Nätverk ska skapa enhetlig vård för Sjögrens sjukdom

Förra året startade Reumatikerförbundet en riktad satsning på forskning om systemsjukdomar. Som en del i det har förbundet stöttat ett nytt forskarnätverk som fokuserar på Sjögrens sjukdom.

Forskarnätverket ska arbeta för att skapa enhetliga riktlinjer för utredning, diagnostik, behandling och uppföljning av sjukdomen. Målet är också att ta reda på hur Sjögrens sjukdom kan förutses och förebyggas och att bättre kunna klassificera patienter i olika undergrupper.

I dag är det inte känt varför Sjögrens sjukdom bryter ut eller vilka som kommer att få påverkan på andra organ eller drabbas av andra sjukdomar. Men genom att dela upp patienter med Sjögrens sjukdom i olika grupper, baserat på bland annat symtom, antikroppar och arvsanlag, är förhoppningen att man ska kunna hitta de patienter som löper en ökad risk för svårare sjukdom och att förstå vilken som är den bästa behandlingen för den enskilda patienten.

– Det är också värdefullt att kunna lugna de patienter som inte har en ökad risk för svårare sjukdom.

I forskarnätverket sker samarbete över hela landet och även med Norge och Danmark, vilket till exempel gör det möjligt att genomföra stora studier.

– I några studier samlar vi patienter från alla deltagande kliniker. Det är jätteroligt.

I nätverket ingår också forskningspartners – personer som själva lever med Sjögrens sjukdom. En av dem är Malin Castleton som även är medlem i nätverkets styrgrupp. Hon är 51 år och fick sin diagnos 2022.

Till vardags är Malin Castleton sjuksköterska och studerar just nu vidare till distriktssköterska. Sjukdomen och tröttheten som kommit med den påverkar hennes tillvaro, hon har fått anpassa sin aktivitetsnivå och accepterat att hon inte orkar göra allt hon vill.

– Jag jobbar mycket med att prioritera mina aktiviteter och planera in vila för att undvika bakslag med fatigue och värk.

Att delta i forskarnätverket tycker hon känns både roligt och viktigt. Hon hoppas att arbetet ska leda till ökad kunskap om de underliggande mekanismer som triggar och driver på Sjögrens sjukdom.

– I slutändan hoppas jag att det ska bidra till att vi får en bättre vård och behandling som är anpassad efter våra behov.

Gunnel Nordmark betonar vikten av att forskningspartners ingår i nätverket. Malin Castleton har kommit med många kloka synpunkter, berättar hon.

I april hölls en första nätverksträff. Då deltog förutom två forskningspartners från Sverige även två stycken från Norge.

– Det är jätteviktigt med patientperspektivet.

Just nu pågår mycket intressant forskning om Sjögrens sjukdom, säger Gunnel Nordmark. Bland annat finns det läkemedelsstudier där man blockerar vissa specifika markörer på celler som visat lovande resultat.

– Man har inte bara kunnat se effekter vad gäller organpåverkan utan också en förbättring av saliv och tårproduktionen hos deltagarna.