Något var fel - Hanna och Ruths berättelse

Redan när dottern Ruth var sex månader förstod Hanna att något var fel. Hon skrek ovanligt mycket om nätterna samtidigt som hon gnuggade sina fötter mot varandra. Det gick också att ana att dotterns ben och fötter var snedställda.

– Jag fick själv barnreumatism som liten, så jag anade att Ruth kunde ha samma sjukdom. Trots det var det ändå svårt som föräldrar att veta vart man skulle vända sig för att få hjälp.

Hanna

På grund av allergier i familjen hade de redan kontakt med barnläkare och fick genom uteslutningsmetoden reda på att dottern hade reumatism.

– Det är svårt att ställa en sådan diagnos för ett sådant litet barn, så vi kollade skelettet, träffade ortopeder, röntgade och så vidare. Inte förrän Ruth var nästan två år gick det med säkerhet säga att det var barnreumatism.

Hanna

Dottern fick då medicin som hon svarade bra på. Hon gick från att inte sova alls till att sova hela nätter, vilket var en lättnad för familjen.

– Det var från en dag till en annan som hon blev betydligt bättre. Det kändes skön att vi äntligen kunde hjälpa henna och att hon inte hade ont. Att få sova som barn är viktigt för återhämtning och att utvecklas.

Hur kändes det när du förstod att Ruth hade reumatism?

– Det är såklart svårt att se sitt barn ha ont och som förälder vill man lindra hennes smärta så mycket som möjligt. Samtidigt tänkte jag att det var tur att jag själv har reumatism och kan hjälpa henne. Vi försöker inte se det som ett handikapp eller något dåligt och gör det bästa av situationen, men kanske hade det känts annorlunda om jag inte haft sjukdomen, säger Hanna.

Ruth är fjärde generationen i släkten som får reumatism. Hon tar idag sprutor och lämnar prover till sjukvården kontinuerligt. 

– Jag känner mig inte sjuk, men ibland tänker jag på att jag måste ut och röra på mig, säger Ruth Eriksson.

Hon tycker inte att hon hämmas av att ha en reumatisk sjukdom, men det kan vara svårt att ha en sjukdom som inte syns. Hon måste till exempel komma ihåg att det är viktigt med vila under skoltid.

– Ibland när jag är på gympan får jag sätta mig ner på en bänk och jag måste ibland ta en paus i klassrummet. Då får jag sätta mig i en skön fåtölj.

Redan i ung ålder lärde hon sig att berätta om hon hade ont, genom att peka på var på kroppen smärtan satt. Idag har hon så pass bra koll på sin sjukdom att föräldrarna låter henne få välja själv om hon behöver ta extra medicin, både hemma och när hon är i skolan.

– Om det gör riktigt ont i kroppen känner jag hatt jag behöver den. Det onda känns som att till exempel handen ska lossna. Då går jag och säger till att jag vill ha medicin.

Ruth

Hanna säger att symptomen för de båda visar sig i perioder och det märks när de har skov. Under vinters kalla månader måste de till exempel ofta öka medicineringen.

– Det är stor skillnad på måendet när det är kallt och vi kan bli riktigt stela. Känner jag själv att jag har en dålig dag brukar jag fråga dig om du känner av det? säger Hanna och vänder sig till dottern.

Ruth nickar till svar.

– Ja, vi känner av vädret hela tiden, säger hon.

Under pandemin har en del av den behandling som hjälper dem båda ställt in på grund av smittspridningen. Familjen har inte heller kunnat besöka varmvattenbad.

– Vi har inte fått lika bra uppföljning med återbesök och liknande och inte kunnat bada. Vi har inte heller kunnat åka själva eftersom simanläggningarna varit stängda. Då har lösningen varit aktiviteter utomhus, men när det bli minus 20 har det inte gått, så det har blivit isolerande att inte kunna ta oss i väg och göra något.

Hur har ni löst det?

– Vi har badat mycket i badkaret hemma, suttit med värmedynor på kroppsdelar som gör ont, tränat hemma genom att göra yoga tillsammans. Samtidigt är det viktigt att inte överbelasta kroppen, så det har varit en tuff period, säger Hanna och fortsätter:

– Vi måste alltid kolla av hur Ruth mår och fråga henne hur det känns just idag och anpassa oss efter det. Vi är en aktiv familj och gillar att vara ute i naturen, men det gäller att hålla koll på var gränsen går för vad Ruth klarar av – får hon ont blir hon trött och får riktigt kort stubin.

Hon tycker att familjen ibland blir hämmad av hennes och dotterns sjukdom. Framför allt på vintern, men under sommaren är det lättare.

– Då är det inte lika mycket packning, kläder eller minusgrader. På vintern måste vi plumsa i snön och vi får planera dagen med mer mediciner och vilopauser.

Har reumatismen gett er något positivt?

– Ja, att jag har blivit en lejonmamma. Jag gör allt för mina barn och tar alla strider. Jag litar också mer på min magkänsla, när något inte är bra och säger till. Sedan tror jag också att den här sjukdomen har gett barnen en förståelse för att det inte alltid går att se att en person är sjuk på utsidan, säger Hanna och fortsätter:

– Sedan tror jag också att barnen har lärt sig att det mesta går att göra, trots en sjukdom. De ser att Ruth är positiv och inte ser några hinder – bara möjligheter.

Hur ser du på framtiden?

– Positivt. Kortsiktigt att samhället börjar öppna upp efter pandemins start, och vi kan göra fler saker som är bra för oss. Långsiktigt att Ruth är i en ålder där hon kan börja träffa andra reumatiker och utbyta erfarenheter. Hon vill visa att barn också kan drabbas av detta, inte bara äldre.

Hanna

Ruth nickar till svar och säger att hon vill prata om sin sjukdom för att hjälpa andra att må bättre.

– Men jag vill också bli frisk, så jag tänker att jag ska bli läkare för då kanske jag kan hitta ett botemedel!

Ruth

Bilder från Hanna och Ruths vardag

Har du en berättelse att dela? Var med och sprid kunskap om hur det är att leva med en reumatisk sjukdom. Använd hashtaggarna #minberättelse #reumatikerförbundet på Instagram. Du kan också kontakta Carin Fock och bli en av våra reumatikerstjärnor!