Jag hade ett stabilt och bra liv. Men med åren blev det värre, sjukdomen kan sätta sig på hjärtat och lungorna vilket blev det som till sist gjorde att jag fick avsluta mitt yrkesverksamma liv. Jag klarade inte av att anstränga mig och fick problem med andningen, säger hon och fortsätter; – Men jag ville verkligen inte bli grinig. Och jag ville inte heller att mina vänner, man och mina barn skulle behöva leva med en sådan person. Det allra svåraste med att vara så här sjuk är förhållandet till dem man älskar. Jag minns en gång då min dotter sa; Det gör inget att du är sjuk mamma, bara du är glad! Jag kände verkligen då att jag vill vara en glad mamma, jag måste hitta ett sätt!

Det var vid den här tidpunkten – när Ingela Åström låg i sjukhussängen – som hennes alter ego föddes, som en positiv röst inom henne. Född och uppvuxen i Göteborg hade hon fått den göteborgska Kurt Olsson-humorn redan som liten.

– Berit Johansson blev en räddning för mig. Hon lättar upp stämningen, får mig att inte ta allt så fruktansvärt allvarligt. Hon är extremt positiv och egocentrisk. Hon kan säga saker som ”Jag är den mest populära människan inom hela vården – alla ringer till mig!” Eller så kan hon säga; ”En dålig dag går jag till kyrkogården, då är jag fräschast av alla.” Hennes sätt får mig att skratta åt allt.

GENOM ÅREN HAR Berit Johansson varit en följeslagare vid diverse sjukvårdsbesök. Hon finns med och ser på varje situation med en annan blick.

– Jag går inte ensam till läkaren, Berit går med och säger; ”nu ska vi se vad det är för läkare i dag!”

Berit Johansson gör då och då även inlägg i Facebook-gruppen för systemisk skleros. Även om det tog emot valde Ingela Åström att börja lägga upp filmer för att stötta och hjälpa andra.

– Jag tycker inte om att se mig själv på foto och film, med tanke på hur mitt utseende har förändrats, men samtidigt: kan jag få någon annan att må lite bättre och skratta så känner jag att det är värt det, berättar hon.

I samband med att Riksföreningen för systemisk skleros bjöd in till en föreläsningsdag tidigare i år var Ingela Åström på plats som sitt alter ego och bjöd på en föreställning med fokus på att tackla sin situation.

– Berit Johansson hade på sig en prinsesskrona och sa saker som att ”vi ska tänka på oss själva som extra utvalda människor – det är inte många som är så sjuka som vi!” Och ”det är faktiskt vi som driver utvecklingen framåt, utan oss blir det inga professorer.” Sedan delade vi upp oss i grupper och hade workshops och pratade utifrån olika frågeställningar, det blev väldigt fint, säger hon.

Under sitt deltagande på föreläsningsdagen berättade Ingela Åström även om sin andra strategi för att hantera livet som sjuk – nämligen att sortera in livet i olika boxar. Hon har exempelvis en ledsenbox, en gladbox, en städbox, en trevlighetsbox och inte minst – en sjukdomsbox.

– När jag är hemma finns inte sjukdomen. Den ligger i min box, både mentalt och rent fysiskt i form av alla papper som hör dit, berättar hon.

SEDAN FLERA ÅR tillbaka har hon lärt sig att leva utifrån den här metoden, och att ta en dag i taget.

– Ingen vet hur länge man får leva – varken du eller jag, påminner hon om.

Det tuffaste hittills, som hon fortfarande har svårt att hantera, är att inte längre kunna jobba. Men nu väljer hon att se sin sjukdom som sitt jobb, och att dagligen försöka göra positiva saker för andra. Hon skriver också en hel del, och lägger mycket tid på sina relationer.

– Många som blir så här sjuka ställer sig frågan; varför just jag? Varför inte, brukar jag svara. Vi lever i en värld där det finns sjukdomar. Jag har mina dagar och det är verkligen ett jobb att vara sjuk! Ett riktigt skitjobb, men vi måste alla göra det jobbet någon gång i livet, en del tidigare och för vissa, som mig och många andra med svåra reumatiska sjukdomar, blir det ett sätt att leva, men det behöver inte vara ett sämre liv.